ANNIKA: To mě přijde, že mluvíš už o dětech s autismem. My jsme byli v Rané péči. V zásadě nám bylo řečeno, že to děláme správně a že naše dítě nepotřebuje jejich pomoc. Opět, pokud jde o autismus, je to zcela jiná situace. Pokud je dítě čistě s disfázií, tak Raná péče obvykle jen pomůže zkorigovat nějaké větší errory ve výchově, ale v zásadě nic dalšího potřeba není.

Ale jinak jo, dítě musí dozrát a dozrává pomaleji. Co pomáhá je aby mělo s nějakou situací co nejvíc zkušeností. Víz proto jsme ho nechali počůrávat aby se naučil chápat co se mu děje. Normální dítě se počůrává pár dní a je klid. Dítě s disfázií se může počůrávat měsíce. Ale když bude celou dobu zaplenokovaný, tak se to prodlouží.

LWEEK: Dysfazie není autismus, ale hlavně u receptivni a smíšené mají hodně společných rysů a projevů. A pak se odborníci do aleluja hádají, co teda to dítě má. Někdo praskne atypický autismus, Nováková semanticky-pragmatickou poruchu, někdo dysfazii s auti rysy. U čistého dysfatika by ty autistocke projevy měly časem slábnout a vymizet, jak to všechno dozrává.

U nás je to patrné se zlepšováním komunikace, jak syn líp chápe svět a rozumí mu, tak jakoby trochu vyleza z ulity a odhazuje některé berlicky, co mu v tom světě dávaly trochu jistot. Třeba pořád stejné triko, letos poprvé po letech přijal sandále, má min různých amoku a rituálu, vyšší frustracni toleranci... A třeba u něj co odborník, to názor a jiná diagnóza. Tak úplně nesedí na žádnou, jako kdyby měl od každé kus a celé to má nějak divně namichane.

ANNIKA: Proboha, tak to zase rozhodně nebyl můj záměr tady někoho navádět aby šel přes hranu. x) Každý je individuální a nedá se generalizovat. Podle mne je to hledání balancu a opatrném experimentování. Co u jednoho dítěte funguje skvěle, u druhého nemusí vůbec. Co se týče autismu, to už je kategorie sama o sobě. Nějak nám to bylo podáno, že disfázie není přímo autismus. Že buď je to disfázie nebo autismus. Tak mě případně opravte.

MAIKA: Na spoustu věcí to fakt chce specializovanou péči, pomůže třeba Rána péče, různé terapie atd, ale to musí někdo posoudit, ne to dělat na dálku. My máme logo, ergoterapii a fyziioterapii, skvělá byla ta senzoricka integrace, kde nám dokázali vysvětlit spoustu věcí, co syn dělal (třeba dlouho při hře výhradně ležel na zemi, sedět uměl, ale neseděl, pořád jen ležel na bříšku apod). Na mluvení znakovka, VOKS (výměna kartiček), trénink sluchové paměti, ukazovani, sdílení... Jsou toho mraky a je potřeba vychytat, co je pro vás aktuální.

Plínky holt musí dozrát, u nás to trvalo někdy tak do pěti, tuším? Bobek ještě horší blok, tam bylo veselo donedávna.

Školky holt oběhat, nenechat se vyhodit, v Praze toho jsou mraky.

Jinak obecně, spousta věcí chce čas. Než mozek dozraje, můžeš se na hlavu stavět. Ale naopak třeba mluvení nebo nějaké specifické problémy se nesmí nechat vyhnit, že ono se to samo a školka a... Ne. Je to dítě se specifickými potřebami, které ty nástroje na vývoj samospadem postrádá, kdyby je mělo, je v pohodě. A čím dřív se mu dostane potřebné pomoci, tím líp nastartuje a má větší šanci to dohnat, než když se v tom nechá plácat, že ono se to samo. Třeba to odpichnuti přes kartičky nebo znakovou strašně pomůže. Nebo něco jiného, co je zrovna u vás nepotřebnejsi.

TRISSIE: Hehe, já si říkala, jestli se nechat triggerovat, nebo to nechat na tebe :-D

LWEEK: Děti na sondach nekončí pro zábavu doktorům, že, ale právě proto, že hlady umírají. A zvlášť dysfatici/autisti jiné nestandardní děti mají senzoricke problémy, z jídla se jim navaluje, můžou mít problémy kousat, polykat, sahat na jídlo, může jim být odporná konzistence, nemusí vůbec chápat pocit hladu... Možnosti jsou mraky. Pomáhá třeba terapie zaměřena na senzorickou integraci, posilování orofacialnich svalů a podobně, ale zase všechno do určité míry.

Můj syn nejedl klidně tři dny v kuse, neměl hlad, chuť, potřebu. Poprvé o jídlo si řekl tak v pěti a měli jsme hroznou radost. Rejstřík potravin má extra malý, postupně, hodně postupně se to lepší a je třeba ochotný ochutnat něco nového. Do školky šel s instrukcí, ať ho hlavně nenutí... A kdyby to zkusili, tak je okamžitě zeblije odshora dolů, takže vůči tomu měl i přirozenou ochranu...

Ještě k tomu počůrávání. My jsme začali s odplenkováváním asi před dvěma měsíci a až teprve teď asi poslední tři dny to začíná vypadat, že to zaklaplo. Takže to chce hooooodně trpělivosti. Máme trochu výhodu, že všude po bytě je lamino podlaha. A chce to takovou tu netoxickou desinfekci a loužičky i potom vystříkat jinak to za chvíli v bytě smrdí jak v opičárně. Jestli máte koberce, tak to je samozřejmě blbé. Pokud nejsou napevno a pod nábytkem tak srolovat a dát na čas stranou.

TRISSIE: Možné to je, ale tak to člověk pozná když už mu dítě druhý den nesní vůbec nic, že to asi nefunguje. Rozhodně by dítě nemělo hladovět absolutně a ne moc dlouho. Je dobře že to píšeš, protože já si zase neuvědomuji, že by to někdo mohl pochopit doslovně. Vždycky je potřeba zapojit i trochu instinktu.

MAIKA: Ahoj, odbornou radu ti nedám. Máme kluka 3 a čtvrt roku. Přijde nám, že celkem rozumí i když stejně jako jakékoliv batole si lecos vysvětluje po svém. Řeč nic moc, ale začali jsme chodit na logopedii, dostali jsme k cvičení takové ty citoslovce apod a přijde mi, že to pomáhá. Najednou zvládá víc slov a dokonce jednoduše kombinuje jako "jídlo ne", "máma jo" apod. Říká se, že dílo dokončí školka. Děti jsou víc motivované k mluvení když jsou v dětském kolektivu.

Co se týče plenek, tak tam s tím bojujeme taky docela dost. Rozhodli jsme se, že to prostě musí přes léto dát. Takže chodíme a pořád po něm uklízíme loužičky. Naštěstí už nemá tu potřebu záměrně čůrat na věci. Postupně se to lepší. Nejprve se naučil kakat na nočníku tam už už nehody moc nejsou. Co se týče čůrání tak se to taky postupně lepší i když k dokonalosti to má dál. Plenu mu dáváme jen když jdeme mezi lidi nebo na spaní.

Možná taky může trochu pomoci kniha "Tajemství přirozené výchovy" od Michaeleen Doucleffové. Totiž celou situaci může komplikovat to když je na dítě vyvíjený tlak nesprávným způsobem. Dítě nemá být ve stresu, ale má být motivované. A motivace není pochvala ani nějaké sladkosti, ale prosté uznání.

Jo a jednu věc. Zjistili jsme, že největší problém je cukr. Jakmile dostane něco sladkého, tak krom toho že lítá a dělá neplechu tak se i nekontroluje co se týče čůrání. Takže má teď přísnou bezcukrovou dietu.

Vybíravost v jídle má taky. Taky jí obvykle jen jednosložkové věci. Je to blbé ale je to potřeba nějak přežít. Říká se, že je lepší do ničeho nenutit a klidně nechat dítě trochu vyhladovět. Potom je ochotné jíst všechno. Nevím jak moc to je košer podle moderní metodiky, ale dělalo se to tak už za našich babiček a je to osvědčená metoda. Každý člověk si vybírá co mu chutná když má na výběr. Děti jsou v tomhle extrémní a je na nás je "donutit" jíst zdravě. Ale donutit neznamená řvát na ně, cpát jim to do pusy apod. Prostě jak se říká, hlad je nejlepší kuchař. Dítě hlady neumře. Nakonec se ten reflex spustí a jí co je potřeba.

