LENDULIK: u něj je to uklidňování víc než nutný... je úplně vyřízenej už jenom z toho, že ho musí převážet. Na to cílené ozařování už nás upozorňovali, že právě může mít drobný popáleniny nebo spíš jako od sluníčka.. a právě sme mu hodně kladli na srdce, aby jim hlavně všechno hned řekl.. že ho to třeba bolí tady a tady a nebo pálí atd., že hrdinství není na místě. Tak snad, ale on je takovej stydlín že nic nepřizná.. a je teda hrozně citlivej, ví, že má rakovinu, ale neví, že se to nedá už vyléčit. Babička říkala, že nemůže chodit ani pohřby, že se okamžitě sesype a nemůže ani chodit.. hodně citlivej a hrozně všechno prožívá. Doufám, že to v rámci možností proběhne dobře a nebude z toho mít nějaký další nervy.
Děkuju za odkaz a rady, vážím si toho!

WEWA: no ja zase jen uplne laicky - tata mel asi po 10 ozarovani kuzi jako by lezel dost na slunicku, jako popalenou. A zevnitr v krku (ozarovali mu jicen) taky. To polykani se v te dobe u nas zhorsilo, ale pred nim problem nemel. pozor na holeni, drobne ranky, je tam pak velky riziko zaniceni a komplikaci s tim spojenych. Tata mel cilene ozarovani, takze mel spaleny spodni cast tvare, kopirovalo to kost celisti, a tam mu teda ani uz pak nikdy nerostly vousy.
vim, ze u necilenyho ozrovani jeji to zacileni presny a muze to pak mit vliv na chlupy a vlasy okolo, takze i jako rasy, oboci nebo vlasy.

ale to doroste.nekomu ani vlasy nebo tak nepadaji, nebo az po hodne opakovani ozarek.
jinak tady - http://www.srobf.cz/cz/Ucinky/

je dobry zase vedet co muze prijit a uklidnovat.

tak dnes konečně trošku lepší zprávy... už zjistili co je to za konkrétní typ, jíst nemůže z toho důvodu, že je ten nádor velký a tlačí mu na jícen, proto i zvrací. Nasadili mu kanylu s umělou výživou a má už i ten nutridrink compakt. Vypadal dnes mnohem líp. Jen byl trošku zklíčenej, protože zítra ho budou převážet do Mníšku pod Brdy kde okamžitě začnou ozařování přímo toho daného místa (jak jste i psali, že na tento typ docela zabírá toto ozařování..) měl by to mít asi jen dvě minuty. Převáží ho tam prý proto, že na té Bulovce by čekal i tři týdny, než by "přišel na řadu" ... v Mníšku mohou začít hned zítra. Naštěstí není problém dojíždění, jelikož brácha nepracuje, takže podporovat ho budeme moci denně... jak se to snáší? Je po tom schopen normálně komunikovat nebo je člověk unavený.. nebo je to spíš různé? Nevíme jestli za ním jet hned zítra po tom co absolvuje první ozařování...

CORNELA: promiň, mam nervy na dranc... záměrně jsem psala "údajně", tak to řekli babičce, že už žádná vyšetření dělat nebudou.. a je na Bulovce.

CORNELA: hale na slovíčkaření nemam sílu.. je mi jasný, že o tom víš hodně ale já psala údajně... nevím co je všechno potřeba, když se už jen radí o léčbě a další vyšetření nejsou v plánu, usuzuji, že mají všechna hotová. Navíc je v nemocnici téměř 14 dní...

CORNELA: vyšetření má údajně za sebou, teď už se jen radí, jakou léčbu nasadí a zda, aby mu tím ještě více neublížili..

LENDULIK: už jsem jim psala... pročetla jsem tam pár příspěvků a napsala jsem tam. Já bych toho asi moc do telefonu neřekla.
Babí včera říkala, že uvidí co jí řeknou až se poradí s nějakým tím primářem, když léčbu nenasadí, vezmem si ho domu..

CORNELA: bolesti má ale nevím do jaké míry.. dostává léky na utišení bolesti.

jsou i jiné možnosti než umělá výživa parenterální (nitrožilní) - nasogastrická nebo nasojejunální sonda, PEG (perkutánní endoskopická gastrostomie) ...

