• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
    • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    ANNIKAVývojová dysfázie a obtíže jí podobné
    Máme děti které nemluví, nerozumí, často se chovají dost autisticky, ale autisti to nejsou, mají přidružené různé motorické, senzorické a jiné obtíže... A skoro nikdo vlastně neví, co s nimi. Do většiny kolonek nezapadají a odborníci rodiče často přeposílají od čerta k ďáblu, konce to nebere, čas letí a zoufalství stoupá. Pojďme sdílet zkušenosti, rady, tipy, triky, kontakty a v neposlední řadě podporu, protože ta je v našem případě sakra potřeba. Všichni totiž přece víme, že kdybychom na ty děti pořádně mluvili a četli jim, tak jsou úplně v pořádku! A když to náhodou nevíme, tak okolí to ví úplně přesně. A naštěstí neváhá se o tyto i jiné fundované rady ochotně a často podělit...
    rozbalit záhlaví
    SARGO
    SARGO --- ---
    ANNIKA: V tomhle bych pro ně měla i mírné pochopení, ono co vymyslíš nad tak malým dítětem. Zvlášť když se projevy jednotlivých diagnóz různě prolínají, všechny mají široké škály projevů, každá generace doktorů ty věci probírá trochu jinak... nějak se to vyvrbí a "hůř už bylo". Hlavně najít ty věci, co fungují :-) A nedělat z rodičů blbce jenom proto, že jim jiný doktor řekl něco jiného, za to bych se přimlouvala velmi.

    KARNAL: Jo jo, to je spolehlivé. Co matka doma nevtluče, to jde mezi dětmi samo :-D Zrovna tuhle jsme si doma pouštěli video z vánoční besídky, kde dítko říká zpaměti šíleně dlouhou básničku, ze které není rozumět ani jedno slovo. Ale velikonoční už jsme vyluštili :-D

    ANNIKA
    ANNIKA --- ---
    1 odpověď+1
    SARGO: Těch pět už je taky docela podezřelých... Možná to fakt nemá jenom mladší ;o) Všechny ty další dys- k tomu bývají bohužel přilepené, častá je i dyspraxie, kdy ty děti mají potíže třeba s rovnováhou, pochopit vůbec systém šlapání na kole, třeba, plus se bojí, protože padají...

    U nás je rozhodně smíšená dysfázie, receptivní složka je šílený problém. Nicméně ani tpyická dysfázie ne, on vlastně nikdo neví, co to přesně je. Mrnous ten vývoj má tak strašně nerovnoměrný, nevyvážený v čase i v jednotlivých oblastech, že je to jeden velký bordel, u kterého si nikdo netroufne mco říct, co z toho sakra bude. Navíc podle psychiatra typický autista, podle psycholožky autismus naprosto vyloučen, podle jednoho středně težká entální retardace, podle jiného slabší norma... To aby měli rodiče za dlouhých zimních večerů o čem přemýšlet, asi. A čím si přozářit den.
    ANNIKA
    ANNIKA --- ---
    1 odpověď
    SARGO: To chce hledat příčetného logopeda. Včas a dokud nenajdete. A neposlouchat ty kecy, jako že ve třech letech je brzy a kluci jsou pomalejší a je to zbytečný a... Prostě se nedat. A že je to někdy radost. Logopedka u nás sice dysfázii diagnostikovala a neměla za to, že je zanedbaný, nicméně pro změnu nic moc neporadila, jen, že to děláme dobře a ať pokračujeme. Žádné nové podněty, nakopnutí rozumným směrem, nic. Což je sice hezký, že se můžeme popláca po rameni, ale potřebujeme se hlavně posunout, že...


    KARNAL: A co školka? Já to začala řešit někdy na roce a půl, že je něco spatne, řada na nás přišla ve dvou letech. Psycholog nás akorát naděsil a řekl, že nás radši pošle ke kolegyni. Pak se čekalo na kolegyni ve stacionári, kde ho meli vyšetřit ambulatnně, a po kdovíjaké době přišli s tím, že jim ho tam musím dát na celodenní docházku. A že to pro něj bude nejlepší a bude mít péči a já si odfrknu... To jsem kategoricky odmítla, oni ho nevyšetřili.Čekali jsme dál na psycholožku v nemocnici, ta nám řekla, že dítě je v pohodě, a hlavně, ať z něho toho autistu nevychováme. Tak jsme hezky poděkovali a hledali dál, nakonec holt jezdíme do Prahy, no, proč se neprojet, že. Meh. Ale konečně závěry psycholožky dávají smysl a brutálně se to netluče s mým instinktem a pozorováním. Plus si tak nějak nemyslí, že autisti se vychovávájí, a další vysoce odborné postřehy.

    Ale mezitím jsme kontaktovali Ranou péči, zahájili VOKS a dělali všechna možná předřečová cvičení, přiřazování obrázků, tvarů, různé logické úkoly... a ve třech letech vybrali speciální školku, kde je logopedie 2x týdně, stejně jako fyzioterapie a ergoterapie. A tam teda klobouk dolů, logopedka šikovná, dokázala si k němu najít cestu, syn miluje vlaky, tak s ním třeba zvířátka vozí na vláčku a u toho je pojmenovávávají... Takže to všechno šlape, jak má. Ještě potřebuju vyměnit neuroložku a snad už bude mančaft po všech stránkách příčetný. A trvalo to celé jenom něco přes dva roky :o/
    SARGO
    SARGO --- ---
    ... jeden čas jsem sháněla, a bohužel nesehnala, někoho na "doučování logopedie" na domů, nebo i někam chodit - s cizími přeci jen dítko procvičuje mnohem ochotněji a pokrok je výraznější.
    Velmi lituji, že se nám odstěhoval výtečně foniatr, který měl v péči staršího. Jeden čas, kdy potřeboval překlenout nějakou fázi (synek si vyřval hlasivky a bylo potřeba mu vštípit nějaký způsob projevu 8-)), si ho prostě zval po pár dnech - a protože chlap a ordinace a událost, pokrok byl fantastický. Teoreticky časově náročný, protože jsme tam byli furt, ale z dlouhodobého hlediska to množství návštěv naopak ušetřilo. Víc takových bych potřebovala, ať to trochu lítá :-))
    SARGO
    SARGO --- ---
    3 odpovědi
    GILLIATT: Tak to držím palce. Mezi dětmi to zřejmě žádné extra stigma není, soudě podle toho, že se mládě dožaduje mluvení do rozhlasu a recitačních soutěží, zjevně mu za to kapky nedávají :-D

    KARNAL: U nás se to ještě poněkud rozostřilo tím, že starší syn začal mluvit taky hodně pozdě - v pěti se to teprve lámalo a začínal mu rozumět i někdo jiný než já - ale zato dobře a s velikou slovní zásobou. Ten má pro změnu poruchu pozornosti, takže tam jdou případné fíky na vrub tomu. Takže jsme napůl čekali něco podobného. A ejhle, u menšího pozornost dobrá (i když netuším po kom :-D), ale zase se to tluče z jiné strany. Asi bychom se nenudili.
    Rozumných lidí se držet! Kafíčka, švestičky, oprašovat, chválit! :-D :-D
    KARNAL
    KARNAL --- ---
    2 odpovědi
    Tak to trochu rozjedeme. Taky jsme si prošli se synkem fázemi retardace/autismus/dysfázie, taky nám nikdo dohromady neřekl co vlastně máme dělat, klasika. A jasně, málo mu čteme, že jo. A vůbec s ním nemluvíme, případně s ním mluvíme úplně blbě. Je prostě celkově zanedbaný!
    No nic, bude mu teď pět a už aspoň trochu mluví, sice hodně špatně, ale sláva.

    Máme teď novou logopedku, která vypadá, že ví co je ta dysfázie zač a jak s tím pracovat a zašli jsme kvůli školce do sppp, kde to vypadá, že taky o vývojové dysfázii něco slyšeli. Což je tedy po těch víc jak dvou letech co to řešíme úplný zázrak.
    GILLIATT
    GILLIATT --- ---
    1 odpověď
    SARGO: naše logopedka na mě taky pořád koukala, jako že ze synem doma vůbec neprocvičuju (děláme už asi dva roky písmeno K), návštěvy začaly být opravdu stres - nejdřív pro mě, protože jsem si pokaždé připadala jako debil, pak se tam rozplakal i syn..ted máme novou a je to velká úleva.
    Jinak vývojovou dysfázii potvrzenou nemá, ale má podezdření (vyšlo mu blbě eeg) a problémy má zatím jen s tou řečí. Ted nastoupil do 1 třídy, tak uvidíme.
    SARGO
    SARGO --- ---
    2 odpovědi
    ANNIKA: Odhalena byla už dřív, ale je mírná. Teď ve třetí třídě chtějí další vyšetření právě kvůli školním věcem, to se dřív moc dělat nedá. No a taky jsme přešli k logopedce, která se víc stará, takže mi to zase jednou víc došlo - ne že by se tím cokoli měnilo, cvičit se musí, polopatě se vysvětlovat taky musí, přítel nějakých zvýhodnění nejsem, pokud nejsou nezbytně nutná... :-)
    Je samozřejmě dost úleva mít alibi, protože přesně jak píšeš na nástěnce - kdybychom na ty děti pořádně mluvili a četli jim, tak jsou přeci úplně v pořádku! :-))
    Ten náš špatně vyslovuje, úplná katastrofa je jemná motorika, hůř rozlišuje a chápe slyšené (ale na úrovni, kdy třeba ve třídě si toho učitelka ani nevšimla - tam se to v houfu ztratí, stejně musí všechno říkat několikrát :-D), a i když má slovní zásobu jakoby dobrou, zapomíná nejběžnější slova; a špatně píše, nejen že škrábe, ale tam se právě projevuje to horší sluchové rozeznávání a nepozná snadno, z jakých písmen se to slovo skládá. Takže žádné velké drama, ale byla by vážně škoda to nechat být.

    A ano, rodiče vypadají jako naprostá paka (oni navíc i docela jsou 8-)), protože vliv třeba logopedických cvičení je hrozně malý, a jak ještě zapomíná ta slova, tak to vždycky znovu vypadá, že jsme na to ani nesáhli. :-D (Takže jedním z kritérií nové logopedky bylo kupříkladu i to, aby mi za to nedávala kapky. Ta současná je naštěstí tímto směrem poučenější.)
    ANNIKA
    ANNIKA --- ---
    1 odpověď
    SARGO: Vítej, vítej. Jak vidíš, žije to tu přímo bujaře. Ve třetí třídě odhlait dysfázii už není úplně obvyklé, to musí být buď hodně, hodně mírná, nebo rodiče hodně velký paka, kterým není podezřelé, že se jim dítě vyjadřuje na úrovni batolete nebo předškoláka. Což bych na Nyxu úplně nečekala.

    Nastejno s blbostí to rozhodně nevyjde a intelekt je jedna z klíčových složek, které určují, jak dobře nebo špatně dítě VD vykompenzuje. Spolu s motivací, povahou, vůlí, péčí atd.
    ANNIKA
    ANNIKA --- ---
    +2
    SOPFA: Ty jo, to je teda čekačka... U nás to bylo rychlejší.

    A jak to šlo? |:o)

    Jinak u nás jsou absolutně skvělí, pořád mají co radit. Přivezou pomůcky, poradí vyšetření (u nás třeba spešl vyšetření zraku, na očním jsme byli, ale oni mají i fuknční vyšetření, tzn. co mozek dělá s těmi vjemy, jestli je dokáže dobře třídit), terapie, komunikační postupy, dají tipy na dobré a špatné doktory poblíž, řešíme i výchovné zákroky, fakt kdeco. A hlavně - nedávají hraběcí rady. Většinou to jsou ženské, co postižené děti samy mají a vědí, co to obnáší. Ne jako doktoři, kteří jsou někdy sice teoreticky v obraze, ale radí takový hovadiny... Plus teda s tou naší poradkyní jsme si naprosto sedly i lidsky, vždycky se na ni těším a nejradši bych ji vytáhla někam na kafe, ale to se asi nehodí...

    Jen ještě technická, protože to vídám fakt všude - je to raNá péče. Raný znamená brzký, nemá se tam co zdvojovat. (Osmi/šesti)ranný je leda tak revolver. To jen tak na okraj ;o)
    SOPFA
    SOPFA --- ---
    1 odpověď+1
    https://video.aktualne.cz/...e-porad-stigma-rana-pece-pomaha-jen/r~a2d038c6fd8b11e984260cc47ab5f122/
    ...
    dnes cekam prvni navstevu ranne pece u nas doma. od doby kdy jsem o sluzbu zadala uplynulo 10 mesicu, tehdy jsem si s dcerou tehdy cerstve 3 letou fakt nevedela rady a ve vsem dost tapala, k dnesku jsme obe o kus cesty dal... no tak uvidime, jestli nacerpame novy vitr do plachet :-)
    SARGO
    SARGO --- ---
    1 odpověď+1
    Vida, není nic, na co by se na Nyxu nenašlo auditko :-D Tak se tu vítám! S naším třeťákem právě řešíme, jakou sadu "dys" vyfasuje. Jsem docela zvědavá, jak moc se odhadem trefím. Není tak pitomý, jak jsem si myslela, to je jistě pozitivní - ne že by to nevyšlo nastejno, stejně musí člověk mluvit polopatě - a nebo to možná není pozitivní...? Občas si říkám, jestli by jim coby troubelínům nebylo líp; než si příliš dobře uvědomovat svou klec.

    Taky si zrovna říkám, když tak koukám na popis příznaků a modelů chování, že vlastně všechno, co mě na něm štve, je tam zaznamenáno. Možná jsou naše povahy jen průsečíkem našich diagnóz ;-)
    SUCUBIS
    SUCUBIS --- ---
    Mám tři syny. Všichni ti mají. Jeden z nich je neslyšící po implantaci. Už to bude tři roky. Stále neumí mluvit. Porozumění mizerné. Jsem mizerná matka.
    ANNNA
    ANNNA --- ---
    Ahoj, řešíme to z druhé strany.

    Jeden kamarád našich dcer (brzo mu bude 7) má... možná expresivní VD, možná jinou zásadní řečovou vadu, diagnóza není vůbec jasná. Chlapec mluví hodně, ale prakticky nesrozumitelně. Rozumí asi relativně dost a co nerozumí celkem funkčně domýšlí. Celá komunikace je opepřená o různé zvláštnosti.

    Přemýšlím, jak o tom s dětma rozumně komunikovat.

    Cca před rokem a půl to nejstarší dcera ještě neřešila. Pak jsme se dlouho neviděli, a teď je dost nešťastná z toho, že mu nerozumí. Jeho maminka je vděčná, že nehází flintu do žita - porozumět se snaží, dává mu zpětnou vazbu, nevzdává to s ním a vídá se s ním ráda. Ale jako náročné to je. Jménem ji osloví jednou za uherskej rok (jména běžně nepoužívá ani u svých sourozenců).

    Je to takové těžko uchopitelné, pořád se vrací k tomu, proč mluví jak mluví. My jsme na knížky - neexistuje třeba nějaká pěkná knížka pro děti tohohle věku?
    ANNIKA
    ANNIKA --- ---
    BALAENA: Upřímně tak nějak nevím. Když mu ve školce řeknu, že jdeme na hřiště, tak fnuka, přestože na hřiště chodí rád, protože přece po školce se chodí do auta, a ne na hřiště. Když mu řeknu, že jdeme na nanuka, tak dobrý. A když že na nanuka a pak na hřiště, tak kvílí.

    Celkově se nám spíš osvědčuje říkat/ukazovat jen tu jednu následující činnost, protože když jich je víc, tak se buď hned vytočí, že ve výčtu je nějaká neoblíbená, anebo se na nějakou fakt těší, a to ji chce zase hned, protože jsem ji přece slíbila, že jo.

    Plus jsme zjistitili, že hlásit následující činnost to chce nějak "přiměřeně včas", což je u každé činnosti jinak. Třeba že někam pojedeme ze školky nehlásím hned, to fnuká, ať je to v podstatě cokoliv kromě pár top čiností. Když ho nechám v klidu, jdeme do auta, posadím, dám dobrotu atd, tak si jakoby nějak odfrkne a má zase kapacitu na něco dalšího, mi přijde. A je veselejší.

    Naopak před koupáním doma hlásím hodně brzo, třeba i půl hodiny. Aby se s tím nějak smířil, že jako fakt budeme končit a půjde do postele. Což trvá a někdy to ani tak neklapne, ale někdy prostě tu půlhodinu říká "ne" a pak už se tomu smějeme a on taky, táta ho bafne a jdeme v pohodě. Říct mu to a vzít ho hned je osvědčený recept na amok.

    Doma na magnetické tabuli máme vyskládaný režim dne, ale to ho zatím nějak nezaujalo.
    BALAENA
    BALAENA --- ---
    1 odpověď
    ANNIKA: před nějakou dobou jsme na to spolu narazily a tehdy jsi říkala, že mládě ještě nedává dějovou linku. co teď, jak víc komunikuje, není v tom posun?
    ANNIKA
    ANNIKA --- ---
    1 odpověď+10
    SOPFA: Nám se nejvíc osvědčilo si kartičky udělat. S reálnými fotkami známých věcí, prostředí, lidí. Ať to není abstraktní, některé děti, hlavně ty směrem k PAS mají problém, když to není úplně totéž. Třeba že na fotce je jiný bazén, než kam se jede, jogurt jiné značky atd, a už to pro ně nefunguje.

    Laminovačka je až překvapivě levná, třeba https://laminatory.heureka.cz/peach-home-office-a4-pl707/ , k ní folie, základ nacvakat klidně mobilem, fotky doma vytisknout a můžeš dělat kartičky jak na běžícím páse. S vlastním dítětem, a hlavně hned, když je to potřeba

    Na lednici máme fotky jídla na magnetkách (ty jsou většinou z nějaké knízky, název už ale presne něvím) a mládě si vždy donese, co chce jíst. Pro začátek VOKSu je to bezva, hned má odměnu a velmi rychle pochopí, že z komunikace kouká nějaký benefit :o) Mělo by to fungovat tak, že dítě donese kartičku, podá ji, musí se u toho podívat do očí, matka dá kartičku k puse a zřetelně několikrát vysloví, co to je a jde to prckovi dát. Nácvik někdy docela trvá, různě to rodiče předvádí spolu, pak jeden podá kartičku druhému ručičkou dítěte atd. S tím úplně nemám zkušenosti, náš holomek to pochopil okamžitě a sám, prostě za mnou přiběhl s kartičkou nanuku a čekal, co to udělá. Dostal nanuk, takže to ho nadchlo, načež dva dny nosil nanuky, pak nosil úplně všechno a koukal, co z toho kápne. A samozřejmě si to snaží různě ulehčovat, jakože mi to jenom ukáže, nebo stojí u mrazáku a řve, ať jako jdu okamžitě servírovat, tu kartičku po mně hází, aniž by se na mě podíval atd, tak to mu neprochází a prudíme ho s tím, že ten prosces fakt musí proběhnout schválně.

    A druhá runda obrázků je k ukázání, co se bude dít - máme nafocená místa a lidi, takže vždycky řeknu třeba "Pápá hřiště/bazén/babi a děda/nákup" atd. a ukážu obrázek, kam jedeme. Funguje to moc dobře, hned se chytil, pochopil souvislost a hodně to pomáhá redukovat jeho nejistotu a řev, že netuší, co se děje. A zvlášť ty oblíbený msíta zastaví hysterák, začne se těšit atd. Že rozumí, že to není jen nejaký náhodný obrázek, ale plán do budoucna, to víme bezpečně podle reakcí - když jdeme k babi, tak je reakce taková vlažná, když na koupák nebo do TOnga, tak se teleportuje do předsíně, snaží se narvat do bot a nadšeně poskakuje. Postupně už zvládá i jen ukázat obrázek na mobilu, když nemám kartičku.

    Ve školce jsem ho první den nafotila v šatně, ve třídě, u jídla, na zahradě - a kartičky druhý den přinesla zalaminované učitelkám, aby mu vždycky ukázaly, co se bude dít. Když se režim zaběhnul, tak už to není potřeba, ale zkraje to hodně pomohlo zlepšit orientaci v novém prostředí a zmírnit úzkost.

    SOPFA
    SOPFA --- ---
    jinak sháním kontakt na dětského psychologa (aktuálně mám rezervovaný termín na konec srpna u PhDr. Terezy Soukupové, Ph.D. ://www.psycholozkaprodeti.cz/ - byla mi doporučena), ráda bych ale znala názor psychologa dřív, než budeme řešit další školkový rok.
    SOPFA
    SOPFA --- ---
    ha! našla jsem ke stažení spoustu materiálu zde:
    http://wiki.rvp.cz/index.php?title=Kabinet/Speci%C3%A1ln%C3%AD_pedagogika
    nicméně dotaz stále platí
    SOPFA
    SOPFA --- ---
    1 odpověď
    Ahoj, dcera 3 roky, susp.vyvojová dysfázie, aktivně používá jen pár slov, na logopedii docházíme už 6 měsíců a odtud máme na doma jen dvě sady obrázků k procvičování. Kde prosím sehnat výukové materiály (jako ty ruzné komunikační kartičky, piktogramy, režim dne...atp.)? Nějaké tipy?
    ANNIKA
    ANNIKA --- ---
    +3
    A podobná diskuze tu zatím chybí, a přitom by mohla být někomu kuprospechu...

    Zatím bych ji nechala otevřenou verejne, než se to tu rozjede, a pak bych přístup asi nějak omezila, jestli tu budeme řešit osobnejsi věci a stesky. Uvidíme podle situace :-)
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam