• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    LIVE_RUSTY: jako u me po nasazeni bio jako kdybych nikdy Bechtereva nemel
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    MONOTYPEK: Revmatoložka mi říkala, že několik pacientů zavedla a kontaktoval jsem i některé pacienty (přes Facebook) co k ní chodili a byli úspěšní. Snad to vyjde. Možná záleží na doktorovi, jak to protlačí a pak na zdravotní pojišťovně.
    Jako kritéria mi uvedla: aktivní choroba, vysoké stadium, CRP několikrát za sebou vysoké, selhání léčby NSA-měl jsem troje. Prý jsem mladý, pracující, perspektivní a nemocný.
    Blbý je, že jsem se k tomu trochu upnul. No aby ne, když dost lidí mluví o zlepšení takřka k normálu.

    HOEZO
    HOEZO --- ---
    LIVE_RUSTY: bio je super, řekl bych klidně zázrak, když ti zabere. bohužel jak píše MONO, dostat se na ní se rovná zázraku. Zrovna včera jsme se s revmatoložkou nasmáli, když jsem ji říkal o tomhle článku https://www.novinky.cz/domaci/496180-biologickou-lecbu-dostane-vice-revmatiku.html a ona mi popsala zkušenosti kolegů.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    LIVE_RUSTY: ahoj, jsem MB IV a na bio mě nevzali... ani se to před pojišťovnu nedostalo. potřebují zázraky (tzn. narovnat ohnutého / rozhýbat nepohyblivého). to já nejsem. bolest se jako kritérium nebere.

    držím ti palce. co vidím kolem sebe, tak bio pomáhá.
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    Ahoj, zdravím do klubu. Trvalo to 8 let než jsem konečně dostal diagnózu :-)
    Od léta jsem hrdým uznaným nositelem MB IV stupně axiální formy. Hurá nejsem simulant!
    Co vy a bioléčba? Revmatolog mi ji doporučuje, ale obává se že neprojde přes mou pojišťovnu (CPZP),
    tak ji budu měnit, termín pro změnu v tomto roce je do 31.3.2019.
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    Pripojuji se s podobnou nabidkou. Mast a klidne i CBD olej na vnitrni uziti. Praha/Litomerice
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    JAK_UP: každý máme tu páteř jinou a jsme jinak ohnutí/prohnutí/pravítkoví, což se zásadně projevuje na geometrii posedu na kole. všechno to nastavování doma je jen o pocitu a často si to nastaví lidi tak, aby je to "nebolelo" což v praxi znamená, že nesedí dobře a odnesou to třeba kolena. to, že to bolí nás je známka, že naopak útočíme na správná místa :))

    taky mi trvalo si zvyknout s krční páteří, ale taky jsem za 3 roky díky kolu narovnal hlavu dozadu o 5cm (= o polštář méně)

    pravda, že jsem koupil poukaz na ten Guru tady na nyxu za 500, resp. za 3 tabáky :), ale s dnešní zkušeností ta trojka za to stojí. navíc jsem dostal slušnou školu od toho klučiny jak bych měl správně sedět a jak si správně ulevovat :)
    JAK_UP
    JAK_UP --- ---
    MONOTYPEK: Ja mam Concept Store "za rohem". Vzhledem k cene jsem to bral jako posledni variantu. Nakonec jsem to zvladl svepomoci, ale verim, ze by to, na rozdil ode me, zvladli "na prvni dobrou" :)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    JAK_UP: mám tohle a kluk si se mnou zacvičil, pokecali jsme o všem, zjistil hybnost a pak teprve jsem vlezl na měřák ;)
    Guru nastavení posedu na kole - TRIEXPERT
    https://www.triexpert.cz/kategorie/guru-nastaveni-posedu-na-kole/
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    JAK_UP: pokud myslíš kolo vážně, tak ta investice za to stojí. jako užitečný výstup je seznam všech rozměrů nastavení od sedlovky, přes představec až po délku klik :)

    BG FIT v Cyklo 69 – Specialized Concept Store
    https://www.cyklo69.cz/bg-retul-fit-nastaveni/
    JAK_UP
    JAK_UP --- ---
    HOEZO: Ahoj, ja se na kolo vratil po 3 letech a pravidelne jsem mel po jezdeni bolest krcni patere. Pak jsem zacal zkouset nastavovat sedlo a docilil jsem stavu, kdy je to ok. Na netu je hodne informaci jak nastavit spravne sedlo/riditka, tak muzes vyzkouset a treba to pomuze.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: ja spis teda spolehavam na vas na spolutrpitele s vlastni zkusenosti .)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: jo, u běhu progres cítíš hned po pár cyklech. když nevím, zeptám se své lékařky. dělala sportovní kdysi a btw. je to má doktorka od roku 2002, kdy jsem se přesunul do Prahy. takový přítel v nemoci :D
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: me prave bavi a je skvely, jak tam pokazdyv behu vidis progress, ale pak se probere ten zastranej bechter a vsechno jde do hajzlu....
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: jak se psalo milionkrát... průběh bývá individuální. možná, kdybych měl o 30kg méně, tak bych běhat mohl. běhání mi radost nepřinášelo, dělal jsem ho jako rutinu.

    drtivá většina vrcholového sportu je o potlačení bolesti. bechtěrevici potlačit bolest někteří dovedou hodně. zbytek je individuální fyziognomie. neříkám, že jsou to nesmysly, ale PR jak léčit nemoc to není.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: vole, pošli mi do pošty jaké máš kolo a já vymyslím fajn výlet, kde si i zajezdíme (přelož si jako zacvičíme). k tomu stačí i 30km nájezd, abych tě zničil ;)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: jsem, hele ja prave nejsem moc zacatecnik, teda pokud 70 km na vyjezd se pocita, jen to dam tak 2 mesice v kuse a pak musim zase menit aktivitu .)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: jaké PR články? už jen z logiky podstaty nemoci (čertovi rohy) nejsou otřesy zrovna vítány... nebo se pletu? co se týče zmetka Bechtěreva, pletu se strašně rád, když jde o zlepšení :D
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: jo, kolo na začátku bolí. jestli chceš a jsi pražský, tak můžeme spolu někdy na pohodu, pokec a limo ať nejsi sám :)
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam