MONOTYPEK: na to se vyser, jak si ted s usmevem vzpominam jak mi dětská doktorka rikala ze jsem hypochondr, ze me porad bolí kolena nebo bricho... a revmatolozka mi ted DOSLOVA NIC nerekla. ale tys me prekvapil s tim sportem, jsem si proste rikal ze jsem chcipak bez kondicky, zkratka chce to neco vedet... hledam hlavne tu, jasne a strucne: http://www.revmaticke-nemoci.cz/bechterevova-nemoc

MONOTYPEK: + tady dva reklamni letáky ,) z nich mam nejvic info

• Bechterevova-nemoc.pdf
• bechterev_book_2012.pdf

CHOLE: ono s těmi partnery je to u mě o tom v jaké fázi nemoc byla... jako pubiš jsem byl zdravý, jako čerstvý dvacátník jsem byl sám a bojoval jsem s tím nejhorším co mě potkalo kdy. pak se to uklidnilo a poté jsem potkal bývalou přítelkyni, byli jsme spolu 7 let a často mi dělala odblokování a pomáhala. bylo to v pohodě po téhle stránce. teď, co jsem sám a změnil jsem několik zásadních věcí v životě se mi zlepšilo zdraví subjektivně, zlepšila psychika... bohužel v seznamování potkávám ženy, které v tomhle ohledu to srovnané v sobě nemají a tak, když už s tím jdu ven... jsem připravený jak na to nejlepší, tak to nejhorší.

samozřejmě, že by mělo jít hlavně o mě... ale tohle je má součást a mě nebaví odůvodňovat, proč se mi nechce někde stát v chladnu hodinu a nebo, že bych si chtěl sednout na chvíli.

MONOTYPEK: u nás v rodině ho nikdo nemá a neměl co se týká dvou generací přede mnou. Ale je fakt, že ohledně dědičnosti se to dost řeší, ale pokud je silný partner geny ok myslím , že to pravděpodobnost snižuje. Každopádně se daj dělat genetické testy a předpoklady předem. Ale spíš by mělo jít hlavně o tebe zda do toho jít nebo ne. Já to furt s těma partnerama moc nechápu. Mě se to za celou tu dobu nestalo. A to byly stavy kdy jsem si v podtsatě neutřela ani zadek, když to řeknu takhle naplno a partneři to vždy brali....

ZWOOKY: mno a to je právě ta sranda... že to nikdo ani nepotvrdí ani nevyvrátí. v rodině má bechtěreva starší bratr mamky. brácha je v pohodě, mamka je v pohodě.

kvůli ne úplně ok vztahu s otcem jsem si prožil fajn období, kdy mi asi 10 let a myslím, že stále ne zcela začal... nevěřil, že mám nějakou nemoc a považoval mě za simulanta.

když řešíš vztahy vážně a přijde otázka na děti... co můžu tak říct? mám nemoc, která je možná nejspíš dědičná... ale třeba nás to přeskočí a potká to až vnuka? fok :(

MONOTYPEK:
CHOLE: mno to je teda naprd, na to snad zacnu svadet vsechno... mne zase "bolí" kuze na rukach, asi klouby, ale jde to vsude po povrchu... lokalni bolest na hrudniku taky... to se asi na moc věcej neshodneme co? ,)

HOEZO:sohlasím teplota normální, ale je mi furt zima. "klepavka" je u mě občas taky

HOEZO: nizsi teplota. obcas spis citim paleni v kuzi na bedrech.

tohle me asi nejvic stve. kazdy to ma jinak... zalezi na tolika vecech..

a teda jedna zdravotni kdyz uz jsem to nakousli. taky se trepete/tresete? hlavne ruce a nohy, nekdy ale cely telo kdyz jsem v klidu + studeny nohy a ruce. Doktorka na me koukala, jak na zjeveni, kdyz jsem ji to rikal (je pravda ze to ted jsem to neresil) a teplota konstantne pod 36C.

CHOLE: mno tai-chi je hodne pomale, coz neni tak uplne udealni kdyz mas zrovna bolesti nebo nejsi ohebna podle me. joga fajn, taky se o ni snazim.

HOEZO: já tomu říkám béďa je to milé a podobá se názvu, jj lektora to chce ale nevím zda to zvládnu pač mám kombinaci JIA a Béďy a kyčle v hajzlu ale jogu občas dám i tibeťany tak nevim

CHOLE: ja to prave potrebujes abysis sedla s lektorem, pamatuju si ze jednoho jsem chtel po kazdym cviceni vyslovene zabit

MONOTYPEK: jo to bylo asi největší zklamání, to jméno. googlil jsem si ostatní autoimunitní poruchy a važně jsme to moc nevyhráli. porad premyslim nad nejakym sexy nickname. Tvrdokost, Calgon power...

mno, neni to moc fajn, rovnou nekomu rikat, ze si tak napul geneticky chcipak... ja spis vidim, ze lidi nevi jak reagovat nebo se o tom nechteji radeji bavit vubec. a ono uprimne, kdyz ti reknou ze to bude dobry a ze to zvladnes, tak stejne vis ze je to bullshit, tak proc to vlastne rikat ,)

HOEZO: láká mě a chtěla bych začít, zatím jen 5 tibeťanů a joga

MONOTYPEK:
CHOLE: neděláte někdo tai-chi? ja uz z neho za ty roky vypadl, ale myslim ze bychom vypadali cool(!) .)

Jj venkovní cvičení je v pohodě, jj kolo, procházky, posezení, joga, piknik, předání rad zkušeností atd. Vše jde různě propojit. Na šutce jsem nikdy nebyla pára atd. zní dobře pač teplo je super.

CHOLE: jezdím plavat na Šutku do Kobylis. 125 za hodinu vč. bublin, páry atd..

myslel jsem spíš partu ve smyslu víceméně mimotělocvičních činností jako plavání, kolo, sdílení zkušeností.
začne být teplo brzy, vůbec bych se ale nebál cvičení někde venku... v Riegrech nebo na Letný. rozhodně se ale na cvičení přidám :)

CHOLE: no já zatím co se týče randění hovořím jak kdy... ale většinou vidím, že to vnímají negativně. neumím moc lhát, tak se dostávám občas do malé pasti slov a vysvětlování...

na první pohled při mé výšce to není vidět, na druhý už je ten malý hrb znát a ne vždy mají pochopení pro to, když už bych rád někam na chvíli sednul po dlouhé procházce a nebo naopak se zvedl a šel se projít po dlouhém sezení...

:DD

Navrhuji začít třeba společně plavat. Otázkou je tedy lekolaita. Za mě Praha. Každý čtvrtek v riegrových sadech je v sokolovně bazén pro veřejnost za 80 Kč. Poté se dá posedět v místní hospůdce. Během dubna se mohu pokusit oslovit pár tělocvičen zda by za symbolické peníze byli ochotni propůjčit prostor na nějaké cvičení.

MONOTYPEK: rozhodně netajit (před partnerem), s nemocí se peru již téměr 15 let, najít si partnera co by to toleroval nebyl nikdy problém. Navíc holky jsou citlivější přeci jenom, taky mají větší touhu se starat. Nebála bych se toho.