CORNELA: děkuju za tvé rady, odpověděla si mi na spoustu otázek i když jsem je přímo nepoložila. Zařídím alespoň ten nutridrink compakt, třeba to alespoň nepatrně pomůže.
Ohledně náplastí děkuju, tyto vedlejší účinky má i bez toho takže se tomu určitě vyvarovat. Snad na to ozáření přijdou i doktoři, že by mohlo dobře zabrat..

CORNELA: ano, to patří.. ale všude jsem se setkala s tím, že "takto nemocný člověk ztrácí pomalu na váze" ...ale pomalu, to snad neznamená, že za týden v nemocnici zhubne 10 kilo... Já vím, že mu nemůžou vyvařovat... to ani netvrdím, že by měli.. ale on nesní ani co mu chutná protože to prostě nejde. Co chceš přinést dědo? - Nic. Jíst by chtěl, nejde to.. proč v tomto případě nemá kanylu s umělou výživou? Alespoň do doby, než se teda rozhodnou jakou léčbu nasadí.. Je fakt, že když za ním jela mamča a vezl jí tam brácha, poslal dědovi plzeň a ten se úplně rozzářil a vypil asi čtvrtku. Ano, s tou léčbou je to těžký, s rozhodováním co a jak je to těžký.. celý je to těžký ale ještě těžší je teď, po ani ne dvou týdnech, pro nás říct si "no tak už nemá asi smysl ho za každou cenu trápit a léčit.." Já vím, je to čerstvé, mam toho plnou hlavu, asi ani neumím a nechci myslet racionálně.
Babička právě zažila takhle "doléčenou" svou kamarádku... a není to tak dávno, stále na to myslí, musí to být hrozný pocit... byla u ní v nemocnici a ona křičela bolestí.. doktoři jí už nic nemohli dát protože svou dávku morfia už dostala a další až za dvě hodiny.. nedáme jí víc, nenecháme se zavřít.. to je prostě nepředstavitelný..

LENDULIK: je to čím dál tím horší.. má to v kostech, játrech a bůh ví kde ještě.. jestli to nemá i v žaludku a vůbec zasaženou tuhle soustavu, přeci neni možný aby za ten měsíc zhubl 20 kilo... jediné co opravdu sní je stále ten banán.. nutri drink vypije stěží jeden. A ano, doktoři se jak vidno zajímají čistě jen o metastáze apod. to, že takhle strašně hubne nechávají bez povšimnutí. Babičce odpoví, že mu tam jídlo dávají... co to je sakra za jednání? Je už dále nezajímá, že si to vezme někdo jiný nebo že to pak vyhodí..
Dnes babičce řekli, že je to nevyléčitelné a že není žádná naděje... měli začít ozařování ale prý ho neudělali z důvodu, aby nenadělali víc škody než užitku, že při té jeho váze by to asi nevydržel.. musí se prý poradit s jiným doktorem, nějakým odborníkem, co za léčbu nasadí.. a dle babičky jestli vůbec. Připadá jí, že ho nechávají umírat, že je prostě nevyléčitelný a tím to pro ně skončilo.. babča je na sesypání, nechce nic a já jsem naprosto bezmocná..

PTACOPYSK: díky, mrknu na to..

Ještě existuje varianta Nutridrinku - Nutridrink compact (více živin v menším objemu).

WEWA: hele tak to nevim, ale nemyslim, ze by resili celkove komplexne nemoc... oni resi metastaze, nechutenstvi berou jako projev co neni dulezitej...

jako at ji co muze, ale nutridrink je na tri loky, nemyslim, ze by existovalo neco snadnejsiho na konzumaci.

LENDULIK: to ale není od té doby co je v necmocnici a co to zjistili... je nemocný už od prosince, kdy to začalo obyčejnou chřipkou. Pak dobrý a znova chřipka... když už se to opakovalo po několikátý, šel k doktorce a dostal antb. ...a když už se to vrátilo takhle asi po 3. tak právě přestal jíst.. už doma, jedl jen mini porce, třeba jeden knedlík a trochu omáčky nebo právě ty polívky. Zhubl asi 3 kila za týden a to už ho teda babča doslova vyhnala k doktorovi.. on samozřejmě nechtěl do poslední chvíle. Ta mu dala něco na zvýšení chuti k jídlu, to mu docela pomáhalo ale pak to šlo dolů ještě víc. Nakonec za ten týden co je v nemocnici má třeba dalších 10 kilo dole.. už zhubnul tak 20kilo! A jak jsem psala níže, on by chtěl jíst ale vrací se mu to.. ani ty drinky nesnese... myslíš, že je to opravdu psychický? Ještě ani nevěděl, co mu je, byl "jen" nastydlý a už přestával jíst.. teď se to ještě zhoršilo.. překvapuje mě, že s tím doktoři nic nedělají... ztrácí se před očima..

WEWA: ubytek na vaze bude psychicky... to ze nemuze jist, to taky.

Jinymi slovy je treba kvalitne dozit, co se da. K cemu je tu byt o pulrok dyl za cenu tri let stresu?

Z vlastni zkusenosti muzu rict, ze okoli to proziva mnohem hur nez samotnej nemocnej. Na rakovinu v rodine mi uz zemreli dva prarodice a tata. Me s vysokou pravdepodobnosti ceka taky, ale nechava me to docela klidnym, protoze nejhorsi, co se mi muze stat, je smrt a tu uz znam.

LENDULIK: jsi první člověk, který naprosto vystihl co se mi honí hlavou.. ano, chci mít všechno zařízený teď hned, chci všechno vědět hned a nejlépe bych na to chtěla být teď hned připravená.. tomu asi opravdu porozumí jen ten, kdo to nějakým způsobem prožil. Jak si psala, že to má asi nějaký smysl proč to prožívám s nima... totéž se mi honilo hlavou.
a příště už tam půjdu s nimi.. a začnu se vyptávat sama. Nebojím se zeptat a hlavně TRVAT na informacích a odpovědi.. na to mamča s babí nemají sílu a nemají takovou povahu.
O náplastech slyším poprvé, hned se na to zeptám! Právě bych byla ráda, až se děda vrátí, aby měl vše co potřebuje doma a nemusel se nervit, že zas bude muset do nemocnice nebo že to bude babča shánět všude možně.
Ještě je mi divný, že přesto že takhle ztrácí na váze, nemá žádnou umělou výživu.. kanylu, nic... jen snad první dva dny co tam byl tak měl výživu zavedenou ale teď nic. To si nějak rozporuje s nějakou léčbou, nevíš?? I když to je asi dotaz už přímo na lékaře že..

WEWA: hele je to cerstvé... chvilku to nechej... oni se s tim museji srovnat. Dedu navstevuj, a my se tehdy poprvy v zivote zacali objimat... ony pak prasknou vsechny bubliny co clovek okolo sebe ma a clovek potrebuje dotyk, vedet, ze se ho nikdo neboji dotknout, prootze i on sam najednou zjisti, ze to telo je jiny nez si myslel a to je jeho vlastni telo a ted vsechny ty tabu okolo rakoviny....
hlavne vlitni na doktora a trvej na informacich. oni pak povoli a reknou, a nebo ti to reknou na te ceste domu, tam jsou doktori.

A ber to tak. ted neni treba se nejak mobilizovat, ten stav je dlouhodobej, jsou to mesice, roky... nemusis neco udelat ted hned... ja jsem taky mela pocit ze to musi byt hned a ted, nejak neco. taky s tim zvlcovanim, plice maji v tuhle chvili tendence se zanicovat, chce to neco na vykaslavani, taky se pak dejou stavy jako zapaly plic. Uz by mel mit predepsany antibiotika, nekdy ale doktori neleci priznaky tohoto typu, protoze mas horsi problem ze, ale kvalita zivota je pak blba... taky je treba zorientovat se v tom, co kdo predepisuje,
treba ty antibiotika obvodak, nebo ORL, onkolog. Ale napasti na bolest jen onkolog, a jen po osobni navsteve.
Takze dokud je deda v nemocnici, nechte mu nejaky naplasti predepsat, on si je pak doma muze pouzivat, a nemusi zase k onkologovi a cekat a kdesicosi.. je dobry mit vse k dispozici, hlavne pro ten klid...

at se to zda byt strasny a v tuhle chvili divny rikat, ted prozivas neco strasne dulezityho. mozna jednu s nejdulezitejsich chvil v zivote. Neboj se toho, zvladnes to se cti, uz jen proto, ze neutikas, nezaviras oci. Má nejaky smysl, ze to mas prozivat s nimi. I kdyz ho ted nevidis. A taky ver, ze tvoje telo se prepne na nejakyho autopilota a pojede, vyresi, zaridi, stejne tak deda a babi.... a osud na nas nidky nenalozi voc nez muzeme zvladnout.