• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    BALVAN42Bechtěrev, revmatoidni a juvenilní artritida a vůbec
    Klub bude o tom, že "..když to zatuhne, tak to nebolí". Cvičení, léčba, zvládání bolesti, kluby nemocných, ZTP. Tipy a triky pro život s omezenou hybností. A nebo taky: do konce života lázeňským švihákem aneb za všechno může radon.
    rozbalit záhlaví
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: únavou netrpím (díkybohu) a rozhodně nezávidím :(

    hehe, musíš překročit práh bolesti? vítej do mého světa posunování hranic. děsím se jen, že mi to jednoho dne přeskočí z těla na duši a budu starý necitlivý dědek, kterého budou děti v parku otravovat a nebo budu bavit tím, že budu mlátit hlavou do stromu za prachy :D
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: taky si to myslim, me uz bylo divne v patek. zajimavy ze se mi to spustilo po jednom pivu v centru. blil jsem v parku za bilyho dne. jak za mlada .D kamaradce se to zase spustilo v galerii po jednom nealku pivu... jinak jsem volal to stresovic, prej nej paralen....

    hele meto celkem chytlo, musim ty sporty stridat, ale vazne prekvapeni bylo, ze jsem tu bolest prebehal. jen se musim pokazdy prekafovat.posledne jsem skoro usnul pri posilovani. ta chronicka unava me asi klati nejvic
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: mno, to je ale slušný běh! já to tlačil na 5:30/km, ale běhal jsem max 2.

    osobně myslím, že ta voda je u nás v pr*eli už minimálně od čtvrtka... kdy jsem začal cítit žaludek a kopnul do sebe endiaron s imodiem super combo.
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: mi povidej, ja tam sice nebydlim, ale pracuju, takze cely vikend jsem problil a pros...l se zimnici atd. jsem si myslel, ze se mi zase ozval Bechter a ona voda! .D jinak ja zacal behat, ale poprve venku! normalne me zase chytly kycle a spol a ja to rozbehal?! pripadal jsem si desne cool a drsne .D davam 7km za 30 minut a to jsem myslel ze bezecky trenazery jsou na prd ,)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    za to teď nemám moc radost z toho, že si ráno nemůžu nahřát záda před cvičením, protože bydlím v Dejvicích a tady teď na to hodně lidí se*e a blije... :(( a prý až do čtvrtka :(
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: super(!) ,)
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    musim se pochlubit... zvladl jsem mtb zavod s vyjezdem na Rip. zada drzi... zatim. :)
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    jsem hodně člověk proti lékům když je líp jedu na alternativě pak přijde po čase období kdy se nepostavim a holt to už člověk musí papat ty nesmysly nemluvě o zánětu v těle a té brutální hladine no řešení prostě neni, buď rád mírně závidim a hodně přeji
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    když vás čtu, dámy... jsem upřímně rád, že jsem nikdy nemusel léčbu žádnou brát. všichni do mě jen hučí, abych pravidelně cvičil a dodržoval režim 4N (Neprochladnout, Nesedět furt, Nestát na místě, Neležet)
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    popřípadě arcoxia a celebrex zatěžují žaludek a játra nejméně.... na mě v pubertě na to srali a mám vředy tyhle léky ale jsou šetrnější :)
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    DA_ANDRACKA: methotrexat kje na hovno má dots negativný účinky na psychiku. To víš že si tě pamatuji kdo by zapomněl :). Strašně dlohou jsem bioléčbu odmítala právě kvůli bejby a nejasnostem vlivu na plod z nabízených možností je na tom nejlíp. Nesmíš se nechat ovlivnit 30 stranama neg.účinků ty jsou v podstatě na všem, ale tohle fakt léčí. Probrala jsem to s vícero doktorama 3 revamtzici a 1 gynda 1 praktik 1 internista a bioléčba vychází nejlíp. Pokud splňuješ podmínku ji získat tak neváhej. Je možné léčbu užívat i během těhotenství doporočeno 3 měsíce ok, ale už se roodí děti kdy to matky užívají i do 6 měsíce a jsou ok jak matka tak dítě. ono ten zánět v těle je pro plod horší než ta samotná léčba a její vliv. Mám něco trochu jiného - kombinace Juvielní ideopatické artritidy a bechtěrev. Léky se dají postupně vysazovat v období 15-29 let jsem to užívala cca 10 let zbytek byly pauzy vždy do doby než jsem přestala chodit a tak furt dokola. Vyléčit se to nedá, tlumita no. Chce to mírný sport- cvičení svalové a šetřit se mno znáš to to už je horší stačí si na mě vzpomenout na těch festech :) ....
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    CHOLE: a melas na neco z toho naky blby reakce? nejaky vedlejsi ucinky?
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    CHOLE: ahoj Chole (treba si me jeste pamatujes z Reggae meetingu aspol. :) ty mas to stejny co ja nebo bechtěreva? no ono je to asi vsechno na stejny brdo, coz?

    zajimalo me, kdyz mi da vybrat mezi tou prvni skupinou leku (metotrexát, cyklosporin A nebo sulfasalazin etc.) a biologickou lecbou, co z toho je lepsi, co ma mene vedlejsich ucinku? budu muset vse brat porad? nebo staci pul roku a pak prestavka? (rikala mi, ze po aplikaci bych jeste pul roku nemela otěhotnovat:)

    Kdyz uz se damjednou na tuhle cestu, budu to muset uzivat porad/ do konce zivota? nebo to muze vymizet aspon na par let po ty jedny sade aplikaci?
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    DA_ANDRACKA: mám dlouholeté zkušenosti s metotrexátem, salzopirinem atd. konec arcoxie a teď tramal v kombinaci s celebrexem. Tyhle léky beru už 10 let. Teď jsem v čekačce na bioléčbu. Co by tě zajímalo?
    DA_ANDRACKA
    DA_ANDRACKA --- ---
    ahoj, pridavam se nove do skupiny.
    Mate tady nekdo zkusenosti s lecbou: DMARDs neboli chorobu modifikující léky, kam patří metotrexát, cyklosporin A nebo sulfasalazin či s Biologiky (biologocká léčba)

    mám Psoriatickou artritidu, mate ji tady v klubu nekdo taky?
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO: zpomalil jsem strašně v pohybu a přesto si myslel, že mi to běhá. nakonec jsem vrcholový sport vzdal. nicméně jsem zůstal u trénování, takže pohyb byl vždy aspoň trochu... a tančil jsem na mejdanech :) takže nevzdávat, nevzdávat, nevzdávat...

    HOEZO: já jsem rád (a ťukám tu na všechno)... už dlouho jsem nepotřeboval prášek :)

    humor? rozhodně ten nejlepší :)

    btw. zítra mám půlroční kontrolu na revmaťáku, tak jsem zvědavý...
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: hehe ,D ale vazne je skvely ze to ma nekdo stejne(!!!) ,) ja tahle parkrat usnul vycerpanim v koupelne na zemi, protoze jsem si musel lehnout, ale uz jsem nedokazal vstal a lezal tam tak 5 hodin ,))

    mimochodem si myslim ze vsichni budeme mit divnou zalibu ve zvracenem a cernem humoru ,)
    HOEZO
    HOEZO --- ---
    MONOTYPEK: spis jde o to, ze od zari do zimy jsem na treninku sebeobrany sel výkonností dolu. Pritom jsem tam byl nejdele, ale uz jsem zvladal jen 1/3 toho co ostatni (zacatecníci) a nechapal jsem proc. Celkem me to semlelo, to ze se mi smali mi nevadi. No a ted vim proc to bylo. To same ze kamos na kole pokazde ujizdel a ja at jsem delal maximum, porad jsem ho nemohl dat. ted uz vim proc, a vlastne jsem svym zpusobem frajer ,))) jen me prekvapuje jak moc me Bechterev ovlivnuje.... na zavodech se mozna nekde potkame ,)

    mimochodem nevim proc, ale uz 4 dny je pryc chronicka unava. najednou rano vstanu bez 3 kafí. vcera jsem dal 1500m prsa a predevcirem 2000m a ani nevim jak. az ted mi doslo, jak moc me to ovlivnuje, kdyz si toho vsimam. jen se teba porad tresu ,))))
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    nejdřív jsem se bál nápadu se sejít, že budeme fňukat všichni... protože... co si budeme nalhávat... náš život není zrovna prdel a není pro nás nikdy skoro nic dokonalý (i u moře za horkého dne nás nasere chladný poryv větru)

    ale takhle mám pocit, že si budeme vyprávět veselé příhody o tom jak jsme chodili na wc doma podél stěny i 10 minut :DDD
    CHOLE
    CHOLE --- ---
    díky kluci za optimistické příspěvky dost mě to namotivovalo.
    MONOTYPEK
    MONOTYPEK --- ---
    HOEZO:
    HOEZO:

    díky moc ;)

    s tím sportem... hlavně se nebát a zkoušet. jít tomu naproti... přestat kouřit, změnit jídelníček, odlehčit páteři a prostě začít plavat, jezdit na kole a nebát se ani zakázaných věcí (jako je zrovna můj basket), kde sice budeš dostávat do držky, bude tě to bolet, budeš pomalý a nejpomalejší, ale to se nakonec zlepší.

    je fakt, že mi vždycky parta na basketu tleská, když v obraně získám míč a "přesprintuji" celé hřiště a dám koš. včera jsem bránil rozehrávače (malého rychlého zmetka) a dařilo se mi. dávali jsme high5 a kluci, že skvělý Pavle. dobře makáš. vědí o mně. to je obrovská podpora. na kole si dávám šílené cíle. chci odjet na jaře amatérské závody. nevím jestli dám celý závod, nevím jak rychle jet... ale zkusím to a když uvidím, že tam je možnost a prostor na zlepšení... přihlásím se na další ;)

    vzorem pro mě je strejda, který je rovný jak pravítko a neotočí už hlavou spoustu let, ale každý víkend rok co rok sedí za bicíma a hraje na lodi pendlující mezi Děčínem a Drážďany a nebo bývalý ředitel NKÚ Lubomír Voleník.

    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam