• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    Klub bude o tom, že "..když to zatuhne, tak to nebolí". Cvičení, léčba, zvládání bolesti, kluby nemocných, ZTP. Tipy a triky pro život s omezenou hybností. A nebo taky: do konce života lázeňským švihákem aneb za všechno může radon.
    rozbalit záhlaví
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK:
    CHOLE: neděláte někdo tai-chi? ja uz z neho za ty roky vypadl, ale myslim ze bychom vypadali cool(!) .)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    CHOLE: jezdím plavat na Šutku do Kobylis. 125 za hodinu vč. bublin, páry atd..

    myslel jsem spíš partu ve smyslu víceméně mimotělocvičních činností jako plavání, kolo, sdílení zkušeností.
    začne být teplo brzy, vůbec bych se ale nebál cvičení někde venku... v Riegrech nebo na Letný. rozhodně se ale na cvičení přidám :)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    CHOLE: no já zatím co se týče randění hovořím jak kdy... ale většinou vidím, že to vnímají negativně. neumím moc lhát, tak se dostávám občas do malé pasti slov a vysvětlování...

    na první pohled při mé výšce to není vidět, na druhý už je ten malý hrb znát a ne vždy mají pochopení pro to, když už bych rád někam na chvíli sednul po dlouhé procházce a nebo naopak se zvedl a šel se projít po dlouhém sezení...

    :DD
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    Navrhuji začít třeba společně plavat. Otázkou je tedy lekolaita. Za mě Praha. Každý čtvrtek v riegrových sadech je v sokolovně bazén pro veřejnost za 80 Kč. Poté se dá posedět v místní hospůdce. Během dubna se mohu pokusit oslovit pár tělocvičen zda by za symbolické peníze byli ochotni propůjčit prostor na nějaké cvičení.
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    MONOTYPEK: rozhodně netajit (před partnerem), s nemocí se peru již téměr 15 let, najít si partnera co by to toleroval nebyl nikdy problém. Navíc holky jsou citlivější přeci jenom, taky mají větší touhu se starat. Nebála bych se toho.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    CHOLE: jsem pro :) ono totiž ani si opravdu upřímně nad bolestí poplakat s někým, kdo mi rozumí, není od věci :)
    HOEZO: taky to tajím no... momentálně jsem single a hledám si partnerku a s tímhle (málokdo tomu skutečně rozumí, ale už jen ruské jméno nahání hrůzu) to věru není lehký pro mě. lhát/tajit?

    setkal jsem se již s reakcí na nevhodný genetický materiál... já to beru a beru to bez urážky. prostě to tak je a jsem v tom otevřený. tohle je ale citlivé téma no...
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    klub lidí se stejnými problémy bych také uvítala možná bychom se mohli pokusit nějaký neformální založit, věková skupina již níže zmiňovaného mě taky dost odradila
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: hehe, bdsm šlo ted nejak stranou, bo mám bolesti požehnaně, ale to by bylo na jiný audítko .DDD

    yeap, ja delal driv sportovní gymnastiku. bricho je neustalej boj. kdyz to nebolí dělám celkem spatny cviky na zada. ted jsem si koupil TRX systém a celkem to jede. jinak základ pri sklapovackach nechat zadek s bedry na zemi a vazne brat jen bricho, popr. nohy. jo a ideal jsou cviky na vnitrní svaly, a pokud ti to nebude trapny tak nafukovací míč, nebo pak taky ten malej polovyfouknuty si davat pod prdel pri sklapovackach. hodne to ulevuje napeti a beres to vsechno brichem a ne zady.

    ja to teda zatim tajim, jakoze akční tajný hrdina ,)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: hlavu vzhůru! jakmile překonáš tyhle velké změny, udělá tě to jen silnějším (a možná více otevřeným k bdsm praktikám :D). mě připravil Bechtěrev o možnou sportovní kariéru (v 16-17 jsem byl v širším výběru basketbalové repre).

    opravdu to má každý trochu jinak, nicméně každý si prošel tímhle obdobím. nebo si jím projde...

    z vlastní zkušenosti (jsem docela kus chlapa) běhání NE, posilovna jen některé cviky, protože je to začarovaný kruh... potřebuji zpevnit záda, ale mám slabší břicho, jak posílit břicho, když nemám záda... :D

    všichni, kdo jsou mi blízcí a vědí o mně víc se ptají kdykoli mě potkají "cvičíš?" :))))
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: wow, diky za obsahlou odpověď(!), mě ho práve diagnostikovali pred mesicem a pul. po první euforii že po 12 letech mam konecne nález a bude následovat vylecení, vystridalo zděšení nebo spíš strach, abych byl upřímnej, z toho co to je...

