SIN: super, moc diky za info, predam

POOKA: Tak jsem dostal info, že se má maminka obrátit mailem na sdružení pacientů IBD, konkrétně na: obcanske.sdruzeni@crohn.cz
Pošlou jí info - kontakty na doktory, i případně seženou další maminky s dětmi s Crohnem. Prý se Crohn v poslední době objevuje u malých dětí stále časteji.

Připravuje se redesign webu crohn.cz, se kterým pomáhám. Plánujeme větší propojení s fórem a jeho vylepšení, poradnu s lékaři, samozřejmě informace o onemocněních a léčbě. Probíhají a budou probíhat různé semináře a akce. Také bude více odkazů na informační zdroje ve světě a lidi v sociálních sítích (FB stránka už existuje: https://www.facebook.com/pages/Pacienti-IBD-Crohn-kolitida/311012428934615).

Chtěli bychom větší zapojení pacientů a zároveň upozornit na tyhle nemoci veřejnost, aby byly brány na vědomí stejně jako v zahraničí.

Zatím je to v začátcích, takže to bude ještě chvilku trvat, ale snaha je. Protože to dělají lidé, kteří se s Crohnem nebo UC potýkají nebo potýkali, tak cílem je, aby to bylo místo, kde bude vidět, že je možný najít znalou pomoc a že v nemoci nikdo není tak úplně sám. Takové zázemí vybudované z "vlastních řad", právě proto, že víme jaké to je.

Takže pokud máte nějaké návrhy, nápady odkazy na weby v zahraničí, zkušenosti, budu rád, když se mnou podělíte buď tady nebo do pošty. Předem díky.

POOKA: Začal jsem pomáhat občanskému sdružení pacienti IBD co provozují www.crohn.cz tak se zeptám, jestli nemají nějaké info nebo jim můžete napsat sami. Určitě pomohou.

TUTIK: Taky jsem nekde cetl, ze nemoc se projevuje prave az koncem puberty... nicmene jestli kolonoskopie a histologie ukazuji na Crohna, asi to mozne je...

POOKA: To me take prekvapuje, lekar me ujistoval, ze u deti prave se nemoc neprojevuje... :-O

Ahoj, oslovila me matka 2,5 lete holcicky s temer potvrzenym Crohnem, zatim je lecena prednisonem, imuran netoleruje a posledni rok snad neminul den, kdy by byla bez teplot. Lekari zvazuji i biologickou lecbu, ale pry ani oni nejsou schopni odhadnout prubeh u tak maleho ditete. Mne Crohna diagnostikovali az v 18ti a nikdy jsem neslysel, ze by se projevoval driv, takze mam velice malo veci, ktere ji muzu rict. Nemate tu nekdo zkusenost s touhle nemoci u deti? Holcicka je v peci lekaru, ale jde spis o sdileni zkusenosti s maminkou, jak se o ni starat, na co si dat pozor a tak.

POOKA: Ahoj, termín jako je "lékařské konopí" u nás ještě nepadlo, do pěti rostlin konopí je to o pokutu, přes pět problém se soudy atd. Jinak co se týče první dávky Remicade, je to horší než včera, ale ono se to poddá :)

VYTVARNICE: ja mam toho Crohna celkove mirnejsiho, ale taky se mi to zlepsilo az tak po treti infuzi. Problemy muzou byt ruzny, nekdo to vubec nesnasi, ale myslim, ze kdyz ti poprvy vyslo, tak mas dost velkou sanci, ze budes v pohode. A ano, jsem na Remicade, 400 tusim.
Spis by me z tvoji zkusenosti zajimala ta lekarska marihuana... nepodarilo se mi (cti byl jsem linej hledat vic :) ) vygooglit, jak je to u nas s legislativou, jestli u nas pravni system neco jako lekarskou marihuanu vubec zna?

POOKA: Ahoj, dneska jsem byla na první kapačce, zatím žádná změna, ale věřím. Díky za kladnou recenzi, hned jsem klidnější. Četla jsem na netu, že lidi mívají problémy s kloubama, ale to se projeví až po pár dávkách. Ty jsi na Remicade?

VYTVARNICE: Ahoj, ja ji jeste porad prochazim... a musim rict, ze super, markantni zlepseni. Co by te zajimalo, jeslti je to jeste aktalni?

L4MA: Konopí užívám na bolesti a na spaní... bez medicínské léčby jsem vydržela cca rok a půl jen na konopí, potom už si tělo zvyklo. Dokonce i ve lékařské zprávě mám zapsanou alternativní léčbu konpím. Můj gastroetrolog to vnímá pozitivně. Napsala jsem už pár článků třeba do Legalizace atd. jeden o léčbě je zde: http://medigrower.cz/crohnova-nemoc/rocni-konopna-valka-s-crohnem

Ahoj, prošel si tu někdo biologickou léčbou?

L4ma: Zkusenost nemam, ale nemelo by to nicemu vadit. A zrovna ty by jsi nemel mit problem konopim se lecit, zajimal jsi se o tuto moznost trochu?

zdravim ve spolek, trpim cronhovou chorobou, jsem 8 dni po operaci mam stomii a zitra me propousti domu... mel by nekdo jakoukoliv zkusenost co se tyce huleni v pooperaccnim stavu?

http://www.konopijakolek.cz/2011/08/crohnova-choroba-konopi-je-muj-jediny-lek-jiz-dele-nez-rok/ Rozhovor s pacientkou lecici se pouze konopim..

PAJOVA: Sportoval jsem tak, aby mi nebylo blbě :) . Začínal jsem pomalu a přidával, aby si tělo zvykalo a vyhnul jsem se špičkám - únava a teploty. Asi nikdy nebudeš sportovat jako zdraví lidé, ale dá se to. Dlouhodobě je třeba si to dobře naplánovat s dostatkem jídla i toho odpočinku.

mela bych dotaz, sportujete? Pokud jo, tak co a jak casto? Citite nejaky omezeni?

Proc se ptam, jsem uz nejaky cas v remisi, takze se snazim aktivne sportovat. Jenze telo se castejsimu sportu brani unavou a obcas teplotama.

7FLAMES: No tak jasne, ze jsem si to nejdriv vyhledala a nenasla, je to smaznute a mozna to bylo jine ID, ale urcite jsem stejny vzkaz cetla nedavno. Uvizlo mi to v hlavne, protoze jsem se zamyslela, jak se jmenujou moje prasky, ale jsou jine...

TUTIK: opravdu? :))