Crohna mi přiklepli 10. května letošního roku. Pár týdnů ve špitále na infuzích, Medrol a jiný dobroty, prostě nám nezávidím :) P.

ELWERINE: Imuran už jedu bez výsledku. Teď budou zkoušet (možná, podle výsledků kolono) to biologický - podle slov paní doktorky je to ale problém u pacientů po transplantaci - že to není vhodné ;). Řezání? Co ti na to mám říct? :/ Vzhledem k zasaženýmu celýmu střevu to nejsou pěkný vyhlídky.

Ale chápu jak to myslíš a děkuju za podporu. :) ;)

PAJOVA: no já byl do 19ti uplně v pohodě - trpělivost? jo to je cnost :) Navíc u chlapa je to trochu jinak víš? :) chci říct, že mužskej to vnímá jinak. Nevim jak bych ti to vysvětlil - prostě mám být zdráv.

SIN: to chce trpelivost...nevim no, uz jsem si asi zvykla,ze jsem vomhle nemehlo a nemotora.. Marodeni je u mne na dennim poradku jiz od detstvi a to nejen ohledne crohna.. Napr. asi pred dvema mesici jsem mela nastiply loket,tak ted mam nastipnute zebro..Proste nekdo je zdravy a jiny ne

PAJOVA: na to já si asi nezvyknu nikdy a navíc už mi tak nějak začíná docházet energie na stále nový pokusy končící neúspěchem

SIN: joo uz jsmem se tak trochu smirila s tim,ze jsem pokusny kralik:-D

PAJOVA: Zkusit se musí všechno. Já byl na kolono - prej mám střevo jak jeskyni - vtipný :) Taky nevim co bude, už mi toho moc nezbejvá vyzkoušet - prednison 20 mg denně je moc dlouhodobě. Naštěstí mi neni nijak zlvášť zle.

SIN: no mam to brat mesic, jestli to nepomuze,tak prejit na mesic na bezezbytkovku, jestli ta zabere,tak ji pak vysadit a jestli nebude dobre,tak se to bude resit jinak..

PAJOVA: njn, já nevim jak u toho cos dostala... tam to může bejt jiný, ale chemie to neni to víš - prednison nebo podobnej srágorák s téměř okamžitým efektem. Co bys neudělala pro zdraví ne, těch pár peněz :/

SIN: parada, to mam teda radost:-(

PAJOVA: No ten mutaflor je taky pecka finančně... Ten účinek se navíc dostavil až po čase...a více balení.

SIN: diky, ja dnes na radu doktorky poridila BioGaia, tak uvidime.. Ale jako 10 tablet 128Kc a ji se jedna denne:-(

PAJOVA: Beru mutaflor na podporu tvorby bioflory ve střevě... http://www.lekarna.cz/mutaflor-20x100mg-tobolky/ a docela mi to pomáhá. Jinak nemám žádnou zkušenost.


ECLECTICA: napsal jsem ti do pošty...

Je tu prosim nekdo s ulcerozni kolitidou?
Mela bych par otazek, klidne i pres postu. Predem dekuju.

ECLECTICA: drim. Dej pak vedet. jak jsi dopadla

drzte mi prosim pesti, ve ctvrtek nebo v patek dostanu vysledky ohledne toho, zda jsou moje potize zpusobene infekci. pokud to neni infekce, je u me podezreni na nejaky zanetlivy proces ve strevech.

pls nemate nekdo zkusenosti s probiotiky? Byla jsem ve stredu na kontrole a doktorka mi doporucila zvykaci tablety BioGaia, ale nemaji je vsude

KAMHA: no jeden čas se mi tam nechtělo asi rok... a pak jsem tam strávil 8 tejdnů, ale to už jsme tu řikal ;)

SIN: prave.))

KAMHA: o důvod víc to neodkládat, i když mě se k doktoru taky nikdy nechce, takže to chápu.

ja v tom hruzy nevidim jen mam 3 pribuzny co umreli na rakovinu tlustyho streva

KAMHA: no asi bych to neodkladala.. Ale takhle tezko rici, co to muze byt, kazdopadne bych v tom nevidela hned hruzy

no ja uz mam prave docela delsi dobu strevni obtize, nekdy je to horsi-nekdy lepsi.. ale nikdy to neni dobry. jsem nervak tak si rikam jestli to proste neni normalni, ale ono to asi normalni nebude. uz mam zadanku i na gastro (uz pekne dlouho) ale desne se bojim co najdou

KAMHA: tak ja jsem to treba "svedla" plus minus na premiru stresu, ktery se nekolik let akumuloval

dekuju:(

KAMHA: http://cs.wikipedia.org/wiki/Crohnova_choroba

chtela bych se zeptat jestli ma na crohna vliv genetika nebo zpusob zivota...
neco ve smyslu "na co by se to dalo svest"?

Uvažoval sem, že by to ani nemusel být psychoterapeut, který s tím má přímo (nebo hodně) zkušenosti, protože oni o ovlivnění zdraví psychikou ví dost a "věří" na to víc než třeba někteří doktoři. Spíš jde o to, aby byl ochoten se do toho pusit, seznámit se i s tou fyzickou částí stavu a aby byl obecně dobrej - protože jsem byl poučen, že dobrý terapeutem se člověk rodí nikoliv vystuduje. ;)

Ke kineziologii - nijak hlouběji jsem to nezkoumal - absolvolal jsem asi 3 návštěvy - při první se paní kinezioložka rozslzela, protože jsem jí popsal podobnou situaci jako měla ona doma - byla z toho sezení rozhozená víc než já. Došel jsem k subjektivnímu názoru, že je to taková směs svěření se a pozitvní motivace. Ale myslim, že se tim nedá nic zkazit.

DANARUN: O pár stránek zpátky jsme psychologii řešili - v podstatě jsem se ptal na to samý co ty - kdyžtak se podívej - výsledek je takovej, že nikdo o žádným psychotereapeutovi neví, nemá vyzkoušeno nebo to nepomáhá. Částečně proto, že se tomu (speciálně těmto chorobám) nikdo z nich nevěnuje, je to složitý a dlouhodobý s nejistým výsledkem, který závisí předevšim na pacientovi.

Psychosomatická klinika - taky jsem koukal na stránky, a mám pocit že to bude dost pálka se tam nechat léčit a navíc taky tam nemají nic o tom,že by se věnovali právě těmto nemocím. Na druhou stranu budou (nebo by měli) mít nejvíc zkušeností. Nedokopal jsem se k tomu jim napsat e-mail nebo cokoliv dalšího zjišťovat.

Já sem teda za poslední cca 2 roky, co mě to trápí a měl asi 3 piva, asi den potom co sem si je dal sem skončil ve špitále s šílenou bolestí břicha. Asi to nebyla náhoda. Dřív sem z chlastu akorát víc zvracel než ostatní, ale musel sem mít aspoň 6 piv a nějakej ten tvrdej.