    mno ja chodím do vojenský, doktorka fajn, ale nic mi neřekla. (aneb jaká je prognoza? nevim, u kazdyho je to jiny... ,) ) pry mám momentalne II. stupeň, ale jeste me ceka rezonance a sono bricha. beru ted Melovis. je to zázrak(!) strašná úleva po tech letech a hlavne nejdelší chronický roční bolesti, kvůli ktery jsem posledni dva mesice i prestal sportovat, protoze to fakt neslo. jinak já plavaní, posilovani, behani. Kolo a kickbox sly ted stranou, ale slibil jsem si ze se k nim vratim. Chtel bych na sprint triatlon, ale blby je to prave s pripravou, kdy zkrátka vypadnes z treninku. aneb neni nic lepsiho nez se seknout uprostred lesa na kole nebo v polovine bazenu ,)))

    add ten Klub, me prave pred nim i varovala mamka šefový (65 let), rikala neco co ty. Prej na ne nema naladu. sama kazdej den cvici a je cela pohybliva(!). Jen, jak jsem se shodli: Jde to, jen je to zivot v bolesti. Ale cvicit cvicit cvicit(!)

    add kolega, ja sedim v kanclu s kamaradkou, co ma myasthenia gravis (autoimunitni porucha svalstva), tak se vzajemně podporujeme, kdo je kdy víc v hajzlu .D
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: mám docela tvrdou doktorku v revmaťáku a ta mi řekla, že lázně pro IV. stupeň není problém, ale že i tak to asi nebude v rozsahu někoho, kdo je na stejném stupni, ale je mnohem méně pohyblivý. co se týče bio, tak mi řekla, že pro mě v mém stavu to nemá smysl ani řešit. od známé jejíž manžel byl jedním z prvních, co to u nás absolvovali (bavím se o infuzích) a jezdil každých 14 dní do Brna vím, že je to pro ty, kteří a) jsou z lékařského/testovacího pohledu velmi vhodní b) mají na to (povídala mi, že kdyby muž nebyl v top managementu velké firmy, tak by si to nemohl dovolit. šlo myslím o 20tis měsíčně)... ale je to už 2-3 roky, co jsme to řešili. nevím, jak se to posunulo dál. v týmu, ve kterém pracuji nastoupil klučina a když jsem si všiml jak pomalu vstává a první kroky je ohnutý, zeptal jsem se ho... a jsme tu tedy dva :D on je mladý a má velké bolesti. cpe do sebe každý den 1-2 prášky a říkal mi, že je to bioléčba. necpu do sebe nic, kromě Surgamu, když je mi opravdu k nehnutí.

    jezdím na kole týdně +- 50-80km, plavu a jednou týdně hraji basket. ani nevím, jestli to bolí... mozek se naučil to vnímat jako "únavu"


    HOEZO: to je dobrá otázka. přestal jsem chodit na cvičení v revmaťáku. byla pro mě sice super (kurva to bolelo) fyzicky, ale nedával jsem psychicky ty zlomené mladé kluky. řešil jsem s nejstarším chlapíkem (a největším šprýmařem v partě a zároveň nejmíň pohyblivým) co a jak a on říkal, že celá ta parta kolem Říčan a klubu bechtěreviků je spíš šílený babinec, organizované procházky a že je to hlavně živnost a podle toho to vypadá a že proto raději tráví čas s námi :)

    nemyslím si, že by po sportovní stránce nějak fungovali vztahy. při sportu se snažím si to nepřipouštět. o svém omezení a limitech nemluvím a když mě někdo vypíčuje, že nestíhám, tak se na něj usměji ;)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    jo a není nějaká parta svižných bechtěreviků? koukal jsem na foto Klubu Bechtěreviků a nějak na tu partičku ještě nemám věk ,)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: a kdy máš teoreticky nárok na bio? doktorka mi dneska řekla že nejspíš budu mít smůlu, ale že mi v tom bránit jinde nebude, pokud budu chtít ,)
    SHEILA_B
    SHEILA_B --- ---
    CUTTER: Bechtěrev nevím, ja dostala nějakým zázrakem na RA a to už druhým rokem i když makam na full time...
    Měla jsem dvě doporučení od své revmatoložky a obvodní, u komise mě jen dali razítko a bylo to, nechápala jsem jak je to snadné
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    CUTTER: ZTP/P lze získat. obtížně. cesta vede přes obvoďáka, revmaťák a posudkového (ten to většinou zazdí)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    CUTTER: jsem st.IV a vzhledem k mé pohyblivosti nemám nárok ani na bio, ani na lázně (no, možná ty ano, ale být zaměstnán má přednost), natož na průkazku...

    když už bych tu kartičku řešil, tak snad jen kvůli zlomyslné obraně vůči velmi agilním důchodkyním v mhd :D
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    SHEILA_B: A prosímtě, jde na bechtěreva získat invaliďák, nebo částečný invaliďák? Na koho se mám obrátit? Nějakej peňouz by se hodil :-)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    schází se tahle nyxí parta ohnutých či pravítek?
    osobně moc nemusím společná cvičení, ale posezení by mohlo být docela fajn
    ZIVA
    ZIVA --- ---
    CUTTER: tak tak:)
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Jen nám zkostnatěly prsty, tak nemůžem psát. :-)
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam