MONOTYPEK: Ha! Moje crp je jako jojo. Mám se začít zajímat? :-))

ZWOOKY: fajn :) je to denni galej nebo jsou dny, kdy muzu vypadnout? pracka a tak? (nikdy jsem nebyl v laznich:))

protoze nemam aktivitu (crp) v nemoci, takze by to nemelo ucinek a naopak by to mohlo privodit komplikace jinde. verim ji.

není nic lepšího než sedět na revmaťáku u své doktorky, když tam vtrhne skupina 4 hezkých mediček, že se něco naučí. doktorka jen řekla, že si potřebuje zavolat a že bych jim mohl říct něco o své nemoci :) hehe.

každopádně mi bylo vysvětleno dobře proč bioléčba pro mě není ok a že by byla kontraproduktivní spíš. no a na závěr jsme se dohodli, že mi v září napíše lázně. prvně vyrazím do Jáchymova, tak snad to dopadne dobře a já se tam neunudím k smrti. :D

někdo zkušenosti s lázněmi na měsíc?

ZIVA: tak určitě! :)

ja zas resim ze prijdu k doktoru s bolenim bricha (....vybersicochces) a on na me jo to vite, to ten bechterev.

SARGO: hehe, mnoja ho mel v dobe, kdy jsem mel taky zenstejsi tvary ,) hlvani je to ze by si v nem nemela sedet, ale hybat se, jinak ti to tlaci az moc na organy. Takze jsem si daval hodinovku uklizeni, abych to rozhybal ,)

HOEZO: Hele pásy skvělá věc, ale jak se vrtím, nedrží na místě a lezou nahoru. Tady asi budou ženštější tvary trochu na škodu. :-D

SARGO: ztuhlost se musi rozchodit, rozhybat na tu ti prasky nezaberou, dle mýho. Mel jsem aj nejaky uvolnovace svalu, kt pak zakazali, ale nepomahaly mi. U me je to teda vetsinou, ze kdyz mam ztuhlost mam i bolest, ale prasky beru az kdyz se nepohnu a nemuzu se ani protahnout nebo to protahovani po 3 dnech nemá efekt, coz se asi diky pravidelnymu sportu a vrtění na židly dlouho nestalo.

jinak HODNE dobre se mi osvedcil bederni pas (termo + podpora patere), koupil jsem ho v Lidlu za par šupů a byl jsem mile prekvapeny. Ale zalezi, kde te to chyta.


Pak mam akupresurní masážní pás, taky celkem dobrý a prozenes tim cely telo samo.

HOEZO: Myslíš na ztuhlost nebo na bolest? Nebo na ztuhlost jsou taky prášky? Ne že bych o ně stála, ale jsou dny, kdy člověk prostě fungovat musí... :-))

ZIVA: Taky mám slušnou sbírku. Tuhle jsem si zrovna říkala, že těch pár známých, se kterými se bavíme i o nemocech, už mě musí mít za cvoka, když každou chvíli pohekávám s něčím jiným :-D

MONOTYPEK: me ho napr 3x diagnostikovali a dvakrat mi nevysla krev tak fakt nevedeli co jako se mnou a diagnozu mi menili docela casto ...

SARGO: na extremní ztuhlost prasky a lezet - teda moje rada, ale jak psal MONOTYPEK, nastesti takovy ataky uz taky nemam, ale na zacatku to byla i pohotovost.... proste byt v klidu a pockat az prasky zaberou. nastesti ted je neberu, nemam to rad a kurvi to jatra...

jinak podle me tim pohybem to nezachranis v tu chvili, spis je to prevence a stejne te to chytne. Jinak me se nejlip osvedcilo behani kdyz to zacina bolet, prekonavas jak vzdalenost, tak sebe sama a osobne si pripadam jak Rambo, kdyz bezim pri bolestech ale davam to .)

Chronickou unavu mam taky, někdy i 8 kafí, abych fungoval.

CHOLE: jen s tou saunou prej taky opatrně prej to demineralizovává

MONOTYPEK: Thc pro mě asi zatím nebude cesta (vlastně ani neznám nikoho, kdo by mu holdoval - takové rychlošípácké já mám známé :-D) Teplo a trpělivost jo. Bez nahřívací dečky ani ránu :-D

CHOLE: Plavání mi dělá velmi nedobře. Ale opravdu doufám, že se zase vrátím na stěnu, to protáhlo jako nic jiného :-)

SARGO: thc pomáhá, a léky alespoň než se začneš pohybovat pak klidně zase vysadit a cvičit, sauna, plavání. Bolesti budou už furt.

SARGO: jsi-li pražská... doporučuji ti alespoň pro pořádné vyšetření Revmatologický ústav ;)

asi bych se rozhodl tvrdit, že je to individuální podle prahu bolesti. tyhle stavy jsem měl, když u mě nemoc propukla (asi 2 roky). řešením u mě bylo teplo, thc a trpělivost. musím zaklepat, že dnes tyhle stavy už nemám a to nejhorší se s těmi začátky ani nedá srovnávat. buď silná, ani netušíš jak vím, co prožíváš ;)

dnes jistě už jsou na vše dobré prášky, ale ty já nemám rád. mám rád svou mysl čistou (pokud možno)
jinak cvičení, pak cvičení, ještě cvičení a v případě blokací rozmasírovat, na chvíli dáchnout a tak nějak si zvyknout.

MONOTYPEK: Já na něm zase tak netrvám, klidně se spokojím s něčím nudnějším... jsem skromná, víííš... :-D Ale jak pravíš, už to vyjde vcelku nastejno.
Doktorku jsem teď měnila, měla moooooc velikou radost, když jsem se jí tam přibelhala - ale dobře jsem udělala, místo káči pitomé mám příčetnou, která netvrdí, že ví líp než já, kde mě co dloube píchá :-D

Hele, jestli se můžu zeptat - nikoho neznám a ještě ani nemám načteno - ale během ataky (takové to jak se člověk šourá podél stěn a jenom dvacet minut mu trvá dojít na záchod a nemůže sedět a neexistuje poloha, ve které by neměl touhu výt na měsíc a v noci si odpočítává do dalšího pokusu o změnu polohy) - to se fakt rozcvičuje a rozmasírovává?

SARGO: kde tě sledují? (jinak pokud není antigen, není to Bechtěrev s velkou pravděpodobností... ale mezi vykurvenou páteří a vykurvenou páteří na výběr moc není)

drž se :)

MONOTYPEK: Nebýt toho antigenu, tak je jasno dávno. Ale ten mám negativní a vlastně na tom to všechno vázne :-) Ovšem v rodě máme dvě ultimátně se dědící záležitosti: jasně modré oči a revmatoidní artritidu s různými přívěsky. Takže někde tím směrem se to vyvrbí.
S pohyblivostí nemám srovnání, ale hodně tuhnu a hlavně rychle, už po pár minutách sezení se normálně nezvednu. Takže se pořád vrtím, nebo se holt zvedám na etapy a musí se to rozvrtět dodatečně :-D A hlavně pořád dopovat intenzivním teplem, to pomáhá nejvíc.
S cvičením potíž největší, nedaří se mi najít vhodnou míru. Když cvičím moc, bolí to nonstop a častěji se překlápí do ataky. Když málo, ztuhnu. A navíc jsem často fakt hodně unavená, úplně nepřiměřeně všemu. Dřív jsem to připisovala tomu, že při nonstop bolesti je tělo holt zdrchané, ale teď se mi to povedlo dostat do fáze, že to úplně pořád nebolí a mnohem líp spím, a stejně jsem hin...
Prostě pakárna. :-)