• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    LEWINRakovina - zkušenosti, prevence, podpora nemocného, alternativní léčebné metody
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    "6ti letou kukačku" - LOL! :o)))
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    Tak já sem si chtěl hlavně postěžovat :)

    My máme doma 6ti letou kukačku. To mi zatim stačí :)
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    KOOTCHA: samozrejme ze to muze bejt u kazdyho ruzny, sem snad nikde netvrdil opak.. hustou serku sis dal ..... a pripomnel si me, ze ja taky dlouho po tom cejtil brneni v prstech pri sebemensim naznaku zimy ... to uz me nastesti preslo, je to slusne otravny :o/
    Navic mam to stesti a na Vanoce cekam dite...
    KOOTCHA
    KOOTCHA --- ---
    SHASHA_KRASTY: no už to padlo několikrát. Záleží asi na spoustě věcí... Já v průběhu 8cyklů vypozoroval co se během těch 3 neděl mezi nima stane a zpravidla "dobře" mi bylo až poslední tejden. Nejdřív blití nebo prostě nevolnost, potom nespavost a nafukování, pak sračka jak bič třeba několikahodinová, postupně se mi vždycky začaly po injekcích linout bílý krvinky a to mě neuvěřitelně střílela bolest do zad. V průběhu jsem měl taky každej den křeče. Některý dny jsem neudejchal ani cestu na hajzl z postele a musel to dát třeba na dvakrát. A tohle 8x v různý intenzitě. V průběhu jsem přestal cejtit konečky všech prstů a na nohou je necejtim ani dneska. Špatně se mi i artikulovalo a psalo. Ne, že by se nedalo fungovat, ale do práce jako ani boha...Teď pracuju druhym rokem (měl jsem to stejně jako ty) a pořád se to ještě zlepšuje. Pořád ještě mám etapy kdy prostě nespim, najednou jsem unavenej, nebo se mi špatně vyjadřuje. Krom toho jsem neplodnej, mám nevysvětlitelnou kopřivku a komplet mi rekonstruovali zuby, který jsem měl předtim skoro úplně zdravý... O psychice nemluvě.Tož tak :)
    TIMUREK
    TIMUREK --- ---
    Tak dnes mám nádorové markery v normě :-) (a pátý cyklus FOLFOXu mi právě kape do žil).
    LENDULIK
    LENDULIK --- ---
    SHASHA_KRASTY: jj to je pravda, do niceho se nenutit... celkove ta psychika je nejvic...
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    Nechci vam nijak zvlast vstupovat do debaty, ale jen poznamenam, ze moje zkusenosti (vyplyvajici take ze zkusenosti mych znamych a lidi co jsem potkal) jsou takove, ze to prakticky nikdo z nich nevzal nijak hruzostrasne a urcite nemel po oznameni dg. nejake okno. Takze me tvrzeni "9 z 10ti" prijde hodne prehnany. Spis tak polovina bych rekl. Tot moje zkusenosti.

    LENDULIK: vcelku s tebou souhlasim jen k tomu poslendimu bych pripsal jen to, ze nema smysl jist neco, co se ti nejak prici nebo proste jenom nemas rad. Neni treba si znechutit jidlo. Navic k tomu jeste dodavam, ze je potreba opravdu HODNE pit, prakticky cokoliv, ale pit, pit a pit! Pak sice clovek neustale lita na zachod, ale to je holt nutne... cloveku je pak mnohem min blbe .. (opet potvrzeno nejenom mnou) .. :o)
    LENDULIK
    LENDULIK --- ---
    SPLIFFBOY: no ja muzu rict jen z pohledu pečujícího k tomu použitelnej nepoužitlnej po chemu tolik - teta mela 37, když začala chemo a chodila pět let. mela chemo kdyz chodila kazdy tyden na den. ten den mela teplotu sníženou imunitu (takže třeba jezdila raději autem i v tom stavu než autobusem, protoze vzdycky chytla nejakou chripku nebo tak) a pak druhej den sla do prace... chodila tak 3 roky. Pak nekdy ji vypadaly vlasy a nemohla pracovat protoze po chemu byla 4 dny v krečích a bolely ji strasne svaly a klouby.

    táta měl ty chema co chodis tyden a pak 3 týdny ne. Chodil na 4 cykly, 4 uz nedochodil. Ale to spis kvuli tomu ze nemohl dejchat, jinak byl unavenej to jo a jeden tyden mel bolesti protoze mel zacpu. (a stydel se to rict, jinak by to vyresil jeden cipek)

    hrozne moc je to o tom cím dýl zijes normální zivot tím to líp dávás. (Podle me teda) protoze musis...

    pak dalsí vec co se tu resila je to dostat do sebe co nejvic mlecnych tuku a dobrý jsou obiloviny, ktery vytahujou bordel z tela. sice dostanes kutel chemie, ale pak se s tim telo musi co nejdriv vyporadat.
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    CORNELA: ach jo, chytat se za slova seriozní diskuzi asi taky nepomůže, tu mělo navodit hned mé původní "lze uvést zdroj?". dobrá, zjevně nejde, místo toho se tady ale dočítám opakovaně o milionu výzkumů (z kterých ale nelze uvést jediný konkrétní). a dodat "je to prostě fakt jako kübler-ross" už je úplně absurdní, protože u toho modelu i sama autorka důrazně varuje, že to není žádný dogma, že ty fáze nemusí vůbec takto proběhnout a kritici tomu vyčítají, že je to naprosto nevědecké. ale pokud jsi se tedy pasovala na hlas všech onkologů světa, budiž...

    LENDULIK: hele já jsem původně přišel hledat zkušenosti a podporu, protože se mě to aktuálně osobně týká a protože to, co prožívám, určitě není úplně běžná životní situace, s kterými jsem se dosud setkal a nevím, co všechno mě čeká, tak se snažím nasát informace. a v tomhle ohledu jsem opravdu vděčnej za reakci SHASHA_KRASTY:

    Upřímně, tuhle diskuzi jsem začal sledovat až nyní, když se mě začala týkat, historii jsem nepročítal. Já tudíž opravdu nevím, jakou mají ostatní ID vazbu k tématu rakovina. netuším, co činí z Cornely autoritu v tématu. nelíbí se mi, že relevantní výtku, nebo žádost a podložení svých tvrzení, kterým dělá z většiny onkologických pacientů nějaké duchem nepřítomné, arogantně odbude odpovědí typu "prostě je to fakt, říkají to všichni onkologové a komu se to neslučuje s jeho zkušeností, je prostě výjimka potvrzující pravidlo". v tom já moc podpory neshledávám. ale fajtovat sem s nikým chodit nepotřebuju, v tohle ohledu si budu šetřit síly na důležitější boje. takže pokud se tu chcete navzájem dál plácat po zádech, jak to máte zmáklý, a ještě se k tomu cítit jako buchvíjak podpůrná komunita, budiž vám to přáno...
    LENDULIK
    LENDULIK --- ---
    SPLIFFBOY: to se asi budes muset zeptat v auditku akademikove hovori o vyzkumech spojenych s onkologii.

    my se tu snazíme dávat normální rady normálním lidem a tak nejak se podpořit spis nez fajtovat...
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    LENDULIK:
    CORNELA: hele, že si lékař musí být diagnózou jistý, i že sdělení musí být citlivé a formulováno tak, aby jej pacient ustál, chápu. že se dělá výzkumů stran okolností přijetí diagnózy spousta také vím, shodou okolností se kolem tématu nemocí taky studijně pohybuju. sice jsem si v další fázi studia už chtěl najít něco sluníčkovějšího, ale s ohledem na vývoj událostí v mém osobním životě to asi přehodnotím. přesto mi přijde kravina, že by výzkumy dospěly ke shodě, že v 9 z 10 případů má pacient ohledně sdělení diagnózy okno. to je nesmyslně vysoký podíl. ostatně když se vám tu někdo s žitou zkušeností ozval, že je to kravina, odpálila ho cornala jen "tak ty seš ten desatej". ptal jsem se tedy na konkrétní výzkum, který to tvrdí, protože mě zajímá už jen z té akademické stránky, ale dostal se odpověď " seriozni vyzkum ktery byl asi milionkrat zopakovan... bez se zeptat onkologu". tak to teda nechme bejt, takhle si seriozní diskuzi opravdu nepředstavuju.
    LENDULIK
    LENDULIK --- ---
    SPLIFFBOY: proto ty tanečky... myslím, že se i na medicíně vyučuja jak správně sdělit diagnózu, věřím, že na to bude určitě i nějaký krásný graf... ale jako u každýho takovýho sdělění jde o individuální nastavení člověka, proto je třeba čas aby tě odhadli jestli to dáš nebo nedáš a mají na tebe jít opatrně.

    Můj táta třeba diagnózu slyšet nechtěl. Chtěl aby to řekli mamce a nebo mě a pak se ptal jenom budu žít?
    LENDULIK
    LENDULIK --- ---
    SPLIFFBOY: sdělění diagnózy že máš nemoc, která je ve společnosti tabuizovaná je normání stav šoku. Na to jak se chová tělo, mozek a člověk v šoku je výzkumů hromada.....
    SPLIFFBOY
    SPLIFFBOY --- ---
    CORNELA: mě přijde hrozná blbost tohle: "a dalsi vec ze pacient s onko diagnozou si po jejim oznameni v 90% pripadu nepamatuje nic" - kdo to tvrdí? nějaký seriózní výzkum? lze uvést zdroj? faktem je, že 90 procentum pacientů otázku, co si pamatují z doby oznámení diagnózy, nikdo určitě nepoložil. Kdokoliv takový výzkum provedl, mohl se dotázat určitého vzorku pacientům a je otázkou, ke komu se dostal a na kolik je pak takový vzorek reprezentativní. je samozřejmě diametrálně odlišná zkušenost staršího churavějícího člověka, který už třeba nezvládá úplně držet krok s tím, co mu kdo o jeho stavu v rámci lékařské péče sdělí, a pak zkušenost člověka v produktivním věku, který se té diagnózy třeba děsí a intenzivně o ní přemýšlí (v prvních dnech v podstatě neustále - tak chápu to zmiňované "hodinu po hodině"). já šel k vyšetření po víkendu plných obav, kdy mi v pátek večer došlo, proti čemu možná stojím, a v průběhu víkendu jsem nad tím intenzivně přemýšlel a připravoval se na varianty, co by mě mohly čekat. a pak ti naopak přijde strašně mučivé to, jak doktoři nejprve raději ohleduplně krouží okolo a nikdo to nechce hned natvrdo říct. prošel jsem během pondělí čtyřmi různými zdravotnickými zařízeními a v prvních dvou zůstala ta obávaná diagnóza tak strašidelně nevyřčena v pozadí, hledali se k ní jakoby šetrnější alternativy, které se ověřovaly, a zůstávalo tam to nedokončené "a nebo...", dokud jsem se po něm nezačal sám pídit. tyhle "milosrdné" tanečky můžou třeba pacienta zmást, pokud se chce upínat k nějaké naději, že je vše ok, nicméně věřím, že většina lidí chce vědět, na čem doopravdy je a hlavně co s tím lze dělat.
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    CORNELA: kazdopadne ano, ve spouste pripadu by se to melo pacientum opakovat.. hlavne teda jim rikat, ze se prakticky se vsim da dneska bojovat, at nic nevzdavaji, zivot nekonci.... pro me opravdu nejhorsi zazitky z cely lecby bylo sledovat lidi, kterym clovek v ocich vidi, ze ten boj uz vzdali nebo to chtej aspon uhrat na "plichtu" .. z toho sly obcas depky i na cinicky prase, jako sem ja.. :o(
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    CORNELA: myslim tim cas od toho, co me to urolog rekl (samozrejme s tim ze "vypada to, ze..") az do ty chvile, kdy bylo vice nez jasny, ze mam v sobe zhoubnej nador.. je to tri roky, ale fakt si to vybavuju, jakoby to bylo pred tydnem.. asi tak :o)
    nejvic si teda pamatuju ten vyvoj emoci a mysleni z neceho jako "je to v prdeli", pres "tak si pro me pojd ty kundo zubata" az po "vyporadal jsem se uz i s horsim, tak pojdme se rvat, bude sranda" .. ted s odstupem casu se tomu uz jenom smeju .. :o)
    SHASHA_KRASTY
    SHASHA_KRASTY --- ---
    CORNELA: teda nevim, ale ja si pamatuju od oznameni diganozy zhruba tyden skoro hodinu po hodine... a pamatuju si to i ted, kdy to bude 3 roky ... nebo asi nechapu jak to myslis.. :o)
    PTACOPYSK
    PTACOPYSK --- ---
    HYSTERIA: to je běžné, že například metastázy na plicích se zjistí při rutinním, např. předoperačním vyšetření ....
    LENDULIK
    LENDULIK --- ---
    HYSTERIA: no ze sla k doktorovi vis?
    HYSTERIA
    HYSTERIA --- ---
    LENDULIK: dobře. neměla tedy žádné příznaky ani obtíže.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam