když vás čtu, dámy... jsem upřímně rád, že jsem nikdy nemusel léčbu žádnou brát. všichni do mě jen hučí, abych pravidelně cvičil a dodržoval režim 4N (Neprochladnout, Nesedět furt, Nestát na místě, Neležet)

DA_ANDRACKA: methotrexat kje na hovno má dots negativný účinky na psychiku. To víš že si tě pamatuji kdo by zapomněl :). Strašně dlohou jsem bioléčbu odmítala právě kvůli bejby a nejasnostem vlivu na plod z nabízených možností je na tom nejlíp. Nesmíš se nechat ovlivnit 30 stranama neg.účinků ty jsou v podstatě na všem, ale tohle fakt léčí. Probrala jsem to s vícero doktorama 3 revamtzici a 1 gynda 1 praktik 1 internista a bioléčba vychází nejlíp. Pokud splňuješ podmínku ji získat tak neváhej. Je možné léčbu užívat i během těhotenství doporočeno 3 měsíce ok, ale už se roodí děti kdy to matky užívají i do 6 měsíce a jsou ok jak matka tak dítě. ono ten zánět v těle je pro plod horší než ta samotná léčba a její vliv. Mám něco trochu jiného - kombinace Juvielní ideopatické artritidy a bechtěrev. Léky se dají postupně vysazovat v období 15-29 let jsem to užívala cca 10 let zbytek byly pauzy vždy do doby než jsem přestala chodit a tak furt dokola. Vyléčit se to nedá, tlumita no. Chce to mírný sport- cvičení svalové a šetřit se mno znáš to to už je horší stačí si na mě vzpomenout na těch festech :) ....

CHOLE: a melas na neco z toho naky blby reakce? nejaky vedlejsi ucinky?

CHOLE: ahoj Chole (treba si me jeste pamatujes z Reggae meetingu aspol. :) ty mas to stejny co ja nebo bechtěreva? no ono je to asi vsechno na stejny brdo, coz?

zajimalo me, kdyz mi da vybrat mezi tou prvni skupinou leku (metotrexát, cyklosporin A nebo sulfasalazin etc.) a biologickou lecbou, co z toho je lepsi, co ma mene vedlejsich ucinku? budu muset vse brat porad? nebo staci pul roku a pak prestavka? (rikala mi, ze po aplikaci bych jeste pul roku nemela otěhotnovat:)

Kdyz uz se damjednou na tuhle cestu, budu to muset uzivat porad/ do konce zivota? nebo to muze vymizet aspon na par let po ty jedny sade aplikaci?

DA_ANDRACKA: mám dlouholeté zkušenosti s metotrexátem, salzopirinem atd. konec arcoxie a teď tramal v kombinaci s celebrexem. Tyhle léky beru už 10 let. Teď jsem v čekačce na bioléčbu. Co by tě zajímalo?

ahoj, pridavam se nove do skupiny.
Mate tady nekdo zkusenosti s lecbou: DMARDs neboli chorobu modifikující léky, kam patří metotrexát, cyklosporin A nebo sulfasalazin či s Biologiky (biologocká léčba)

mám Psoriatickou artritidu, mate ji tady v klubu nekdo taky?

HOEZO: zpomalil jsem strašně v pohybu a přesto si myslel, že mi to běhá. nakonec jsem vrcholový sport vzdal. nicméně jsem zůstal u trénování, takže pohyb byl vždy aspoň trochu... a tančil jsem na mejdanech :) takže nevzdávat, nevzdávat, nevzdávat...

HOEZO: já jsem rád (a ťukám tu na všechno)... už dlouho jsem nepotřeboval prášek :)

humor? rozhodně ten nejlepší :)

btw. zítra mám půlroční kontrolu na revmaťáku, tak jsem zvědavý...

MONOTYPEK: hehe ,D ale vazne je skvely ze to ma nekdo stejne(!!!) ,) ja tahle parkrat usnul vycerpanim v koupelne na zemi, protoze jsem si musel lehnout, ale uz jsem nedokazal vstal a lezal tam tak 5 hodin ,))

mimochodem si myslim ze vsichni budeme mit divnou zalibu ve zvracenem a cernem humoru ,)

MONOTYPEK: spis jde o to, ze od zari do zimy jsem na treninku sebeobrany sel výkonností dolu. Pritom jsem tam byl nejdele, ale uz jsem zvladal jen 1/3 toho co ostatni (zacatecníci) a nechapal jsem proc. Celkem me to semlelo, to ze se mi smali mi nevadi. No a ted vim proc to bylo. To same ze kamos na kole pokazde ujizdel a ja at jsem delal maximum, porad jsem ho nemohl dat. ted uz vim proc, a vlastne jsem svym zpusobem frajer ,))) jen me prekvapuje jak moc me Bechterev ovlivnuje.... na zavodech se mozna nekde potkame ,)

mimochodem nevim proc, ale uz 4 dny je pryc chronicka unava. najednou rano vstanu bez 3 kafí. vcera jsem dal 1500m prsa a predevcirem 2000m a ani nevim jak. az ted mi doslo, jak moc me to ovlivnuje, kdyz si toho vsimam. jen se teba porad tresu ,))))

HOEZO:
HOEZO:

díky moc ;)

s tím sportem... hlavně se nebát a zkoušet. jít tomu naproti... přestat kouřit, změnit jídelníček, odlehčit páteři a prostě začít plavat, jezdit na kole a nebát se ani zakázaných věcí (jako je zrovna můj basket), kde sice budeš dostávat do držky, bude tě to bolet, budeš pomalý a nejpomalejší, ale to se nakonec zlepší.

je fakt, že mi vždycky parta na basketu tleská, když v obraně získám míč a "přesprintuji" celé hřiště a dám koš. včera jsem bránil rozehrávače (malého rychlého zmetka) a dařilo se mi. dávali jsme high5 a kluci, že skvělý Pavle. dobře makáš. vědí o mně. to je obrovská podpora. na kole si dávám šílené cíle. chci odjet na jaře amatérské závody. nevím jestli dám celý závod, nevím jak rychle jet... ale zkusím to a když uvidím, že tam je možnost a prostor na zlepšení... přihlásím se na další ;)

vzorem pro mě je strejda, který je rovný jak pravítko a neotočí už hlavou spoustu let, ale každý víkend rok co rok sedí za bicíma a hraje na lodi pendlující mezi Děčínem a Drážďany a nebo bývalý ředitel NKÚ Lubomír Voleník.

MONOTYPEK: na to se vyser, jak si ted s usmevem vzpominam jak mi dětská doktorka rikala ze jsem hypochondr, ze me porad bolí kolena nebo bricho... a revmatolozka mi ted DOSLOVA NIC nerekla. ale tys me prekvapil s tim sportem, jsem si proste rikal ze jsem chcipak bez kondicky, zkratka chce to neco vedet... hledam hlavne tu, jasne a strucne: http://www.revmaticke-nemoci.cz/bechterevova-nemoc

MONOTYPEK: + tady dva reklamni letáky ,) z nich mam nejvic info

• Bechterevova-nemoc.pdf
• bechterev_book_2012.pdf

CHOLE: ono s těmi partnery je to u mě o tom v jaké fázi nemoc byla... jako pubiš jsem byl zdravý, jako čerstvý dvacátník jsem byl sám a bojoval jsem s tím nejhorším co mě potkalo kdy. pak se to uklidnilo a poté jsem potkal bývalou přítelkyni, byli jsme spolu 7 let a často mi dělala odblokování a pomáhala. bylo to v pohodě po téhle stránce. teď, co jsem sám a změnil jsem několik zásadních věcí v životě se mi zlepšilo zdraví subjektivně, zlepšila psychika... bohužel v seznamování potkávám ženy, které v tomhle ohledu to srovnané v sobě nemají a tak, když už s tím jdu ven... jsem připravený jak na to nejlepší, tak to nejhorší.

samozřejmě, že by mělo jít hlavně o mě... ale tohle je má součást a mě nebaví odůvodňovat, proč se mi nechce někde stát v chladnu hodinu a nebo, že bych si chtěl sednout na chvíli.

MONOTYPEK: u nás v rodině ho nikdo nemá a neměl co se týká dvou generací přede mnou. Ale je fakt, že ohledně dědičnosti se to dost řeší, ale pokud je silný partner geny ok myslím , že to pravděpodobnost snižuje. Každopádně se daj dělat genetické testy a předpoklady předem. Ale spíš by mělo jít hlavně o tebe zda do toho jít nebo ne. Já to furt s těma partnerama moc nechápu. Mě se to za celou tu dobu nestalo. A to byly stavy kdy jsem si v podtsatě neutřela ani zadek, když to řeknu takhle naplno a partneři to vždy brali....

ZWOOKY: mno a to je právě ta sranda... že to nikdo ani nepotvrdí ani nevyvrátí. v rodině má bechtěreva starší bratr mamky. brácha je v pohodě, mamka je v pohodě.

kvůli ne úplně ok vztahu s otcem jsem si prožil fajn období, kdy mi asi 10 let a myslím, že stále ne zcela začal... nevěřil, že mám nějakou nemoc a považoval mě za simulanta.

když řešíš vztahy vážně a přijde otázka na děti... co můžu tak říct? mám nemoc, která je možná nejspíš dědičná... ale třeba nás to přeskočí a potká to až vnuka? fok :(