Ahoj všichni, mam 3,5 holku se smíšenou VD - špatné porozumění, cca 70 slov, ted začala opakovat, ukazovat, má potíže s jídlem. jí jen pečivo, párky, čokoládu, jogurty, banán a hranolky... jo a občas lízátko, nechce ochutnávat nic nového ... a ted se mi začala vztekat u toho, když ma jiny kalhoty než chce. nebo i triko a musime ho vyměnit ...
nějaké rady jak na to porozumnění ?
jo a taky jak odnaučit pleny ... s tim bojuju kvuli školce ... niam mi jí díky VD nevzali a speciální museli vzít ty 5 a 6 tileté nebo ty, co nevzali do zŠ....
zkoušela jsem Sasankovou, Milíčův dům, Aloise klara ... všude plno,
ted chodí do detské skupiny, kde jí shanim asistenta, jinak mi jí vyhodí
nějakí rady a povzbuzení prosím?

FINSON: Pediatři obvykle jedou své zaběhlé koleje, já bych tohle asi neměla odvahu pediatře zmínit, ještě bych se právě dozvěděla něco úplně jiného. :D

MARI: Tak dneska jsme byli ještě s nějakými vzorky kvůli nedávné infekci u pediatry, zmínil jsem níže uvedené, a paní doktorka synka vcelku hladce a rychle rozštípla, že se nejedná o vysokou citlivost, ale o kvalitní období vzdoru :-) Chlapec sice splňuje 14 bodů z toho linku, ale vystopovali jsme, že je vlastně splňuje jaksi selektivně, což tuhle diagnózu vylučuje :-)
Nicméně specifický přístup vyžadovat bude, protože na všechno potřebuje dost času, a když ho nemá, projevuje se právě jako vysoce citlivý. Ale je šance, že ho to přejde.

FINSON: Já jsem se s tímto pojmem setkala poprvé na IG u @babiesandsleep a podle všeho přinejmenším starší syn (4 r., VD expr.) vysoce citlivý asi bude. U něj jsou ale podle toho testu některé věci ještě jinak a celkově má hodně svůj svět. Jednu dobu jsem měla podezření i na nějaký atypický PAS, to ale psycholožka ve 3,5 letech vyvrátila, že spíš ne, ale určitě rysy PAS má, a že z toho vyroste. Je fakt, že po 3/4 roce se dost posunul a některé své rituály opouští a některé i vědomě (mluví o nich, že už to nepotřebuje).
Jinak já se v tomhle zas tolik nevrtám, něco jsem si načetla, co jsem kde našla, ale spíš reaguju na konkrétní potřeby syna. Chodíme na ergoterapie, kde přímo s terapeutkou hovoříme o konkrétních problémech, na kterých zrovna pracujeme. Třeba té vysoké citlivosti jsme se už taky dotkli. Přinejmenším u syna je to hodně komplexní, kromě VD jsme v minulosti řešili i blokády a teď i přetrvávající primární reflexy.

Ahojte, už asi vím, co děláme se synkem, t.č. šestiletým, blbě. Má zde někdo zkušenost s vysoce citlivým dítětem?
Vysoce citlivé děti | Tátohraní
https://tatohrani.cz/vysoce-citlive-deti/
Na paní Elaine A. Aron jsem už narazil, mám se v tom ještě vrtat nebo prostě koupit tu její knížku?
A teda vypadá to, že synek to má po mně - uvědomil jsem si to až dnes.

KYO: Taky jsme tam teď začali chodit, zatím máme za sebou vstupní vyšetření a jednu lekci. Jak jsem se ze začátku bála, že nebude chtít spolupracovat, tak nakonec docela v pohodě. Ke komu chodíte a v čem vidíš posuny u dítěte?

MARI: Ahoj chodime na Vinohradech do fyzioaktiv. Jsou tam skveli. Ale zadarmo to neni, to je vicemene nemozne sehnat.
Jinak mi nastupuje ted mladsi Tonda do specialni skolky. Starsi holka uz 7 jde ted do prvni tridy, bez asistenta. Oba stredne tezka vyvojova dysfazie. :) delam si velke nadeje, ze ho v ty specce rozmluvi.

Zeptám se ještě tady, máte zkušenosti s ergoterapií v Praze u dětí s VD? Ideálně na pojišťovnu (VZP), ale ne nutně. Hlavně někde, kde k tomu budou přistupovat cíleně na konkrétní problémy.