• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    Klub bude o tom, že "..když to zatuhne, tak to nebolí". Cvičení, léčba, zvládání bolesti, kluby nemocných, ZTP. Tipy a triky pro život s omezenou hybností. A nebo taky: do konce života lázeňským švihákem aneb za všechno může radon.
    rozbalit záhlaví
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    LIVE_RUSTY:
    HOEZO: a jak se jmenuje ten lek, co vam davaji. ja jsem na biolecbe (z hlavy ted nevim, ale napisu to sem), ale ve studii, tj. jako pokusny kralik...mam ji primarne na lupenku, na kuzi zabralo..cekala jsem,ze zabere i na psoriatickou artritidu, ale bolesti teda nemizi:( ani po pul roce.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    LIVE_RUSTY: jako u me po nasazeni bio jako kdybych nikdy Bechtereva nemel
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    MONOTYPEK: Revmatoložka mi říkala, že několik pacientů zavedla a kontaktoval jsem i některé pacienty (přes Facebook) co k ní chodili a byli úspěšní. Snad to vyjde. Možná záleží na doktorovi, jak to protlačí a pak na zdravotní pojišťovně.
    Jako kritéria mi uvedla: aktivní choroba, vysoké stadium, CRP několikrát za sebou vysoké, selhání léčby NSA-měl jsem troje. Prý jsem mladý, pracující, perspektivní a nemocný.
    Blbý je, že jsem se k tomu trochu upnul. No aby ne, když dost lidí mluví o zlepšení takřka k normálu.

    HOEZO
    HOEZO --- ---
    LIVE_RUSTY: bio je super, řekl bych klidně zázrak, když ti zabere. bohužel jak píše MONO, dostat se na ní se rovná zázraku. Zrovna včera jsme se s revmatoložkou nasmáli, když jsem ji říkal o tomhle článku https://www.novinky.cz/domaci/496180-biologickou-lecbu-dostane-vice-revmatiku.html a ona mi popsala zkušenosti kolegů.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    LIVE_RUSTY: ahoj, jsem MB IV a na bio mě nevzali... ani se to před pojišťovnu nedostalo. potřebují zázraky (tzn. narovnat ohnutého / rozhýbat nepohyblivého). to já nejsem. bolest se jako kritérium nebere.

    držím ti palce. co vidím kolem sebe, tak bio pomáhá.
    LIVE_RUSTY
    LIVE_RUSTY --- ---
    Ahoj, zdravím do klubu. Trvalo to 8 let než jsem konečně dostal diagnózu :-)
    Od léta jsem hrdým uznaným nositelem MB IV stupně axiální formy. Hurá nejsem simulant!
    Co vy a bioléčba? Revmatolog mi ji doporučuje, ale obává se že neprojde přes mou pojišťovnu (CPZP),
    tak ji budu měnit, termín pro změnu v tomto roce je do 31.3.2019.
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    Pripojuji se s podobnou nabidkou. Mast a klidne i CBD olej na vnitrni uziti. Praha/Litomerice
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    JAK_UP: každý máme tu páteř jinou a jsme jinak ohnutí/prohnutí/pravítkoví, což se zásadně projevuje na geometrii posedu na kole. všechno to nastavování doma je jen o pocitu a často si to nastaví lidi tak, aby je to "nebolelo" což v praxi znamená, že nesedí dobře a odnesou to třeba kolena. to, že to bolí nás je známka, že naopak útočíme na správná místa :))

    taky mi trvalo si zvyknout s krční páteří, ale taky jsem za 3 roky díky kolu narovnal hlavu dozadu o 5cm (= o polštář méně)

    pravda, že jsem koupil poukaz na ten Guru tady na nyxu za 500, resp. za 3 tabáky :), ale s dnešní zkušeností ta trojka za to stojí. navíc jsem dostal slušnou školu od toho klučiny jak bych měl správně sedět a jak si správně ulevovat :)
    JAK_UP
    JAK_UP --- ---
    MONOTYPEK: Ja mam Concept Store "za rohem". Vzhledem k cene jsem to bral jako posledni variantu. Nakonec jsem to zvladl svepomoci, ale verim, ze by to, na rozdil ode me, zvladli "na prvni dobrou" :)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    JAK_UP: mám tohle a kluk si se mnou zacvičil, pokecali jsme o všem, zjistil hybnost a pak teprve jsem vlezl na měřák ;)
    Guru nastavení posedu na kole - TRIEXPERT
    https://www.triexpert.cz/kategorie/guru-nastaveni-posedu-na-kole/
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    JAK_UP: pokud myslíš kolo vážně, tak ta investice za to stojí. jako užitečný výstup je seznam všech rozměrů nastavení od sedlovky, přes představec až po délku klik :)

    BG FIT v Cyklo 69 – Specialized Concept Store
    https://www.cyklo69.cz/bg-retul-fit-nastaveni/
    JAK_UP
    JAK_UP --- ---
    HOEZO: Ahoj, ja se na kolo vratil po 3 letech a pravidelne jsem mel po jezdeni bolest krcni patere. Pak jsem zacal zkouset nastavovat sedlo a docilil jsem stavu, kdy je to ok. Na netu je hodne informaci jak nastavit spravne sedlo/riditka, tak muzes vyzkouset a treba to pomuze.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: ja spis teda spolehavam na vas na spolutrpitele s vlastni zkusenosti .)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: jo, u běhu progres cítíš hned po pár cyklech. když nevím, zeptám se své lékařky. dělala sportovní kdysi a btw. je to má doktorka od roku 2002, kdy jsem se přesunul do Prahy. takový přítel v nemoci :D
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: me prave bavi a je skvely, jak tam pokazdyv behu vidis progress, ale pak se probere ten zastranej bechter a vsechno jde do hajzlu....
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: jak se psalo milionkrát... průběh bývá individuální. možná, kdybych měl o 30kg méně, tak bych běhat mohl. běhání mi radost nepřinášelo, dělal jsem ho jako rutinu.

    drtivá většina vrcholového sportu je o potlačení bolesti. bechtěrevici potlačit bolest někteří dovedou hodně. zbytek je individuální fyziognomie. neříkám, že jsou to nesmysly, ale PR jak léčit nemoc to není.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: vole, pošli mi do pošty jaké máš kolo a já vymyslím fajn výlet, kde si i zajezdíme (přelož si jako zacvičíme). k tomu stačí i 30km nájezd, abych tě zničil ;)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: jsem, hele ja prave nejsem moc zacatecnik, teda pokud 70 km na vyjezd se pocita, jen to dam tak 2 mesice v kuse a pak musim zase menit aktivitu .)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: jaké PR články? už jen z logiky podstaty nemoci (čertovi rohy) nejsou otřesy zrovna vítány... nebo se pletu? co se týče zmetka Bechtěreva, pletu se strašně rád, když jde o zlepšení :D
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: jo, kolo na začátku bolí. jestli chceš a jsi pražský, tak můžeme spolu někdy na pohodu, pokec a limo ať nejsi sám :)
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam