SIN: díky, měl jsem jen hrozný (krvavý) průjmy, tak jsem šel na koloskopii a odtamtud mě poslali rovnou do nemocnice, kde jsem si poležel jen pět dní a pustili mě domů. V podstatě po jednom dni tam už mi bylo vcelku dobře, jen cítím občas menší bolesti v břiše, takže to u mě snad bude nějaká lehčí forma, i když ta doktorka vypadala celkem vyděšeně :)

Pořád se tak nějak učím co vlastně patří do bezezbytkový diety a nějak jsem nenarazil nikde na zmínku o máku (loupáky, rohlíky atd). Předpokládám, že asi není zrovna vhodný, ale třeba mi poradíte jinak.

Chodíte někdo k paní doktorce Tůmový na Zelený Pruh? Můj první dojem byl víc než pozitivní. Ostatně stejně jako u všech ostatních doktorů, se kterýma jsem se potkal v nemocnici na Karláku. Nechápu jak někdo může nadávat na naše zdravotnictví.

7FLAMES: Tak tě tu vítám, i když mě další přírůstek vůbec netěší. Doufám, že ti neni moc zle a že se ti celkově povede co nejlíp v rámci danýho stavu.

Tak se tu mezi váma vítám... :] ještě mi teda neřekli definitivně co z těch dvou potvor to je, ale prý spíš Crohn.

DANARUN: Super! Díky. Můžeš zkusit napsat víc o tom co povídal ten pan doktor o tý psychosomatice? Až budeš mít náladu :) ;)

ELWERINE: aha, to jsem netusil, kazdopadne zajimava informace... nicmene alergickou reakci jsem nemel a jinych vedelejsich ucinku jsem si taky nevsiml, takze at jsou to klidne geny z mysi, dokud to zabira.

HORKY_KAFE: ja jsem mel i prvni kapacku bez hospitalizace a i tak to pojistovna cvaka... mozna stesti, mozna se s tim v Plzni az tak neparou... tezko rict...

SIN: mne imuran doktor vysadil nejakej ten mesic pred prvni kapackou... z toho, co rikal, jsem pochopil, ze kdyz jdu na kapacky, uz neni nutnej...

Imuran (Azaprine) je imunosupresivum.. ten beru taky (nijak zvlášť mi nezabírá) + k tomu další imunosupresiva kvůli omezení imunity po TX, který nemůžu vysadit + ještě tohle snížení... Prednison je kortikoid, hormon - taky svinstvo, ale neměl by myslim nějak přímo ovlivňovat imunitu.

Rozumim. No u mě je to komplikovaný tim, že beru další prášky na snížení imunity + další snížení z tohohle... Proto se k tomu moje doktorka nejspíš staví s rezervou.

SIN: to jednak a taky uz je to postarsi pan, ketrej ma krome Crohna i dost dalsich problemu... jinak skupina si obecne stezuje snad jen na cekani na doktora:)

POOKA: Rozumim. Spíš než o jednotlivce mi šlo o tu skupinu. On se takovej jednotlivec dycky najde a pokud si myslí a říká, že mu nic nepomůže tak je to podle mne pro něj ztracený a skutečně mu nic nepomůže.

SIN: jak kdo, jeden pan si stezuje porad, ze mu uz nic nepomuze, ale ostatni vypadaj bezproblemove... anamnezu ale znam pouze svoji...

POOKA: Děkuju! :) Ještě mi pověz ty ostatní co tam na to choděj, vypadaj taky tak spokojeně jako ty? :)

SIN: jj, mam Crohna, o kolitide toho moc nevim...
Nezadouci ucinky si nevybavuju zadny... i kdyz to ma snizovat nitrobunecnou imunitu a tim padem by me mel skolit kazdej virus, co pujde okolo... nachlazenej jsem byl od ty doby snad jednou a to jeste nijak zle.
Testovani spocivalo v nekolika krevnich testech (vysali mi jen asi o dve nebo tri zkumavky vic nez normalne a na vysledky rozboru jedny z nich se cekalo snad mesic, mozna dyl) a potom jsem musel na plicni kvuli vylouceni latentni TBC (rentgen plic a podkozni injekce). Pak uz byl posledni test az prvni kapacka.
Postup je presne jak rikas, rano v pul osmy prijdu do cekarny, tak kolem osmy prijde doktor, kolem pul devaty se me zepta, jak se mam, kolem trictvrte na devet me sestra odvede na pokoj s dalsima kapackarema, kolem devaty mi zmeri tlak a napichnou kapacku a ta ma dve hodiny kapat (vetsinou tak hodina az hodina a pul), s tim, ze kazdou pulhodinu meri tlak. Po ty kapacce by mel clovek jeste dve hodiny zustat v nemocnici kvuli vylouceni alergicky reakce a buhviceho jeste... v praxi to ale vypada, ze kolem druhy odpoledne tam jeste vsichni cekame, az se doktor vrati odkudsi a napise nam zpravu... a pak za tyden krevni testy a zase na dva mesice od doktoru klid... jo, ze zacatku je ta frekvence kapacek castejsi, az tak u ctvrty se to ustali na dvou mesicich. (jestli si to pamatuju spravne, tak to bylo 1. kapacka - 2 tydny pauza - 2. kapacka - 2 tydny pauza - 3. kapacka - mesic pauza - 4. kapacka - 2 mesice pauza - 5. kapacka a dal po dvou mesicich)
Jak dlouho to bude trvat mi rikali... ale ted uz si na to fakt nevzpomenu.

POOKA: Aha. No v podstatě mě zajímá všecko :) Tys psal, pokud se správně pamatuju, že máš Crohna, vid? Tak nevim jestli a jak je to u kolitidy - účinnost, průběh léčby a tak - předpokládám, že to bude podobný.

No nejvíc mě zajímá, jestli si na sobě pocítil nějaký vedlejší nežádoucí účinky, jestli ti nebylo zle nebo unavenej si nebyl?

Psalo se o nějakým tom testování. To jsou krevní testy?

Nějak konkrétně to probíhá tak, že přídeš do nemocnice, dostaneš kapačku, vykape a jdeš dom? Na začátku tě v nemocnici sledovali dýl ne? Po nasazení toho léku.

Dali ti nějaký odhad jak dlouho ta léčba bude trvat?

SIN: ja ji stale jeste absolvuji.
400 ml Remicade ted uz kazde dva mesice... a docela dobry, po ty prvni kapacce jsem se vylozene citil vyrazne lip... v tomhle konkretne spis podezrivam placebo efekt, ale i tak, od ty doby, co mi ji nasadili, mi bylo blbe vzdycky jen kvuli dietnim chybam.
Jestli je to opravdu ucinne mi rekne az pristi koloskopie. Zajima te neco konkretniho?

POOKA: Ty jsi tu léčbu absolvoval? Respektive je tu někdo takový nebo má podrobnější info (nikoliv z letáčků nebo propagačních materiálů, ale jako pacient)? Díky.

ELWERINE: i u nas to cely hradi pojistovna (aspon Remicade... jen dotaz, proc bys ho nechtela?)... a co se 50ti tisic tyce, tak to je priblizne cena za jednu z cele serie kapacek, dohromady se to vysplha na nejakejch 750 tis.

DANARUN: tak jsme na tom tak nějak podobně. :) :/ Jen mě už blbě je :)) nakonec ti dycky nabídnou operaci...

DANARUN: Biologická léčba je prý dost zatěžující pro organismus celkově. Aspoň tak jsem to pochopil podle toho co mi říkala moje doktorka. Navíc neúčinkuje na každého - pozná se to hned po první dávce - jestli zabrala nebo ne a je prý dost drahá.

Taky jsem zvědav co se tam dozvíš. Díky přeem za report. :) ;)

ELWERINE: To jeste ne, ta teprve prijde tak v rijnu:-)Tohle je takove to klasicke neni slunicko, neni pekne,tak nejedu na 100% nebo jedu,ale da to vetsi usili a je to unavne

HORKY_KAFE: jsem optimisticka, jen trochu unavena:-) S kilama si nic nedelej, ja uz se taky nedostanu do kalhot, ktere jsem si koupila po nemocnici:-)