LWEEK: zkusim diky

MAIKA: Taky máme podezření na očkování. Přesně to samé, jako kdyby tam bylo zhoršení jeho schopností. Manželka u sebe nedávno zjistila histaminovou intoleranci a syn ji nejspíše podědil. Takže jeho tělo může na vakcínu, ale i covid, reagovat jinak... může reagovat zánětem v mozku který zpomaluje vývoj. Histaminový zánět se potom dá regulovat antioxidanty a upraveným jídelníčkem. Histaminová intolerance se dá zjistit z krve. Tak až budete mít cestu k pediatrovi, tak můžete poprosit jestli by provedl testy.

LWEEK: no u nas cca do 2 let /mmr a hexa) vse ok, po poslenim očkovani total obrat, nerikam, že to je tim, ale taky muze ...
prestala rikat mama , tata ham a pod... a total nezalem o nic
no ten skokový vývoj bych potrebovala s tema plenama, pač mi ji do zadny skolky nevemou , když je ma..
pije jen vodu, zkousela jsem mineralku, štavu, caj, nic.... rajče ani okurka nejde, zkousim kazdý týden nabizet, mame na stole nase jidlo, veme do ruky a udela jako nam nam a da nam to do ousy ale sama neochutna šunka, ryba, lučina, pribinacek, vubec prave nic z toho ani nechce ochutnat, mam lzici, nebo i v ruce a rikam, chces ochutnat, je to mnam, ja to pred ni snim, a ona rekne ne, odvratí hlavu a smula...
nudle taky nechce, to jsem zkousela i spagety, vrtule, sekany potrubí, kolinka, nic .... samotne hranolky bez kecupu ano
ona s detmi taky neinteraguje, ale je shcopna si mezi ne sednout a hrat si s vecma, co tam jsou volne, ale ne s detma dohromady, spis sama, max na klouzacce vi, ze musi pockat az prejede dite, pak muze ona...
jinak ona snese v hernicce i 30 deti, ale ma radeji mensi kolektiv, miluje kuličkový bazeny a klouzačky

ANNIKA: tak ona ma pole me porozumeni cemu chce dobrý, ale jak kdy, jinak ma porozumeni blby, jako podej mi boty, rozumí, udelej hačí a sundej si boty ok, ale jak bych chtěla neco vic, smula, nerozumí, brečí kvuli ničemu, nechci ji dat parek, protoze jeden jen zlomila kousla si a hodila na zem, tak breci, rekne, parek, coko, rohlík... proste zkousi, co projde a když nic, tak breci .... ja nevim no, co s ni, proste breci bez duvodu pro mě (ona jiste nejaky ma, ale nevim jaky), tak ji drzim, rikam , to stačí, uklidni se, ona to opakuje po mě ale stejně brecí .... a to když je celej den, tak bych ji kolikrat už snad zastrelila /obrazně) nemam na to uz nervy

MAIKA: No, popravdě nám nebrečel. Jemu bylo nějak jedno jestli má nebo nemá plenu. Ale převlíkání nemá rád pořád. Taky mám pocit, že má lepší dny kdy snese víc a horší dny kdy nesnese pomalu nic. Ale oni batolata obecně nejsou dokonale na pohodu ani když jsou neurotypický. Synovec má čtyřletého kluka a přijde mi v chování dost podobný našemu. Mluví střídmě, hodně emocionální, pořád se něčeho domáhá. Jediný rozdíl je, že si umí říct o ten záchod. Ale kdo ví, to třeba do roka a do dne taky zvládneme. Občas je ten vývoj skokový. Před měsícem neuměl víc než tři slova (ne, bába, máma) a teď už používá asi 10 -20 slov a opakuje i složitější slova. Z ničeho nic.

Šťávu si nedá? Takhle, jestli je velmi citlivá, tak je dobré aby ty chutě byli jemnější. Takže třeba míň sladké šťávy, zkusil bych okurku, cherry rajčata, nesolenou kuřecí šunku a tak. Nám jí toho víc, ale obvykle nerad kombinuje. Omáčky nedává vůbec. Nudle samotné, jakmile je v nich třeba kečup tak konečná. Ale třeba hranolky s kečupem jo. Je to záhada.

My jsme chodili do klubíku a tam moc s dětmi neinteragoval a nesnášel zpívání. Takže nemá rád kolektivní aktivity. Ale přitom na hřišti běhá za jinými dětmi ... ale taky mohl povyrůst. Klubíl jsme měli taky naposledy před dvěma měsíci. Co prej citlivým dětem vyhovuje je když jsou s jedním max dvěmi dalšími dětmi. Že nemají rádi když je kolektiv moc velký a taky potřebují mít nějakou útěkovou cestu. Kam se schovat když už je to na ně hodně.

LWEEK: ranná peče prijde ve stredu a snad mi poradí

ad pleny.... no potěš....

ANNIKA: ergo tačínáme v září, logo chodíme, znakovku a obrazky jsme zkouseli, bez uspechu... ona se snazi opakovat, ale ma tam ty presmycky a prehazuje hlasky... kahoty jsou kalhoty a treba boty rekne dobre, čuat je čurat... tot aky rekne pekně, prosím posím a tak
jinak vim, že jsou toho mraky, ale jak to vychytam?? nejak už nemam energii no ...

specky školky nejsou :(, a jsou preplnene, mam tu v okolí 3 a do žadne nas nevzali, jednu, kam by potažmo malou vzali, tak ta je hodinu od domu a děti maj nástum v 7,30, to bych nedávala ani já a je jen do 16... to je v provozu nereálné....

LWEEK: no a jak jste začali ? ona mi nechce chodit nahatá, vyžaduje plenu, když ji nemá tak brečí... dam ji jiny teplaky, brečí, vyžaduje ted zrovna dvoje, co strida, tak nevim no ... kakani to samý, proset wc jakýkoli nedává, sundam plenu, sedne na nočník, rekne curat a nic, stoupne, popojde a ve stoje se vycura, tak to utru, protože ona to jeste rozslape, a jdu pro jiny obleceni a je to zase, proste cura na etapy, a to se furt opakuje

jinak jídlo, ona ji rohliky a na tech je schopna žít od svých 2 let, nepotrebuje k životu nic než tohle a vodu ... a muzu se snažit jí nabízet co chci a jak chci a smolík, proste odmítá

a do skolky (detsky skupiny) chodí, ale to jí s rozmluvenim vubec nepomaha :(

No, asi jsme se radovali předčasně. Teď několik dní v pohodě a dneska z ničeho nic zase čůrá všude a přijde mi že i naschvál. Že si třeba sundá spoďáry vyčůrá se a pak radostně běží pryč když vidí že jsem si všiml. Nevím jestli tohle souvisí s disfázií nebo je to nějaká forma mocenský hry. Děti v tomhle věku mají potřebu hledat způsoby jak dát najevo že mají nad námi převahu. Někde jsem slyšel že to souvisí s tím když se děcku moc zakazuje, ale nemám pocit že bychom mu nějak přehršle zakazovali.

LWEEK: Viz níž :-) Plus to je oboje široké spektrum, jeden dysfatik nerozlisi měkké a tvrdé souhlasky a toť vše, druhy nerozumí ani slovo řeči a je úplně ve svém světě. A podle toho taky potřebují míru podpory. Lehký autista je třeba prý výrazně snazší na vypiplani než těžký dysfatik...

My šli z nulového porozumění řeči a dalších přidružených problémů, i fyzických. Ale třeba syn odjakživa miluje srumec, lidi, výlety...

Mimochodem vtipná příhoda. Syn švagra měl pleny až do pěti a nešlo ho za boha odplenkovat. Jednoho dne šli domu a před barákem se před nimi vysral u vchodu nějaký bezdomovec. To dítě to vidělo. Švagr prohlásil něco jako "vidíš, takhle to vypadá v plence když se vykakáš" a najednou plenu nechtěl a začal chodit na záchod. x)

ANNIKA: To mě přijde, že mluvíš už o dětech s autismem. My jsme byli v Rané péči. V zásadě nám bylo řečeno, že to děláme správně a že naše dítě nepotřebuje jejich pomoc. Opět, pokud jde o autismus, je to zcela jiná situace. Pokud je dítě čistě s disfázií, tak Raná péče obvykle jen pomůže zkorigovat nějaké větší errory ve výchově, ale v zásadě nic dalšího potřeba není.

Ale jinak jo, dítě musí dozrát a dozrává pomaleji. Co pomáhá je aby mělo s nějakou situací co nejvíc zkušeností. Víz proto jsme ho nechali počůrávat aby se naučil chápat co se mu děje. Normální dítě se počůrává pár dní a je klid. Dítě s disfázií se může počůrávat měsíce. Ale když bude celou dobu zaplenokovaný, tak se to prodlouží.

LWEEK: Dysfazie není autismus, ale hlavně u receptivni a smíšené mají hodně společných rysů a projevů. A pak se odborníci do aleluja hádají, co teda to dítě má. Někdo praskne atypický autismus, Nováková semanticky-pragmatickou poruchu, někdo dysfazii s auti rysy. U čistého dysfatika by ty autistocke projevy měly časem slábnout a vymizet, jak to všechno dozrává.

U nás je to patrné se zlepšováním komunikace, jak syn líp chápe svět a rozumí mu, tak jakoby trochu vyleza z ulity a odhazuje některé berlicky, co mu v tom světě dávaly trochu jistot. Třeba pořád stejné triko, letos poprvé po letech přijal sandále, má min různých amoku a rituálu, vyšší frustracni toleranci... A třeba u něj co odborník, to názor a jiná diagnóza. Tak úplně nesedí na žádnou, jako kdyby měl od každé kus a celé to má nějak divně namichane.

ANNIKA: Proboha, tak to zase rozhodně nebyl můj záměr tady někoho navádět aby šel přes hranu. x) Každý je individuální a nedá se generalizovat. Podle mne je to hledání balancu a opatrném experimentování. Co u jednoho dítěte funguje skvěle, u druhého nemusí vůbec. Co se týče autismu, to už je kategorie sama o sobě. Nějak nám to bylo podáno, že disfázie není přímo autismus. Že buď je to disfázie nebo autismus. Tak mě případně opravte.

MAIKA: Na spoustu věcí to fakt chce specializovanou péči, pomůže třeba Rána péče, různé terapie atd, ale to musí někdo posoudit, ne to dělat na dálku. My máme logo, ergoterapii a fyziioterapii, skvělá byla ta senzoricka integrace, kde nám dokázali vysvětlit spoustu věcí, co syn dělal (třeba dlouho při hře výhradně ležel na zemi, sedět uměl, ale neseděl, pořád jen ležel na bříšku apod). Na mluvení znakovka, VOKS (výměna kartiček), trénink sluchové paměti, ukazovani, sdílení... Jsou toho mraky a je potřeba vychytat, co je pro vás aktuální.

Plínky holt musí dozrát, u nás to trvalo někdy tak do pěti, tuším? Bobek ještě horší blok, tam bylo veselo donedávna.

Školky holt oběhat, nenechat se vyhodit, v Praze toho jsou mraky.

Jinak obecně, spousta věcí chce čas. Než mozek dozraje, můžeš se na hlavu stavět. Ale naopak třeba mluvení nebo nějaké specifické problémy se nesmí nechat vyhnit, že ono se to samo a školka a... Ne. Je to dítě se specifickými potřebami, které ty nástroje na vývoj samospadem postrádá, kdyby je mělo, je v pohodě. A čím dřív se mu dostane potřebné pomoci, tím líp nastartuje a má větší šanci to dohnat, než když se v tom nechá plácat, že ono se to samo. Třeba to odpichnuti přes kartičky nebo znakovou strašně pomůže. Nebo něco jiného, co je zrovna u vás nepotřebnejsi.

TRISSIE: Hehe, já si říkala, jestli se nechat triggerovat, nebo to nechat na tebe :-D

LWEEK: Děti na sondach nekončí pro zábavu doktorům, že, ale právě proto, že hlady umírají. A zvlášť dysfatici/autisti jiné nestandardní děti mají senzoricke problémy, z jídla se jim navaluje, můžou mít problémy kousat, polykat, sahat na jídlo, může jim být odporná konzistence, nemusí vůbec chápat pocit hladu... Možnosti jsou mraky. Pomáhá třeba terapie zaměřena na senzorickou integraci, posilování orofacialnich svalů a podobně, ale zase všechno do určité míry.

Můj syn nejedl klidně tři dny v kuse, neměl hlad, chuť, potřebu. Poprvé o jídlo si řekl tak v pěti a měli jsme hroznou radost. Rejstřík potravin má extra malý, postupně, hodně postupně se to lepší a je třeba ochotný ochutnat něco nového. Do školky šel s instrukcí, ať ho hlavně nenutí... A kdyby to zkusili, tak je okamžitě zeblije odshora dolů, takže vůči tomu měl i přirozenou ochranu...

Ještě k tomu počůrávání. My jsme začali s odplenkováváním asi před dvěma měsíci a až teprve teď asi poslední tři dny to začíná vypadat, že to zaklaplo. Takže to chce hooooodně trpělivosti. Máme trochu výhodu, že všude po bytě je lamino podlaha. A chce to takovou tu netoxickou desinfekci a loužičky i potom vystříkat jinak to za chvíli v bytě smrdí jak v opičárně. Jestli máte koberce, tak to je samozřejmě blbé. Pokud nejsou napevno a pod nábytkem tak srolovat a dát na čas stranou.

TRISSIE: Možné to je, ale tak to člověk pozná když už mu dítě druhý den nesní vůbec nic, že to asi nefunguje. Rozhodně by dítě nemělo hladovět absolutně a ne moc dlouho. Je dobře že to píšeš, protože já si zase neuvědomuji, že by to někdo mohl pochopit doslovně. Vždycky je potřeba zapojit i trochu instinktu.