SIN, NETCAT: podle me je lepsi volba domluvit se, ze ti tu injekci daj, kdyby se to uz nedalo vydrzet... kolikrat jsem ji ani nepotreboval a kdyz, tak zabrala dostatecne rychle...
Podle me spis zalezi na tom, kdo to dela... u myho soucasnyho doktora jsem injekci potreboval jen jednou, ale to spis proto, ze muj Crohn byl v tu chvili jeste pomerne "zivej"... Za to koloskopie myho prvniho doktora byly k nepreziti hnusna i po injekci...

NETCAT: Hlavně až se tě budou ptát (kdyby náhodou) jestli si statečná a vydržíš to bez injekce, tak statečná nebuď a nech si injekci dát.

NETCAT: zalezi odkud jsi, pokud z Prahy,tak ti dam kontakt na moji doktorku. Je to strasne spravna zenska a vyhodou je, ze kdyz jdes na gastro,tak nepijes nekolik litru toho hnusu,ale jen cca 200 ml.. Je to sice hnus,ale kopnes to do sebe, idealne zapijes pivkem (nejlepe to prerazi tu hnusnou chut) a pohoda. Kazdopadne pokud ti gastroskopie ani kolonoskopie nic neukazou,tak si vydupej enteroklyzu. Trebas u mne az ta byla 100% pozitivni


TECZKA: uprimnou soustrast. Rvali mi kdysi dve a bohuzel ne najednou, takze na tu druhou me mama vlekla jak maly dite:-D

NETCAT: na gastroenterologii.) neboj, vypijes fortrans, posedis si na wc, vyspis se a pak te budou pul hodky skadlit hadici. prezijes to, ale nebudes chtit znovu,... zpetne rikam - nic to neni.
ted mi rvali osmicku zub, sedim s hubou jak balon, stehy v puse - a je to asi milionkrat horsi...

Mam dotaz, jdu na vysetreni kvuli vylouceni Crohna, protoze mam skoro pravidelne, co pul rok nekdy dele bolesti v pravem podbrisku. Nekdy to trva tri dny, nekdy tydny. Nekolikrat jsem byla hospitalizovana pro podezreni na slepak. Ted me doktroka posila na gastro vysetreni dle zvazeni lekare. Mam z toho dost hrachy, poradte mi, pls. kam mam na to vysetreni jit? Diky moc.

TECZKA: s cibuli jsem problemy zatim nemel, za to cesnek je snad jedina vec, po ktery vim, ze mi bude zarucene tyden blbe...
btw, M. Crohn v ileocekalni oblasti diagnostikovany pred sesti lety, po poslednich kontrolach odhalena stenoza a pistele

Chuť je luxus, hlavně aby člověku nebylo blbě, samozřejmě pokud je někdo ve stádiu, kdy je vše ok, tak ať si klidně užívá..

TECZKA: Obojí neni bezezbytkový (hůře stravitelný, nadýmavý), takže v aktivním stádiu asi nikoliv. Jinak podle toho jak ti to sedí no.

TECZKA: noo spis nebrat... Jeste lepe nebrat vubec

cibule a cesnek? jak se mam stavet k temto vecem? doneslo se mi, ze to byva nevetsi zlo, mat enekdo jinou zkusenost?

TECZKA: se saunou nemám zkušenost. Jestli ti to nedělá zle, tak asi proč ne, ale jako se vším - nepřehánět. Mě třeba je v horku hůř obecně, protože mě to vyčerpává. Tzn. pokud máš problém - kolitidu v aktivní fázi, kdy to tělo potřebuje všechyn síly na regeneraci, tak by ses asi měla spíš šetřit. Naopak pokud jsi v pohodě a sauna ti zvedne náladu a neuškodí, tak proč ne ;)

zdravim, chci se zeptat - chodila sem driv co tyden do infrasauny, ale ted nevim, jestli to nemuze nejak ovlivnit to, co se ve mne deje.. saunujete nekdo?
vim, ze se tam nema lezt, kdyz ma clovek zanet (nebo treba anginu), ale neni tohle prece jen neco jineho?!

Našel jsem další stránku, která se věnuje CN a okrajově i UC. Víceméně zjevně je sponzorovaná farmaceutickou firmou, která propaguje biologickou léčbu (preparáty). Jak jsem se bavili o tom, že jeto dobrej job :) Takže to beru jako jeden z dalších zdrojů (zaujatých?) informací.
http://www.crohnovanemoc.cz/

RUTHAN: Neni důvod sem nelézt nebo jo? :) Nemám s těma lékama zkušenost - ale beru Asacol a ten má v sobě to samé co Salofalk a žíly dobrý. Ale podle toho co je napsáno v příbalovým letáku toho Budenofalku (http://www.lekarna.cz/budenofalk-100x3mg-tobolky/) bych to tipoval spíš na něj - tyhle kortikoidy (hormony) jsou podle mýho největší svinstvo, který dokážou tělo dost rozhodit.

V každým případě bych moc neváhal a poradil se s doktorem, kterej ti to předepsal, zvlášť jestli to bereš dlouhodobě a ve velkých dávkách. Nehledě na interakci s jinejma lékama.

Původně sem sem nechtěl lízt, ale budiž, informace se hodí..
Může způsobovat jeden z léků(Budenofalk, Salofalk) co beru naběhlý žíly či tepny a nebo jak se tomu řiká? Případně může to být nějaký vliv crohna. Je to špatný? Nechci přehánět, ale mam pocit, že v mym případě se to vyskytlo, až lécích, ikdyž ono na mě moc masa, za co by se to "vedení" mohlo schovat neni.

SIN: sezonni zhorseni mivam podzim/zima. Slunicko je pro me vseobecne zivotabudic.

Tak co jaro? Jak to snášíte? :) Slyšeli jste o tom, že může docházet k sezonnímu zhoršení nemocí - na jaře a a na podzim? Co jarní únava? :) Osobně je mi spíš líp, ale nevím čemu to přičíst, jestli lékům nebo jaru :)

ELWERINE: taky nejsem zadna vyzle:-)
tyjo tak to ma doktorka to hlida dost, jsem totiz ten expert jak psal Sin. Kdyz mi zacne byt blbe,tak kila mizi pred ocima, tak je dobre, aby bylo z ceho je brat

PAJOVA: pro mě je to jeden z mála ukazatelů, že se mi daří líp. Ale na druhou stranu když začla kila vyrovnávat váhu bylo mi řečeno, že už je to tak akorát a víc už by to asi být nemělo :)

me tak napada, taky vasi doktori blahoreci kazde pridane kilo?

ELWERINE má pravdu - při takový chorobě v aktivním stadiu neni problém zhubnout např. 10 kilo během pár dnů - vzhledem k častým průjmům (odvodnění) a nedostatečné funkci střeva neni z čeho brát. Naopak, když se stav stabilizuje váhu celkem rychle přibereš.
"Ideální" nemoc pro modelky ;) nebo jiné na vzhled exponované lidi (viz třeba Tereze Kerndlová nebo Heidi Janků) - stačí se udržovat ve stresu.

PAJOVA: ale i tak je to humus...teda nemyslím to špatně, však víš.Asi máš imunitu na nic že?

LADY_OLIVIE: no tuk tuk, nastesti relativne klidnou formu, zatim zadna operace a tak

PAJOVA: to je mi fakt líto, upřímně...musí to být šílený...nedovedu si to představit...

LADY_OLIVIE: jj

PAJOVA: a co, crohnovu nemoc?

TECZKA: no mlecne vyrobky omezuju, kdyz mi neni dobre,alej inak se mi do toho moc nechce


LADY_OLIVIE: bohuzel ano

PAJOVA: jo takhle aha, díky. To je pravda,ale bohužel je to dost často opak, já mám třeba vylezlé klíční kosti a nad nima se mi udělaly takové ty...no jak kost naroste na kosti,věčinou se to dělá na páteři...takže to dost vyčnívá a vypadá to hubeně.Ale odsuzovat někoho kvůli hubenosti...ty patříš mezi "nemocné"?

LADY_OLIVIE: myslim to tak, ze nekdo ma kostru takovou, ze tezko bude vypadat jak anorektik/cka

PAJOVA: mliko je nejvetsi zlo, ta slecna, jak sem psala, uz rok nahrazuje sojovym a nema anginy. mliko zahlenuje, v kazde forme. ja ho mela zakazany ze zacatku i pri kolitide, kdyz ze me sel hlen. - ale pak jsem zjistila, ze uz mi toho moc nezbyva, tak sem zacla aspon syry jist.

jinak ja stridam zubni pastu a citrovital - vytazek z grepovejch seminek. obecne si myslim, ze pasta je tak nejak na nic.. nejlepsi je pecovat o zuby mezizubnima kartackama a jinejma vecma, nez je patlat florem. ten citrovital by mel nicit bakterie mnohem ucineji nez nejaka pasta.

PAJOVA: tomu nerozumím, jak to myslíš...že když je holka tlustší, že má výhodu?
stejně je to všechno o módě, teď se lidi zbláznili, každá holka, která je jen trochu hubenější, je podle nich anorektička...

TECZKA: placam se v anginach uz skoro roktakze vytery, sono a nevim co vsechno mam za sebou.sono ukazalo neznicitelne lozisko a diky tomu se zaclo mluvit o vyndani. Parkrat jsem mela antibiotika, pac jsem fakt nemela kudy polykat... Nic moc, kdyz clovek ma vedle postele kybl, protoze nepolkne ani sliny, nechutny, ale i to uz mam parkrat za sebou..A samozrejme s kazdou anginou cepy, coz je taky fuj. No a kdyz jsem se branila vylozene pilulim, tak bioparox, ruzny caje a castecna ignorace..
mlecny vyrobky? tak to jsem nevedela, ze muzou mit vliv

btw. tuhle jsem slysela,ze crohnaci by pry nemeli pouzivat zubni pastu, nedela to pry dobrotu


LADY_OLIVIE: "vyhoda" robustnejsi kostry

KASUMI: pekny.. vim o cloveku, ktereho posilali domu, ze simuluje, ze mu nic nemuzou najit a nakonec se ukazalo, ze "simuloval" leukemii.

ja jsem nemocna neustale, loni asi 4 anginy, zanet mocaku, zanet kloubu,... mam pocit, ze snizit moji imunitu by znamenalo umrit.

teczka: ja, nez mi diagnostikovali, ze je to AIO (ano, autoimunitni onemocneni :)), tak jsem tvrdila, ze to ma urcite nejakou spojitost s tim, ze nejsem absolutne nemocna, ale porad mam ty urcite problemy
to jsem tehdy ani netusila, jak blizko jsem pravde, ale v podstate jsem rok a pul nebyla standardne nemocna, ale mela jsem ty sve specificke problemy
rikala jsem to i dr., ale nikdo si toho nevsimal no..
az mi vzali kus tkane na imunofluorescenci ci co a tam se to potvrdilo

jo a pro zajimavost
uz v dobe, kdy to melo stejne prubehy jako ted, tedy to bylo AIO, me dopovali extra silnejme lekama na podporu imunity (nejaky extrakty z krevni plazmy, 4kubikovy injekce do ruky) pul roku.. pak jsem jim zkolabovala a byla jsem v pytli :)