• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    Klub bude o tom, že "..když to zatuhne, tak to nebolí". Cvičení, léčba, zvládání bolesti, kluby nemocných, ZTP. Tipy a triky pro život s omezenou hybností. A nebo taky: do konce života lázeňským švihákem aneb za všechno může radon.
    rozbalit záhlaví
    SARGO
    SARGO --- ---
    MONOTYPEK: Thc pro mě asi zatím nebude cesta (vlastně ani neznám nikoho, kdo by mu holdoval - takové rychlošípácké já mám známé :-D) Teplo a trpělivost jo. Bez nahřívací dečky ani ránu :-D

    CHOLE: Plavání mi dělá velmi nedobře. Ale opravdu doufám, že se zase vrátím na stěnu, to protáhlo jako nic jiného :-)


    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    SARGO: jsi-li pražská... doporučuji ti alespoň pro pořádné vyšetření Revmatologický ústav ;)

    asi bych se rozhodl tvrdit, že je to individuální podle prahu bolesti. tyhle stavy jsem měl, když u mě nemoc propukla (asi 2 roky). řešením u mě bylo teplo, thc a trpělivost. musím zaklepat, že dnes tyhle stavy už nemám a to nejhorší se s těmi začátky ani nedá srovnávat. buď silná, ani netušíš jak vím, co prožíváš ;)

    dnes jistě už jsou na vše dobré prášky, ale ty já nemám rád. mám rád svou mysl čistou (pokud možno)
    jinak cvičení, pak cvičení, ještě cvičení a v případě blokací rozmasírovat, na chvíli dáchnout a tak nějak si zvyknout.
    SARGO
    SARGO --- ---
    MONOTYPEK: Já na něm zase tak netrvám, klidně se spokojím s něčím nudnějším... jsem skromná, víííš... :-D Ale jak pravíš, už to vyjde vcelku nastejno.
    Doktorku jsem teď měnila, měla moooooc velikou radost, když jsem se jí tam přibelhala - ale dobře jsem udělala, místo káči pitomé mám příčetnou, která netvrdí, že ví líp než já, kde mě co dloube píchá :-D

    Hele, jestli se můžu zeptat - nikoho neznám a ještě ani nemám načteno - ale během ataky (takové to jak se člověk šourá podél stěn a jenom dvacet minut mu trvá dojít na záchod a nemůže sedět a neexistuje poloha, ve které by neměl touhu výt na měsíc a v noci si odpočítává do dalšího pokusu o změnu polohy) - to se fakt rozcvičuje a rozmasírovává?
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    SARGO: kde tě sledují? (jinak pokud není antigen, není to Bechtěrev s velkou pravděpodobností... ale mezi vykurvenou páteří a vykurvenou páteří na výběr moc není)

    drž se :)
    SARGO
    SARGO --- ---
    MONOTYPEK: Nebýt toho antigenu, tak je jasno dávno. Ale ten mám negativní a vlastně na tom to všechno vázne :-) Ovšem v rodě máme dvě ultimátně se dědící záležitosti: jasně modré oči a revmatoidní artritidu s různými přívěsky. Takže někde tím směrem se to vyvrbí.
    S pohyblivostí nemám srovnání, ale hodně tuhnu a hlavně rychle, už po pár minutách sezení se normálně nezvednu. Takže se pořád vrtím, nebo se holt zvedám na etapy a musí se to rozvrtět dodatečně :-D A hlavně pořád dopovat intenzivním teplem, to pomáhá nejvíc.
    S cvičením potíž největší, nedaří se mi najít vhodnou míru. Když cvičím moc, bolí to nonstop a častěji se překlápí do ataky. Když málo, ztuhnu. A navíc jsem často fakt hodně unavená, úplně nepřiměřeně všemu. Dřív jsem to připisovala tomu, že při nonstop bolesti je tělo holt zdrchané, ale teď se mi to povedlo dostat do fáze, že to úplně pořád nebolí a mnohem líp spím, a stejně jsem hin...
    Prostě pakárna. :-)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    SARGO: tak buď ti jej diagnostikovali (hlab27, rtg páteře, krev) a nebo ne. na začátek... :)

    dej pak vědět tady, nebo jestli chceš do pošty, jaký ti diagnostikovali stupeň, podle toho se dá už trochu poradit. nicméně každý máme svůj vlastní průběh Bechti. já jsem 4ka, ale pohyblivý jsem víc jak leckterá 2ka.

    jinak cvič, i když to bolí. ono to totiž moc bolet nepřestane ;)
    SARGO
    SARGO --- ---
    MONOTYPEK: Což zní mnohem nadějněji než "přežíváme", ve kterém se momentálně plácám :-D
    Sice mi mění diagnózy jak na běžícím páse, ale všechno směřuje k bechtíkovi, tak začínám pomalu sbírat finty. Právě se sbírám po ataku, už jsem myslela, že budu moct začít cvičit, ale je to ještě hodně živé, takže taková protivná mezifáze... No jsem na to zvědavá. :-)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    SARGO: žijeme :)
    SARGO
    SARGO --- ---
    ... je tu někdo? :-)
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    HOEZO: já s tím nemám žádný problém.... tetování přibývá a nemoc probíhá... komplikace po tetování žádná, chodím do hell v Praze, ale myslím si že je jedno jaký salon to bude jen je asi potřeba dodržovat alespoň min hygienické podmínky
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: už to mám tak, že žiji s bechtěrevem v symbioze. zbytečně ho nedráždím a to samé chci od něj :D
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    ZIVA:
    MONOTYPEK:
    Dik, me to prave prijde nejak tak logicky, ze jde maximlane o nejaky zanet nebo komplikace jako chripka a ze co se tyka reakce tela, kdyz uz Bechter stejne bezi, je miziva.
    ZIVA
    ZIVA --- ---
    HOEZO: imho asi jako vesmes cokoli, co je schopny nastrelit nekde zanet. zalezi na toxicite barvy a mrte jinejch veci. ale me tetovani v krizi pusobi spis priznive, i kdyz to boli jako krava.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: jsem zmalovanej od 18ti a přidávám další skoro 20 let. nesleduji žádné změny po tetování.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    Máte někdo zkušenost tetování vs Bechtěrev? Našel jsem pár zmínek, že tetování ho může rozjet/zhoršit(?)...
    ZWOOKY
    ZWOOKY --- ---
    počasí..
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    a máme to tu... člověk se probudí a ví, že je něco špatně (víc než jindy) :)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    Mě ted doktorka oznamila, že mam po tech prascich mirne zvyseny hodnoty na jatrech, co jsem teda já videl tak o 100% ,) ,mno prej je uz nemam brat a pratelsky jsme se rozloucili ,))
    CUTTER
    CUTTER --- ---
    Mě rovnou poslali do prdele, že jsem moc mladej a nemám to rozjetý. Kurvy jedny. :-)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: proto je lepsi si uzivat dokud to jde a kdyz to jde, nic vic nepodniknem.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: ja nevim. nerozumim tomu proc. bojim se ze se jednoho dne probudim a nepujde to uz.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam