• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    LEWINRakovina - zkušenosti, prevence, podpora nemocného, alternativní léčebné metody
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    tak vinohradská nemocnice super. ve středu sem tam odnesl lékařskou dokumentaci, ve čtvrtek dopoledne si zavolal o termín a dnes mě přijala vedoucí lékařka chemoterapie. všechny sestřičky byly opět hrozně příjemné a paní doktorka energická, zahrnula mě veškerými informacemi a vrátila mi klid, protože když vím, co se bude nebo může dít, dává mi to pocit, že mám věci aspoň částečně pod kontrolou (jakkoliv je to pocit pouze iluzorní). když viděla, že doteď nemám CT a že na Bulovce od operace 17.9. v podstatě nic neřešili, zvedla telefon a poprosila na urgentní termín na CT na pondělí a další konzultaci s ní mám nad výsledky z CT ve středu. ve čtvrtek bych rád odletěl na už dlouho dopředu plánovanou dovolenou na 12 dnů vyčistit si hlavu a pokud výsledky budou takové, jaké očekává, zahájím hned po návratu chemoterapii (cisplatin a etoposid). pokud by byly horší, dovolenou oželím a začnu hned. pokud by byly výjimečně dobré, s čímž ale počítat nemám, na chemoterapii nedojde. Zatím to vidí aspoň na 3-4 cykly.

    na bulovce jsem byl dnes ráno na poslední kontrole jizvy na urologii, měl jsem snahu při té příležitosti vysvětlit doktorce, že jejich postup ze středy mi rozhodně nepřijde v pořádku. poukázal jsem obzvlášť na to, že když jsem se po operaci při propouštění z nemocnice ptal, kdy si můžu zavolat o výsledky histologie, řekli mi, že by mi je do telefonu říct nemohli, tak jestli jim nepřijde absurdní, že mi je ve finále dali do obálky a bez dalšího komentáře mě vypakovali pryč. byla hrozně žoviální a všechno zlehčovala, tak jsem si pomyslel cosi o p*čách a rezignoval na další diskuzi.
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    DIVADOMINIKA: Já měl hodgkina... klidně pošta.
    DIVADOMINIKA
    DIVADOMINIKA --- ---
    Ahoj, je tu někdo kdo, kdo sám prožil, nebo zná někoho kdo odmítl podstoupit celou léčbu? Podstoupila jsem chemoterapii a CT se zda čisté, avšak z preventivního hlediska je u nás zvykem ordinovat radioterapii, ozařování, proto aby se nemoc nevrátila. Nakolik věříte neomezeným možnostem lidského ducha, zivotnimu stylu, jako faktoru který muže zvrátit pravděpodobnost relapsu rakoviny lymfatickeho systému (tj.Hodkingova nemoc) rozhodla jsem se radio nepodstoupit, rada bych našla někoho kdo prožil něco podobného...
    KYRIA
    KYRIA --- ---
    SPLIFFBOY: ja nesla od urologa, ale z infekcniho, ale jinak storka uplne stejna. na onko v thomayerce sem nemela odvahu a kamarad mi doporucil fnkv. od ty doby tam sem a nemuzu rict jedinou negativni vec, protoze na vsech oddelenich, kterejma sem tam prosla, sem mela skvely lidi, a zadnej trapnotanecek se neopakoval.
    KYRIA
    KYRIA --- ---
    SPLIFFBOY: osobne se asi hlasim taky k ty mensine teda... a nestacim se divit jak se tu diskuze vyvinula. ja si pamatuju pomerne do detailu vsechno, ackoli sem mela vzdycky trochu zmatky v ty spouste novejch slov a cela ta neznama terminologie mne matla. uznavam, ze trapnej tanecek kolem toho jak mi setrne sdelit co se vlastne deje u mne taky probeh, ale mam stesti na doktory a kdyz sme se trochu otukali, zjistili sme ze cynicky sdeleni realnyho stavu je pro mne i pro ne do budoucna nejlepsim resenim ,) je ale pravda, ze ze svyho okoli znam i nekolik lidi, kteri meli hodne dlouhej proces popreni cely veci, a tam teda prisaham ze maj panove v plastich svatou trpelivost.

    o co mi slo, nez sem se takhle zaflejmovala: at uz budes mit vysledek jakejkoli, myslim ze zpusob mysleni se cloveku meni uz s tema prvnima pochybnostma a vedomim, ze je neco jinak. drzim Ti palce, a tak jako Krasty nabizim pripadnej slovni support, o coz tu v tomhle auditku teda ma jit predevsim.
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    CORNELA: urolog mě poslal na onkologii, že tam mě všechno řeknou. nějak jsem v danej okamžik nepředpokládal, že mi to řeknou až někdy ve vzdálené budoucnosti, tak mi nepřišlo ani podstatný zatěžovat ho otázkama, které spadají do kompetencí onkologie.
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    CORNELA: nebojím se prodlení. ale jsem od cca 14.9. v nejistotě, co se bude dít. tak jsem se upínal k tomu, že dnes mi sdělej výsledky z histologie a rozseknou to, někdo mi něco poví... a nebetyčně mě nasralo, že na urologii mi jen vyndali stehy, vyčistili ránu a vytiskli zprávu, tu zalepili do obálky s výsledkama z histologie a poslali mi na onkologii, že ta už mi vše poví a domluví se se mnou, jak to bude s další léčbou. na onkologii jsem se dostal ale pouze k jednání se setřičkou, která mi div nevynadala, vrátila mi zprávy a řekla, ať s nima příjdu 24.10.

    vše, co o svém stavu vím, jsem si dnes přečetl ve svých zprávách (když už to ta sestra otevřela).
    všichni, s kým jsem dnes mluvil a mají k tomu co říct, to selhání bulovky absolutně nepochopili.
    já byl tak v šoku nejdřív, že sem se ani nezmohl na pořádnou reakci. každopádně doma sem se strašně nasral a snažil se dovolat na tu urologickou ambulanci, ale to je naprosto nemožný.
    tak sem vzal ty zprávy a šel s nima do vinohradský nemocnice, jestli mě nepříjmou dřív. přístup úplně opačnej, ráno si mám zavolat o termín, slibovali, že do týdne mi místo najdou.
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    CORNELA: ale já zprávu z histologie mám v ruce, tu jsem níž citoval. a bulovka ji má k dispozici přes týden.
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    mě se to české zdravotnictví asi fakt zdá! na urologii mi dnes vytáhli stehy a poslali mě s lékařskou zprávou v zalepené obálce na onkologii. tam mě sestra pomalu vynadala, že k nim je to jen na objednání a na urologii to prý dobře vědí. podívala se do papírů v obálce, přikývla, že to bude na léčbu k nim, a objednala mě na 24.10.

    Od první návštěvy u urologa 16.9. dodnes mi nikdo nic konkrétního neřekl, dosud jsem to chápal, že se čeká na histologii, teď už mi to ale hlava nebere. Považuju se za hodně silnou osobnost, ale stěží se dá nenechat se rozložit tak dlouhou nejistotou.

    dle zprávy se jedná o smíšený non-seminomový germinální tumor, tvořený strukturami teratomu a fokálně ložisky embryonálního karcinomu. tak asi můžu strávit následující tři týdny přemítáním, co to obnáší...
    FAR_IDA
    FAR_IDA --- ---
    ahoj, jsem tu nově, protože teprv nově se mě tahle nemoc v blízký rodině taky bohužel týká. chtěla jsem se poptat na jídlo při raku, něco si k tomu nastudováváme, ale občas je v informačním šumu, když člověk neví, jak ta nemoc v něm přesně pracuje, těžký rozpoznat, co za rady je ok a co už mimo. teď taky kousek níž píšete, že co nejvíc mlíčných tuků a obilovin, co tak dál se vám osvědčilo? máma dostala knihu něco jako jídlem proti rakovině, která je hlavně založená na snížení nebo v podstatě skoro úplně omezení sacharidů, aby ty buňky neměly co papčit. jako necpat se cukrem určitě není na škodu, ale přijde mi, že redukovat i složený sacharidy na minimum je spíš blbost, páč je člověk potřebuje k normálnímu fungování, musí mít energii + ostatní výživu, která třeba v těch obilninách, rýži a "cukernatý" zelenině je. teď už se mami trochu zklidnila, ale v jednu chvíli tohle docela hrotila a akorát by zbytečně zhubla, vysílila se a měla další problémy. do jaký míry vám přijde smysluplný ty sacharidy řešit?
    a druhá věc, něco užitečnýho proti chemický chuti a vyjebanejm sliznicím v puse? prý má neustále pocit, jako by je měla vyžraný ananasem a pálí to. nějakej vitamín kromě béčka nebo prvek, kterej tomuhle reálně pomáhá?
    díky moc za jakýkoli rady k tomu stravování a boji zdar!
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    "6ti letou kukačku" - LOL! :o)))
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    Tak já sem si chtěl hlavně postěžovat :)

    My máme doma 6ti letou kukačku. To mi zatim stačí :)
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    KOOTCHA: samozrejme ze to muze bejt u kazdyho ruzny, sem snad nikde netvrdil opak.. hustou serku sis dal ..... a pripomnel si me, ze ja taky dlouho po tom cejtil brneni v prstech pri sebemensim naznaku zimy ... to uz me nastesti preslo, je to slusne otravny :o/
    Navic mam to stesti a na Vanoce cekam dite...
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    SHASHA_KRASTY: no už to padlo několikrát. Záleží asi na spoustě věcí... Já v průběhu 8cyklů vypozoroval co se během těch 3 neděl mezi nima stane a zpravidla "dobře" mi bylo až poslední tejden. Nejdřív blití nebo prostě nevolnost, potom nespavost a nafukování, pak sračka jak bič třeba několikahodinová, postupně se mi vždycky začaly po injekcích linout bílý krvinky a to mě neuvěřitelně střílela bolest do zad. V průběhu jsem měl taky každej den křeče. Některý dny jsem neudejchal ani cestu na hajzl z postele a musel to dát třeba na dvakrát. A tohle 8x v různý intenzitě. V průběhu jsem přestal cejtit konečky všech prstů a na nohou je necejtim ani dneska. Špatně se mi i artikulovalo a psalo. Ne, že by se nedalo fungovat, ale do práce jako ani boha...Teď pracuju druhym rokem (měl jsem to stejně jako ty) a pořád se to ještě zlepšuje. Pořád ještě mám etapy kdy prostě nespim, najednou jsem unavenej, nebo se mi špatně vyjadřuje. Krom toho jsem neplodnej, mám nevysvětlitelnou kopřivku a komplet mi rekonstruovali zuby, který jsem měl předtim skoro úplně zdravý... O psychice nemluvě.Tož tak :)
    TIMUREK
    TIMUREK --- ---
    Tak dnes mám nádorové markery v normě :-) (a pátý cyklus FOLFOXu mi právě kape do žil).
    LENDULIK
    LENDULIK --- ---
    SHASHA_KRASTY: jj to je pravda, do niceho se nenutit... celkove ta psychika je nejvic...
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    Nechci vam nijak zvlast vstupovat do debaty, ale jen poznamenam, ze moje zkusenosti (vyplyvajici take ze zkusenosti mych znamych a lidi co jsem potkal) jsou takove, ze to prakticky nikdo z nich nevzal nijak hruzostrasne a urcite nemel po oznameni dg. nejake okno. Takze me tvrzeni "9 z 10ti" prijde hodne prehnany. Spis tak polovina bych rekl. Tot moje zkusenosti.

    LENDULIK: vcelku s tebou souhlasim jen k tomu poslendimu bych pripsal jen to, ze nema smysl jist neco, co se ti nejak prici nebo proste jenom nemas rad. Neni treba si znechutit jidlo. Navic k tomu jeste dodavam, ze je potreba opravdu HODNE pit, prakticky cokoliv, ale pit, pit a pit! Pak sice clovek neustale lita na zachod, ale to je holt nutne... cloveku je pak mnohem min blbe .. (opet potvrzeno nejenom mnou) .. :o)
    LENDULIK
    LENDULIK --- ---
    SPLIFFBOY: no ja muzu rict jen z pohledu pečujícího k tomu použitelnej nepoužitlnej po chemu tolik - teta mela 37, když začala chemo a chodila pět let. mela chemo kdyz chodila kazdy tyden na den. ten den mela teplotu sníženou imunitu (takže třeba jezdila raději autem i v tom stavu než autobusem, protoze vzdycky chytla nejakou chripku nebo tak) a pak druhej den sla do prace... chodila tak 3 roky. Pak nekdy ji vypadaly vlasy a nemohla pracovat protoze po chemu byla 4 dny v krečích a bolely ji strasne svaly a klouby.

    táta měl ty chema co chodis tyden a pak 3 týdny ne. Chodil na 4 cykly, 4 uz nedochodil. Ale to spis kvuli tomu ze nemohl dejchat, jinak byl unavenej to jo a jeden tyden mel bolesti protoze mel zacpu. (a stydel se to rict, jinak by to vyresil jeden cipek)

    hrozne moc je to o tom cím dýl zijes normální zivot tím to líp dávás. (Podle me teda) protoze musis...

    pak dalsí vec co se tu resila je to dostat do sebe co nejvic mlecnych tuku a dobrý jsou obiloviny, ktery vytahujou bordel z tela. sice dostanes kutel chemie, ale pak se s tim telo musi co nejdriv vyporadat.
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    CORNELA: ach jo, chytat se za slova seriozní diskuzi asi taky nepomůže, tu mělo navodit hned mé původní "lze uvést zdroj?". dobrá, zjevně nejde, místo toho se tady ale dočítám opakovaně o milionu výzkumů (z kterých ale nelze uvést jediný konkrétní). a dodat "je to prostě fakt jako kübler-ross" už je úplně absurdní, protože u toho modelu i sama autorka důrazně varuje, že to není žádný dogma, že ty fáze nemusí vůbec takto proběhnout a kritici tomu vyčítají, že je to naprosto nevědecké. ale pokud jsi se tedy pasovala na hlas všech onkologů světa, budiž...

    LENDULIK: hele já jsem původně přišel hledat zkušenosti a podporu, protože se mě to aktuálně osobně týká a protože to, co prožívám, určitě není úplně běžná životní situace, s kterými jsem se dosud setkal a nevím, co všechno mě čeká, tak se snažím nasát informace. a v tomhle ohledu jsem opravdu vděčnej za reakci SHASHA_KRASTY:

    Upřímně, tuhle diskuzi jsem začal sledovat až nyní, když se mě začala týkat, historii jsem nepročítal. Já tudíž opravdu nevím, jakou mají ostatní ID vazbu k tématu rakovina. netuším, co činí z Cornely autoritu v tématu. nelíbí se mi, že relevantní výtku, nebo žádost a podložení svých tvrzení, kterým dělá z většiny onkologických pacientů nějaké duchem nepřítomné, arogantně odbude odpovědí typu "prostě je to fakt, říkají to všichni onkologové a komu se to neslučuje s jeho zkušeností, je prostě výjimka potvrzující pravidlo". v tom já moc podpory neshledávám. ale fajtovat sem s nikým chodit nepotřebuju, v tohle ohledu si budu šetřit síly na důležitější boje. takže pokud se tu chcete navzájem dál plácat po zádech, jak to máte zmáklý, a ještě se k tomu cítit jako buchvíjak podpůrná komunita, budiž vám to přáno...
    LENDULIK
    LENDULIK --- ---
    SPLIFFBOY: to se asi budes muset zeptat v auditku akademikove hovori o vyzkumech spojenych s onkologii.

    my se tu snazíme dávat normální rady normálním lidem a tak nejak se podpořit spis nez fajtovat...
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam