SIN: děkuji za odkaz, vypadá to na erythemu

NOSIGNAL: Míval jsem po Pentase na předloktích fleky jako když se popálíš od kopřiv. Kožní projevy ke Crohnovi: http://www.crohn.cz/colitiscrohn/product.asp?productID=303&detailSubCatCode=126

Netvoří se vám taky různé vyrážky po těle? Už to mám po druhé, naposled to samo zmizelo, je to na končetinách, jsou to červené fleky. Možná to nemá spojitost s CN, ale za tu dobu co ho mám, tak většina mích zdravotních komplikací s Crohnem spojitost měla.

Ještě se mi začaly tvořit modřiny, ale v nadměrném množství a bezdůvodně, to se nikdy nedělo.

_IV_: Doporučoval bych tady fórum: http://crohn.aerohosting.net/forum/t-hotenstvi-a-mate-stvi-p-i-onemocn-ni-f31.html anebo pak FB uzavřené skupiny https://www.facebook.com/groups/19821849962/ a https://www.facebook.com/groups/lidi.s.onemoc.CC.nebo.UC/

_IV_: Pentasu jsem nemela, mela jsem Salofalk, take dlouho klidova faze. V tehotenstvi obecne tyhle problemy ustupuji, nemoc zustava v remisi - tak to bylo u me, po vsechny tri tehotenstvi (ten jsem na samem konci tretiho). Vse naprosto v poradku. Take me obcas trapila zacpa, coz je opacny problem 'normalniho' stavu.
Po druhem tehotenstvi, asi rok po porodu, jsem najednou (vlastne den ze dne) zacala mit problemy, krvava stolice, atd. Zavolala jsem doktorovi, vlastne hned druhy den me udelali vysetreni (a bylo to narychlo, takze bez plne pripravy), nicmene se ukazala nejaka loziska. Jeste jsem kojila, takze jsem zacala brat akorat cipky s tim, ze kojeni ukoncim a prejdu na Salofalk tablety. Ovsem problemy velmi rychle zmizely, stacily asi mesic ty cipky a kdyz dite bylo odstaveno, vse bylo uz ok. Diky velmi vcasnemu podchyceni se to vyresilo temi cipky, tablety jsem brat nezacala s tim, ze kdyz cokoliv se objevi, zavolat, prijit... Dale vse v pohode a za dalsich cca 7-8 mesicu jsem otehotnela potreti a opet vse v naprostem poradku.

Tolik me zkusenosti.

Preju ti take klidny a bezproblemovy prubeh!

Jo a zacpa se v tehotenstvi bohuzel vyskytuje casto, bez souvislosti s K., jednu dobu jsem pouzivala i krem na hemeroidy. :-( (Nelekni se, kdybys mela pri tehle problemech i stopy krve z cerstvych ranek v tesnem okoli konecniku. Neprijemne, ale ten krem pomahal.)

nějaký info k těhotenství s crohnem? lékař mi před cca půl rokem vysadil Pentasu (tu jedinou jsem brala 1-0-1) a už více jak tři roky jsem byla v klidový fázi bez jakýchkoliv komplikací. ale teď jak jsem otěhotněla, tak mám pocit, že se mi to vrací. navíc mě trápí zácpa a řekla bych, že to tomu nepřispívá.. takže za jakékoliv info nebo radu budu ráda :) díky moc

Zkoušel jste někdo přejít alespoň částečně na syrovou stravu?

WANTED: Crohn's End | Indiegogo
http://www.indiegogo.com/wce

Zdravím, crohn.cz má nové fórum http://crohn.aerohosting.net/forum/, zatím v zahřívacím kole (ale prohlížet můžete a po registraci i přispívat) a před lepším rozdělením a roztříděním témat. Odstranili jsme všechny otravné spamy. Na dalším vylepšování se pracuje. :)

SIN: super, moc diky za info, predam

POOKA: Tak jsem dostal info, že se má maminka obrátit mailem na sdružení pacientů IBD, konkrétně na: obcanske.sdruzeni@crohn.cz
Pošlou jí info - kontakty na doktory, i případně seženou další maminky s dětmi s Crohnem. Prý se Crohn v poslední době objevuje u malých dětí stále časteji.

Připravuje se redesign webu crohn.cz, se kterým pomáhám. Plánujeme větší propojení s fórem a jeho vylepšení, poradnu s lékaři, samozřejmě informace o onemocněních a léčbě. Probíhají a budou probíhat různé semináře a akce. Také bude více odkazů na informační zdroje ve světě a lidi v sociálních sítích (FB stránka už existuje: https://www.facebook.com/pages/Pacienti-IBD-Crohn-kolitida/311012428934615).

Chtěli bychom větší zapojení pacientů a zároveň upozornit na tyhle nemoci veřejnost, aby byly brány na vědomí stejně jako v zahraničí.

Zatím je to v začátcích, takže to bude ještě chvilku trvat, ale snaha je. Protože to dělají lidé, kteří se s Crohnem nebo UC potýkají nebo potýkali, tak cílem je, aby to bylo místo, kde bude vidět, že je možný najít znalou pomoc a že v nemoci nikdo není tak úplně sám. Takové zázemí vybudované z "vlastních řad", právě proto, že víme jaké to je.

Takže pokud máte nějaké návrhy, nápady odkazy na weby v zahraničí, zkušenosti, budu rád, když se mnou podělíte buď tady nebo do pošty. Předem díky.

POOKA: Začal jsem pomáhat občanskému sdružení pacienti IBD co provozují www.crohn.cz tak se zeptám, jestli nemají nějaké info nebo jim můžete napsat sami. Určitě pomohou.

TUTIK: Taky jsem nekde cetl, ze nemoc se projevuje prave az koncem puberty... nicmene jestli kolonoskopie a histologie ukazuji na Crohna, asi to mozne je...

POOKA: To me take prekvapuje, lekar me ujistoval, ze u deti prave se nemoc neprojevuje... :-O

Ahoj, oslovila me matka 2,5 lete holcicky s temer potvrzenym Crohnem, zatim je lecena prednisonem, imuran netoleruje a posledni rok snad neminul den, kdy by byla bez teplot. Lekari zvazuji i biologickou lecbu, ale pry ani oni nejsou schopni odhadnout prubeh u tak maleho ditete. Mne Crohna diagnostikovali az v 18ti a nikdy jsem neslysel, ze by se projevoval driv, takze mam velice malo veci, ktere ji muzu rict. Nemate tu nekdo zkusenost s touhle nemoci u deti? Holcicka je v peci lekaru, ale jde spis o sdileni zkusenosti s maminkou, jak se o ni starat, na co si dat pozor a tak.

POOKA: Ahoj, termín jako je "lékařské konopí" u nás ještě nepadlo, do pěti rostlin konopí je to o pokutu, přes pět problém se soudy atd. Jinak co se týče první dávky Remicade, je to horší než včera, ale ono se to poddá :)

VYTVARNICE: ja mam toho Crohna celkove mirnejsiho, ale taky se mi to zlepsilo az tak po treti infuzi. Problemy muzou byt ruzny, nekdo to vubec nesnasi, ale myslim, ze kdyz ti poprvy vyslo, tak mas dost velkou sanci, ze budes v pohode. A ano, jsem na Remicade, 400 tusim.
Spis by me z tvoji zkusenosti zajimala ta lekarska marihuana... nepodarilo se mi (cti byl jsem linej hledat vic :) ) vygooglit, jak je to u nas s legislativou, jestli u nas pravni system neco jako lekarskou marihuanu vubec zna?

POOKA: Ahoj, dneska jsem byla na první kapačce, zatím žádná změna, ale věřím. Díky za kladnou recenzi, hned jsem klidnější. Četla jsem na netu, že lidi mívají problémy s kloubama, ale to se projeví až po pár dávkách. Ty jsi na Remicade?

VYTVARNICE: Ahoj, ja ji jeste porad prochazim... a musim rict, ze super, markantni zlepseni. Co by te zajimalo, jeslti je to jeste aktalni?

L4MA: Konopí užívám na bolesti a na spaní... bez medicínské léčby jsem vydržela cca rok a půl jen na konopí, potom už si tělo zvyklo. Dokonce i ve lékařské zprávě mám zapsanou alternativní léčbu konpím. Můj gastroetrolog to vnímá pozitivně. Napsala jsem už pár článků třeba do Legalizace atd. jeden o léčbě je zde: http://medigrower.cz/crohnova-nemoc/rocni-konopna-valka-s-crohnem