DA_ANDRACKA: methotrexat kje na hovno má dots negativný účinky na psychiku. To víš že si tě pamatuji kdo by zapomněl :). Strašně dlohou jsem bioléčbu odmítala právě kvůli bejby a nejasnostem vlivu na plod z nabízených možností je na tom nejlíp. Nesmíš se nechat ovlivnit 30 stranama neg.účinků ty jsou v podstatě na všem, ale tohle fakt léčí. Probrala jsem to s vícero doktorama 3 revamtzici a 1 gynda 1 praktik 1 internista a bioléčba vychází nejlíp. Pokud splňuješ podmínku ji získat tak neváhej. Je možné léčbu užívat i během těhotenství doporočeno 3 měsíce ok, ale už se roodí děti kdy to matky užívají i do 6 měsíce a jsou ok jak matka tak dítě. ono ten zánět v těle je pro plod horší než ta samotná léčba a její vliv. Mám něco trochu jiného - kombinace Juvielní ideopatické artritidy a bechtěrev. Léky se dají postupně vysazovat v období 15-29 let jsem to užívala cca 10 let zbytek byly pauzy vždy do doby než jsem přestala chodit a tak furt dokola. Vyléčit se to nedá, tlumita no. Chce to mírný sport- cvičení svalové a šetřit se mno znáš to to už je horší stačí si na mě vzpomenout na těch festech :) ....

CHOLE: a melas na neco z toho naky blby reakce? nejaky vedlejsi ucinky?

CHOLE: ahoj Chole (treba si me jeste pamatujes z Reggae meetingu aspol. :) ty mas to stejny co ja nebo bechtěreva? no ono je to asi vsechno na stejny brdo, coz?

zajimalo me, kdyz mi da vybrat mezi tou prvni skupinou leku (metotrexát, cyklosporin A nebo sulfasalazin etc.) a biologickou lecbou, co z toho je lepsi, co ma mene vedlejsich ucinku? budu muset vse brat porad? nebo staci pul roku a pak prestavka? (rikala mi, ze po aplikaci bych jeste pul roku nemela otěhotnovat:)

Kdyz uz se damjednou na tuhle cestu, budu to muset uzivat porad/ do konce zivota? nebo to muze vymizet aspon na par let po ty jedny sade aplikaci?

DA_ANDRACKA: mám dlouholeté zkušenosti s metotrexátem, salzopirinem atd. konec arcoxie a teď tramal v kombinaci s celebrexem. Tyhle léky beru už 10 let. Teď jsem v čekačce na bioléčbu. Co by tě zajímalo?

ahoj, pridavam se nove do skupiny.
Mate tady nekdo zkusenosti s lecbou: DMARDs neboli chorobu modifikující léky, kam patří metotrexát, cyklosporin A nebo sulfasalazin či s Biologiky (biologocká léčba)

mám Psoriatickou artritidu, mate ji tady v klubu nekdo taky?

HOEZO: zpomalil jsem strašně v pohybu a přesto si myslel, že mi to běhá. nakonec jsem vrcholový sport vzdal. nicméně jsem zůstal u trénování, takže pohyb byl vždy aspoň trochu... a tančil jsem na mejdanech :) takže nevzdávat, nevzdávat, nevzdávat...

HOEZO: já jsem rád (a ťukám tu na všechno)... už dlouho jsem nepotřeboval prášek :)

humor? rozhodně ten nejlepší :)

btw. zítra mám půlroční kontrolu na revmaťáku, tak jsem zvědavý...

MONOTYPEK: hehe ,D ale vazne je skvely ze to ma nekdo stejne(!!!) ,) ja tahle parkrat usnul vycerpanim v koupelne na zemi, protoze jsem si musel lehnout, ale uz jsem nedokazal vstal a lezal tam tak 5 hodin ,))

mimochodem si myslim ze vsichni budeme mit divnou zalibu ve zvracenem a cernem humoru ,)

MONOTYPEK: spis jde o to, ze od zari do zimy jsem na treninku sebeobrany sel výkonností dolu. Pritom jsem tam byl nejdele, ale uz jsem zvladal jen 1/3 toho co ostatni (zacatecníci) a nechapal jsem proc. Celkem me to semlelo, to ze se mi smali mi nevadi. No a ted vim proc to bylo. To same ze kamos na kole pokazde ujizdel a ja at jsem delal maximum, porad jsem ho nemohl dat. ted uz vim proc, a vlastne jsem svym zpusobem frajer ,))) jen me prekvapuje jak moc me Bechterev ovlivnuje.... na zavodech se mozna nekde potkame ,)

mimochodem nevim proc, ale uz 4 dny je pryc chronicka unava. najednou rano vstanu bez 3 kafí. vcera jsem dal 1500m prsa a predevcirem 2000m a ani nevim jak. az ted mi doslo, jak moc me to ovlivnuje, kdyz si toho vsimam. jen se teba porad tresu ,))))

HOEZO:
HOEZO:

díky moc ;)

s tím sportem... hlavně se nebát a zkoušet. jít tomu naproti... přestat kouřit, změnit jídelníček, odlehčit páteři a prostě začít plavat, jezdit na kole a nebát se ani zakázaných věcí (jako je zrovna můj basket), kde sice budeš dostávat do držky, bude tě to bolet, budeš pomalý a nejpomalejší, ale to se nakonec zlepší.

je fakt, že mi vždycky parta na basketu tleská, když v obraně získám míč a "přesprintuji" celé hřiště a dám koš. včera jsem bránil rozehrávače (malého rychlého zmetka) a dařilo se mi. dávali jsme high5 a kluci, že skvělý Pavle. dobře makáš. vědí o mně. to je obrovská podpora. na kole si dávám šílené cíle. chci odjet na jaře amatérské závody. nevím jestli dám celý závod, nevím jak rychle jet... ale zkusím to a když uvidím, že tam je možnost a prostor na zlepšení... přihlásím se na další ;)

vzorem pro mě je strejda, který je rovný jak pravítko a neotočí už hlavou spoustu let, ale každý víkend rok co rok sedí za bicíma a hraje na lodi pendlující mezi Děčínem a Drážďany a nebo bývalý ředitel NKÚ Lubomír Voleník.

MONOTYPEK: na to se vyser, jak si ted s usmevem vzpominam jak mi dětská doktorka rikala ze jsem hypochondr, ze me porad bolí kolena nebo bricho... a revmatolozka mi ted DOSLOVA NIC nerekla. ale tys me prekvapil s tim sportem, jsem si proste rikal ze jsem chcipak bez kondicky, zkratka chce to neco vedet... hledam hlavne tu, jasne a strucne: http://www.revmaticke-nemoci.cz/bechterevova-nemoc

MONOTYPEK: + tady dva reklamni letáky ,) z nich mam nejvic info

• Bechterevova-nemoc.pdf
• bechterev_book_2012.pdf

CHOLE: ono s těmi partnery je to u mě o tom v jaké fázi nemoc byla... jako pubiš jsem byl zdravý, jako čerstvý dvacátník jsem byl sám a bojoval jsem s tím nejhorším co mě potkalo kdy. pak se to uklidnilo a poté jsem potkal bývalou přítelkyni, byli jsme spolu 7 let a často mi dělala odblokování a pomáhala. bylo to v pohodě po téhle stránce. teď, co jsem sám a změnil jsem několik zásadních věcí v životě se mi zlepšilo zdraví subjektivně, zlepšila psychika... bohužel v seznamování potkávám ženy, které v tomhle ohledu to srovnané v sobě nemají a tak, když už s tím jdu ven... jsem připravený jak na to nejlepší, tak to nejhorší.

samozřejmě, že by mělo jít hlavně o mě... ale tohle je má součást a mě nebaví odůvodňovat, proč se mi nechce někde stát v chladnu hodinu a nebo, že bych si chtěl sednout na chvíli.

MONOTYPEK: u nás v rodině ho nikdo nemá a neměl co se týká dvou generací přede mnou. Ale je fakt, že ohledně dědičnosti se to dost řeší, ale pokud je silný partner geny ok myslím , že to pravděpodobnost snižuje. Každopádně se daj dělat genetické testy a předpoklady předem. Ale spíš by mělo jít hlavně o tebe zda do toho jít nebo ne. Já to furt s těma partnerama moc nechápu. Mě se to za celou tu dobu nestalo. A to byly stavy kdy jsem si v podtsatě neutřela ani zadek, když to řeknu takhle naplno a partneři to vždy brali....

ZWOOKY: mno a to je právě ta sranda... že to nikdo ani nepotvrdí ani nevyvrátí. v rodině má bechtěreva starší bratr mamky. brácha je v pohodě, mamka je v pohodě.

kvůli ne úplně ok vztahu s otcem jsem si prožil fajn období, kdy mi asi 10 let a myslím, že stále ne zcela začal... nevěřil, že mám nějakou nemoc a považoval mě za simulanta.

když řešíš vztahy vážně a přijde otázka na děti... co můžu tak říct? mám nemoc, která je možná nejspíš dědičná... ale třeba nás to přeskočí a potká to až vnuka? fok :(

MONOTYPEK:
CHOLE: mno to je teda naprd, na to snad zacnu svadet vsechno... mne zase "bolí" kuze na rukach, asi klouby, ale jde to vsude po povrchu... lokalni bolest na hrudniku taky... to se asi na moc věcej neshodneme co? ,)

HOEZO:sohlasím teplota normální, ale je mi furt zima. "klepavka" je u mě občas taky