• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    DA_ANDRACKA: mám dlouholeté zkušenosti s metotrexátem, salzopirinem atd. konec arcoxie a teď tramal v kombinaci s celebrexem. Tyhle léky beru už 10 let. Teď jsem v čekačce na bioléčbu. Co by tě zajímalo?
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    ahoj, pridavam se nove do skupiny.
    Mate tady nekdo zkusenosti s lecbou: DMARDs neboli chorobu modifikující léky, kam patří metotrexát, cyklosporin A nebo sulfasalazin či s Biologiky (biologocká léčba)

    mám Psoriatickou artritidu, mate ji tady v klubu nekdo taky?
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: zpomalil jsem strašně v pohybu a přesto si myslel, že mi to běhá. nakonec jsem vrcholový sport vzdal. nicméně jsem zůstal u trénování, takže pohyb byl vždy aspoň trochu... a tančil jsem na mejdanech :) takže nevzdávat, nevzdávat, nevzdávat...

    HOEZO: já jsem rád (a ťukám tu na všechno)... už dlouho jsem nepotřeboval prášek :)

    humor? rozhodně ten nejlepší :)

    btw. zítra mám půlroční kontrolu na revmaťáku, tak jsem zvědavý...
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: hehe ,D ale vazne je skvely ze to ma nekdo stejne(!!!) ,) ja tahle parkrat usnul vycerpanim v koupelne na zemi, protoze jsem si musel lehnout, ale uz jsem nedokazal vstal a lezal tam tak 5 hodin ,))

    mimochodem si myslim ze vsichni budeme mit divnou zalibu ve zvracenem a cernem humoru ,)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: spis jde o to, ze od zari do zimy jsem na treninku sebeobrany sel výkonností dolu. Pritom jsem tam byl nejdele, ale uz jsem zvladal jen 1/3 toho co ostatni (zacatecníci) a nechapal jsem proc. Celkem me to semlelo, to ze se mi smali mi nevadi. No a ted vim proc to bylo. To same ze kamos na kole pokazde ujizdel a ja at jsem delal maximum, porad jsem ho nemohl dat. ted uz vim proc, a vlastne jsem svym zpusobem frajer ,))) jen me prekvapuje jak moc me Bechterev ovlivnuje.... na zavodech se mozna nekde potkame ,)

    mimochodem nevim proc, ale uz 4 dny je pryc chronicka unava. najednou rano vstanu bez 3 kafí. vcera jsem dal 1500m prsa a predevcirem 2000m a ani nevim jak. az ted mi doslo, jak moc me to ovlivnuje, kdyz si toho vsimam. jen se teba porad tresu ,))))
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    nejdřív jsem se bál nápadu se sejít, že budeme fňukat všichni... protože... co si budeme nalhávat... náš život není zrovna prdel a není pro nás nikdy skoro nic dokonalý (i u moře za horkého dne nás nasere chladný poryv větru)

    ale takhle mám pocit, že si budeme vyprávět veselé příhody o tom jak jsme chodili na wc doma podél stěny i 10 minut :DDD
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    díky kluci za optimistické příspěvky dost mě to namotivovalo.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO:
    HOEZO:

    díky moc ;)

    s tím sportem... hlavně se nebát a zkoušet. jít tomu naproti... přestat kouřit, změnit jídelníček, odlehčit páteři a prostě začít plavat, jezdit na kole a nebát se ani zakázaných věcí (jako je zrovna můj basket), kde sice budeš dostávat do držky, bude tě to bolet, budeš pomalý a nejpomalejší, ale to se nakonec zlepší.

    je fakt, že mi vždycky parta na basketu tleská, když v obraně získám míč a "přesprintuji" celé hřiště a dám koš. včera jsem bránil rozehrávače (malého rychlého zmetka) a dařilo se mi. dávali jsme high5 a kluci, že skvělý Pavle. dobře makáš. vědí o mně. to je obrovská podpora. na kole si dávám šílené cíle. chci odjet na jaře amatérské závody. nevím jestli dám celý závod, nevím jak rychle jet... ale zkusím to a když uvidím, že tam je možnost a prostor na zlepšení... přihlásím se na další ;)

    vzorem pro mě je strejda, který je rovný jak pravítko a neotočí už hlavou spoustu let, ale každý víkend rok co rok sedí za bicíma a hraje na lodi pendlující mezi Děčínem a Drážďany a nebo bývalý ředitel NKÚ Lubomír Voleník.

    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: na to se vyser, jak si ted s usmevem vzpominam jak mi dětská doktorka rikala ze jsem hypochondr, ze me porad bolí kolena nebo bricho... a revmatolozka mi ted DOSLOVA NIC nerekla. ale tys me prekvapil s tim sportem, jsem si proste rikal ze jsem chcipak bez kondicky, zkratka chce to neco vedet... hledam hlavne tu, jasne a strucne: http://www.revmaticke-nemoci.cz/bechterevova-nemoc
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: + tady dva reklamni letáky ,) z nich mam nejvic info



    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: to jsem nečetl ty jo. děkuji.
    hodím si to na kartičku a do folie a budu to mít připravené na rande :)

    to mě přivádí na otázku, zda-li existuje stránka, na které se lze dozvědět vše nové a pořádný popis a FAQ. je fakt, že nejsem úplně ten typ, který se ve své nemoci teoreticky nimrá. bojím se, že jakmile začnu o tom, co mi je mluvit, bude to znít sofistikovaně a navíc, když mluvím o něčem v čem se vyznám... vypadá to, že mě to baví... = hypochondr
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: nevim jestli si četl, me to proijdou celkem jako optimisticky cisla:
    Pokud máte Bechtěrevovu chorobu a jste nositeli genu HLA-B27, pak je zde pravděpodobnost 50 %, že stejný gen zdědí i váš potomek. V průměru má potomek člověka s Bechtěrevovou chorobou 8%ní pravděpodobnost, že se
    u něj také rozvine nemoc. Ovšem pokud potomek zdědí i gen HLA-B27, pak se riziko vzniku nemoci zvyšuje na dvojnásobek, tedy na přibližně 15 %. Pokud byl nemocí postižen prarodič, případně strýc, pak je riziko vzniku
    onemocnění menší než 5 %. Shrnuto, existuje mnohem vyšší pravděpodobnost, že se u dítěte nemoc
    nerozvine.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    CHOLE: ono s těmi partnery je to u mě o tom v jaké fázi nemoc byla... jako pubiš jsem byl zdravý, jako čerstvý dvacátník jsem byl sám a bojoval jsem s tím nejhorším co mě potkalo kdy. pak se to uklidnilo a poté jsem potkal bývalou přítelkyni, byli jsme spolu 7 let a často mi dělala odblokování a pomáhala. bylo to v pohodě po téhle stránce. teď, co jsem sám a změnil jsem několik zásadních věcí v životě se mi zlepšilo zdraví subjektivně, zlepšila psychika... bohužel v seznamování potkávám ženy, které v tomhle ohledu to srovnané v sobě nemají a tak, když už s tím jdu ven... jsem připravený jak na to nejlepší, tak to nejhorší.

    samozřejmě, že by mělo jít hlavně o mě... ale tohle je má součást a mě nebaví odůvodňovat, proč se mi nechce někde stát v chladnu hodinu a nebo, že bych si chtěl sednout na chvíli.
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    MONOTYPEK: u nás v rodině ho nikdo nemá a neměl co se týká dvou generací přede mnou. Ale je fakt, že ohledně dědičnosti se to dost řeší, ale pokud je silný partner geny ok myslím , že to pravděpodobnost snižuje. Každopádně se daj dělat genetické testy a předpoklady předem. Ale spíš by mělo jít hlavně o tebe zda do toho jít nebo ne. Já to furt s těma partnerama moc nechápu. Mě se to za celou tu dobu nestalo. A to byly stavy kdy jsem si v podtsatě neutřela ani zadek, když to řeknu takhle naplno a partneři to vždy brali....
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    ZWOOKY: mno a to je právě ta sranda... že to nikdo ani nepotvrdí ani nevyvrátí. v rodině má bechtěreva starší bratr mamky. brácha je v pohodě, mamka je v pohodě.

    kvůli ne úplně ok vztahu s otcem jsem si prožil fajn období, kdy mi asi 10 let a myslím, že stále ne zcela začal... nevěřil, že mám nějakou nemoc a považoval mě za simulanta.

    když řešíš vztahy vážně a přijde otázka na děti... co můžu tak říct? mám nemoc, která je možná nejspíš dědičná... ale třeba nás to přeskočí a potká to až vnuka? fok :(
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK:
    CHOLE: mno to je teda naprd, na to snad zacnu svadet vsechno... mne zase "bolí" kuze na rukach, asi klouby, ale jde to vsude po povrchu... lokalni bolest na hrudniku taky... to se asi na moc věcej neshodneme co? ,)
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    HOEZO:sohlasím teplota normální, ale je mi furt zima. "klepavka" je u mě občas taky
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: nizsi teplota. obcas spis citim paleni v kuzi na bedrech.

    tohle me asi nejvic stve. kazdy to ma jinak... zalezi na tolika vecech..
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    a teda jedna zdravotni kdyz uz jsem to nakousli. taky se trepete/tresete? hlavne ruce a nohy, nekdy ale cely telo kdyz jsem v klidu + studeny nohy a ruce. Doktorka na me koukala, jak na zjeveni, kdyz jsem ji to rikal (je pravda ze to ted jsem to neresil) a teplota konstantne pod 36C.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    CHOLE: mno tai-chi je hodne pomale, coz neni tak uplne udealni kdyz mas zrovna bolesti nebo nejsi ohebna podle me. joga fajn, taky se o ni snazim.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam