• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    PAJOVAUlcerozní kolitida a Crohnova nemoc
    SIN
    SIN --- ---
    PAJOVA: No a dokud si to budeš řikat, tak to tak i bude :) ;).
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: mam alegrie na pyly, roztoce, prach a podobny nesmysly a astma. Nasli mi to cca 10 let pred crohnem... Jak ja rikam, likviduju se sama zevnitr:-)
    SIN
    SIN --- ---
    PAJOVA: Protože já míval sennou rýmu a alergii na kvetoucí trávy a jeden čas atopický ekzém. Což jsou taky atoimunitní potíže (přecitlivělost). Tak mě zajímalo jestli někdo další, kdo má problémy se střevama.

    DANARUN: Píšeš to dobře :) a z velký části, ne-li komplet je to pravda. Osobně si myslim, že v tom onemocnění se sejde spousta faktorů, který mají zdraví lidi taky a pak to čeká na nějakej startovací podnět.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    SIN: mam alergie i astma, proc?
    SIN
    SIN --- ---
    Ještě mě napadlo: Měli jste nebo máte alergii (pilovou, sennou rýmu) nebo ekzém?
    SIN
    SIN --- ---
    ELWERINE: Rochnit si v tom nemá smysl, tim se to nespraví a chce to lepší náladu. Nedejte se strhnout mým odstrašujícím případem, kterej je ve svý podstatě výjmečnej.

    Je třeba si najít něco co vás baví, co vás uspokojuje, co potěší. Nějakou práci, která se daří apod. Je třeba se na něco těšit, aby to nebylo jen o tom, že tady přežíváme.


    DANARUN: No ano, proto se to řadí k "populačním nemocem" a trpí tim lidi v "moderní společnosti" - prostě přecitlivělost na něco. Nejsem si jist, že my bychom tim, že začnem jíst biopotraviny (které to vlastně jsou?) a odstěhovali se na ves dosáhli uplnýho vyléčení (já tedy už určitě ne :), respektive ne každej má takovou možnost (třeba že už jim je hodně zle nebo nemaj sílu, peníze) nebo touhu... Nevíš jak dlouho sis na tu nemoc zakládala, nevíš co přesně jí způsobilo - abysme s vaničkou nevylili i pomyslný děcko :)). Na druhou stranu vyzkoušet se má všechno, ale opatrně.

    Mne nezajímá, že doktoři nejsou doktoři. Když jdu k automechanikovi, tak taky nepátrám po tom jestli měl zrovna dobrej den nebo ne. Komu jinýmu než odborníkovi by ses měla vložit do rukou? Kdo jinej by mi měl říct přestěhujte se na ves, pěstujte kozy a pijte jejich mlíko, léčitel? Rozumíš? :)

    Realita je ovšem jiná a spíš nasvědčuje tomu o čem píšeš a mě to dost štve, protože nejde o odřený koleno, my si tu nemoc nevymejšlíme, nemáme na výběr, musímě to snášet, i když 100x nechceme. Pan doktor jde odpoledne domu, vypne a když s mu nebude chtít tak může třeba učit, nebo dělat něco jinýho. My ne. Proto pomoct zrovna tobě, respektive každýmu svýmu pacientovi by měl být jeho hlavní zájem a pomoct jak nelíp dokáže.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    ELWERINE: :-) No ja uz jen zacinam byt asi dopredu paranoidni z dovoleny.. Prvne jedu nekam mimo vyspelou civilizaci, tak me jima hruza uz predem:-D
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    optimismus? No nevim, zacala jsem s ockovanim, ktere potrebuji na dovolenou.. Samozrejme jsem po kazde vakcine nemocna. Fakt strasny zlo ta rozhazena imunita.
    SIN
    SIN --- ---
    No mě na těch alternativních léčitelích překvapovala ta jistota, že je "to a to" a je to tam a když budeš dělat "tohle a tohle" tak to bude dobrý. Takový to "neochvějný vědění", když všichni ostatní si s tim neví rady, že? To mi na tom přišlo podezřelý... proč už teda všichni nejsou vyléčený? :) Asi nedodržujou pravidla a nepijou bylinky jak by měli. ;)

    Vzhledem k tomu, že jsou v tom velké neznámé - jak z hlediska diagnostiky tak léčení, tak subjektivního dopadu na jednotlivce mi příde, že každej doktor zkouší něco (podle toho kolik pacientů už viděl): někdo tě pošle do ID, někdo nasadí kortikoidy, někdo imunosupresiva a čekaj co zabere, respektive jestli se z toho pacoš vylíže. Všichni společně snižujou vliv psychiky na tu nemoc..: "jo jo vyhejbejte se stresu bla bla..." nikdo to nechce řešit komplexně, ale to už jsem tu rozebíral.


    Čekám na operaci - celý tlustý střevo pryč, protože vůbec nefunguje a neni šance na to, že by se to spravilo ("tak ho vlastně ani nepotřebujete" řiká gastroenterolog). Upřímně řečeno ani nevim jak to zvládám, přijdu si jak v nějakým demetním filmu, jsem unavenej a vnitřně vyčerpanej. Protože posledních pár tejdnů jsem s lékařema a lekárníkama zažil pár docela hustejch situací. Opět jsem se přesvědčil o tom, že zdravotnictví v ČR až na výjimky za moc nestojí, lékaři neumí jednat s pacientama, nedokážou se navzájem dohodnout a neberou ohledy.

    Co se týče lekáren ve smyslu prodeje léků je obrovskej byznys, kdy můžete za léky dát 1700 nebo taky 500 podle toho jak se staráte. Podotýkám za léky, který potřebujete k životu.

    Nejhorší je finálně a neodvratně si uvědomit, že je člověk bezmocnej, že jen čeká až ho to "trefí" společně s tim, že už nebude mít zdraví nikdy tak jako ho měl před nějakou dobou..., že prostě neni šance na uzdravení, jen na relativně snesitelnej život - někdo by možná řek živoření.

    Ale tak pořád se mám ještě realtivně dobře (na záchod tak často nechodim, léky snáším dobře, nemusim se moc bát o peníze apod.), jsou lidi, který nemaj nohy, jsou slepý nebo mají rakovinu.
    PAJOVA
    PAJOVA --- ---
    DANARUN: neni nahodou prof. Lukas nejvetsi kapacita v CR?
    Pribirani nevim, 2 roky v remisi jsem nemohla nabrat a ted uz bych to naopak potrebovala zastavit:-)
    Dietologa nemam, ale potrebovala bych, me stravovani je dosti priserne
    SIN
    SIN --- ---
    Nikdy jsem nepřibíral - držel jsem pořád stejnou váhu, i pokud mi bylo dobře (krátce jsem začal přibírat při vysokých dávkách kortikoidu a velmi výrazném zlepšení). Jakmile se to zhoršilo, tak 5 - 7 kilo dolu. Dokonce ani teď, když mám tlustý střevo uplně pryč, nehubnu a držím 76 -78 kg na 179 cm.

    Alternativní medicína je podceňovaná a má svoje místo, ovšem jen do momentu kdy jsi ve vážným stavu. Hodně se tam hraje na sílu myšlenky a víru jak v tu přírodní medicínu tak v uzdravení (= "nedržte si tu nemoc v hlavě"). Samozřejmě přírodní léčiva mají dost síly, ale myslim, že mají pomalý nástup účinku a musí se užívat dlouhodobě, což je jejich nevýhoda, zvlášť při náhlým ataku nemoci nebo když je nemoc vážná.
    SIN
    SIN --- ---
    HORKY_KAFE: Byls požádat osobně na VZP na přepážce nebo jak to konkrétně probíhá? Dík.
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    HORKY_KAFE: Drahá sranda, ale aby to k necemu bylo uzitecny...
    SIN
    SIN --- ---
    Další stránky o "našich nemocech" http://www.strevni-zanety.cz
    SIN
    SIN --- ---
    Nejsmutnější na těch pořadech s předními gastroenterology a chirurgy/senatory je, že ani v jednom pánové lékaři nezmiňují psychologa nebo psychoterapeuta jako součást týmu, který se o pacienta stará, ač připouští, že se v oboou případech jedná o nepřijemnou a těžkou nemoc.

    Ať už by se mohl starat o pacienta před operací nebo se mu snažil pomoci od stresů a úzkostí, které jistě běžně zažívá. Zřejmě má má naše medicína v tomhle ohledu co dohánět.
    SIN
    SIN --- ---
    Je to vybráno odsud: http://www.crohn.ic.cz , kde kromě toho a týhle diskuze http://www.crohn.ic.cz/diskuze.php víc bohužel není.
    SIN
    SIN --- ---
    Pozitivnější/míň drsný - online video k UC i Crohn - obecny popis a dalsi zajimavy info (přístup pacientů, těhotenství + i je tam zmíněná biologická léčba)... + k tomu chat s gastroenterologem (nečetl jsem).

    Na pomoc životu - Ulcerózní kolitida - 16. 10. 2007
    http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/20738254079-na-pomoc-zivotu/

    Chat s osobností - prof. MUDr. Milan Lukáš, CSc. gastroenterolog
    http://www.ceskatelevize.cz/chat/chat.php?id=594
    SIN
    SIN --- ---
    Povedlo se mi najít dvě online videa na ČT z pořadu Diagnóza - jedno je o Crohnovi druhý o UC, respektive o finálním řešení - operaci (kolektomii).

    Trochu jsem zdráhal to sem dát, protože obojí je dost "drsný". Ale myslim, že to nebude na škodu. Je třeba si uvědomit, že jsou tam popisovány extrémní případy a že je to už z roku 2007, takže se lecos změnilo. Kdo nemůže vidět krev nebo obrázky vnitřních orgánů, případně operace, zakreje si oči. ;)

    Přesto zvažte jestli se na to kouknout, aby vám to nezkazilo náladu nebo nevyděsilo. VAROVÁNÍ: POUZE PRO SILNĚJŠÍ POVAHY!

    Diagnóza - Náhrada konečníku tenkým střevem - UC - 27. 2. 2007
    http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/207562241500001-diagnoza/

    Diagnóza - Léčba Crohnovy choroby - 2. 1. 2007
    http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/206562241500017-diagnoza/
    BAAJA
    BAAJA --- ---
    SIN: ..mozna to jidlo melo na to vliv, ale tohle jim normalne a nic, asi jak to hrkalo:/ rozhodne mi bylo blbe jeste pak dalsi dva dny...brat si kinedril asi nebude reseni, jinak do Brna se mi teda chtelo:) ..spis si musim zvyknout.
    SIN
    SIN --- ---
    BAAJA: Stres? Špatný jídlo? Nechtělo se Ti do Brna? Jen tak z ničeho nic, se mi zle neudělalo nikdy, pokud to nebyl nějakej zásadní problém a nebyl to jen "záchvat", vždycky to pak trvalo delší dobu - to zhoršení.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam