SARGO: ne, mezi dětmi ne. Občas se ho nějaké dítě na hřiště úplně normálně zeptá: proč šišláš? A on řekne - neumím to a to. A nikdo se mu opravdu neposmívá. U logopedky byla poslední kapka to, když mi před synem začala říkat, že to takhle dál nejde, že nastupuje do školy, neumí vyslovovat a děti se mu budou smát. Tak jsem pochopila, že ta stigmata vytváří dospělí a ne děti...A logopedku jsem okamžitě změnila.

ANNIKA: jo, je to past, taky jsme do ní skočili. Ty děti to porozumění umí dost dobře předstírat, takže to člověka ukolébá a pak najednou v jiné situaci nerozumí málem ani svému jménu... jo jo :P

S tím porozuměním se to může posunout ze dne na den, před rokem Ríša rozuměl o hodně méně. Hodně se posunul teď o prázdninách, tam bylo úplně vidět jak najednou něco dozrálo a on začal nasávat slova a testovat věty.
Kdyby se to nestalo, tak je v té školce asi úplně ztracený, chudáček...

Držím palce ať je to i u vás.

KARNAL: Tak u nás porozumění teprve velice opatrně a pomalu naskakuje, ještě před půl rokem v podstatě nula. To mě taky vyburcovalo už tak brzy, všichni, že rozumí, ale mně se to nezdálo... A taky že nerozuměl ani slovo. Ale ono se to poznává blbě, no, dobře čte kontext, ví, jak jdou činnosti za sebou, plus celkem logicky reaguje na různé situace, takže to vypadá, jakože rozuměl a dělá, co mu někdo neřekl. Ale prdlajs, prostě jenom ví, co v tu chvíli udělat má. To mě zbrzdilo nejvíc, protože první dítě a všichni, že ale určitě rozumí...

Běžnou školku jsme ani nezkoušeli, takhle mu to vyhovuje maximálně, školku miluje, každý tam má něco, dětí málo, učitelek dost a spousta specializované péče. Kdyby to nějak zázračně dohnal, asi bych riskla běžnou školku předškoláků, aby pak neměl šoky, ale jinak to měnit nebudeme. Navíc tady jsou děti všeho druhu, postižené mentálně i fyzicky, takže odkoukávat mluvení od koho má, jen to u dysfatiků holt většinou nefunguje a on není výjimka. Prostě to musí všechno dozrát.

SARGO: no jo, u nás je to zatím se slovní zásobou bída, i když chlapec občas docela překvapí nějakým slovem či větou co sebral kdoví kde.
No jo, to jim budu muset to kafčo a švestičky dodat, protože konečně nám taky někdo radí co procvičovat a vysvětlí i víc k diagnóze. :)

ANNIKA: chodí teď do klasické státní školky a ze začátku z něj byli trochu vykulení. Naštěstí to zatím snad berou docela dobře. Chtějí ale vědět co s ním mají cvičit, proto to sppp. Jsem dost zvědavá co nám tam nakonec řeknou a doporučí.
Podle mě ho normální školka strašně posunula, za ty dva měsíce je ten pokrok hodně vidět. Mnohem víc používá věty, občas použije zájmeno já a ty správně a občas je mu dokonce rozumět :).

Jinak my jsme že je něco špatně zjistili vlastně až když mu byli tři. Na tříleté prohlídce nás poslali na psychologii, tam byl termín nejdřív za tři měsíce a diagnóza mentální retardace. Tomu jsem moc nevěřila, takže po konzultaci s doktorkou jsme šli na logopedii, foniatrii a neurologii a taky k jiné psycholožce - také v jednom stacionáři. Tam pak i rok chodil. A diagnostikovali si ho tam. Vyloučili retardaci, a to že asi není autista, i když má nějaké autistické rysy. A po roce doporučili přechod na normální klasickou školku.
Mezitím foniatrička a logopedka usoudili, že to bude dysfázie, pravděpodobně smíšená. On sice zdánlivě docela rozumí, ale tak nějak jen když není unavený, je to známý hlas, a nikoliv v hlučném prostředí... pak je to horší, takže se zasekává a jak nerozumí, tak se taky hodně vzteká.
No, po tom co mi říkala právě logopedka to dává docela smysl - mozek se musí strašně soustředit na to, aby rozuměl a nevydrží to dlouho.

SARGO: To chce hledat příčetného logopeda. Včas a dokud nenajdete. A neposlouchat ty kecy, jako že ve třech letech je brzy a kluci jsou pomalejší a je to zbytečný a... Prostě se nedat. A že je to někdy radost. Logopedka u nás sice dysfázii diagnostikovala a neměla za to, že je zanedbaný, nicméně pro změnu nic moc neporadila, jen, že to děláme dobře a ať pokračujeme. Žádné nové podněty, nakopnutí rozumným směrem, nic. Což je sice hezký, že se můžeme popláca po rameni, ale potřebujeme se hlavně posunout, že...


KARNAL: A co školka? Já to začala řešit někdy na roce a půl, že je něco spatne, řada na nás přišla ve dvou letech. Psycholog nás akorát naděsil a řekl, že nás radši pošle ke kolegyni. Pak se čekalo na kolegyni ve stacionári, kde ho meli vyšetřit ambulatnně, a po kdovíjaké době přišli s tím, že jim ho tam musím dát na celodenní docházku. A že to pro něj bude nejlepší a bude mít péči a já si odfrknu... To jsem kategoricky odmítla, oni ho nevyšetřili.Čekali jsme dál na psycholožku v nemocnici, ta nám řekla, že dítě je v pohodě, a hlavně, ať z něho toho autistu nevychováme. Tak jsme hezky poděkovali a hledali dál, nakonec holt jezdíme do Prahy, no, proč se neprojet, že. Meh. Ale konečně závěry psycholožky dávají smysl a brutálně se to netluče s mým instinktem a pozorováním. Plus si tak nějak nemyslí, že autisti se vychovávájí, a další vysoce odborné postřehy.

Ale mezitím jsme kontaktovali Ranou péči, zahájili VOKS a dělali všechna možná předřečová cvičení, přiřazování obrázků, tvarů, různé logické úkoly... a ve třech letech vybrali speciální školku, kde je logopedie 2x týdně, stejně jako fyzioterapie a ergoterapie. A tam teda klobouk dolů, logopedka šikovná, dokázala si k němu najít cestu, syn miluje vlaky, tak s ním třeba zvířátka vozí na vláčku a u toho je pojmenovávávají... Takže to všechno šlape, jak má. Ještě potřebuju vyměnit neuroložku a snad už bude mančaft po všech stránkách příčetný. A trvalo to celé jenom něco přes dva roky :o/

... jeden čas jsem sháněla, a bohužel nesehnala, někoho na "doučování logopedie" na domů, nebo i někam chodit - s cizími přeci jen dítko procvičuje mnohem ochotněji a pokrok je výraznější.
Velmi lituji, že se nám odstěhoval výtečně foniatr, který měl v péči staršího. Jeden čas, kdy potřeboval překlenout nějakou fázi (synek si vyřval hlasivky a bylo potřeba mu vštípit nějaký způsob projevu 8-)), si ho prostě zval po pár dnech - a protože chlap a ordinace a událost, pokrok byl fantastický. Teoreticky časově náročný, protože jsme tam byli furt, ale z dlouhodobého hlediska to množství návštěv naopak ušetřilo. Víc takových bych potřebovala, ať to trochu lítá :-))

GILLIATT: Tak to držím palce. Mezi dětmi to zřejmě žádné extra stigma není, soudě podle toho, že se mládě dožaduje mluvení do rozhlasu a recitačních soutěží, zjevně mu za to kapky nedávají :-D

KARNAL: U nás se to ještě poněkud rozostřilo tím, že starší syn začal mluvit taky hodně pozdě - v pěti se to teprve lámalo a začínal mu rozumět i někdo jiný než já - ale zato dobře a s velikou slovní zásobou. Ten má pro změnu poruchu pozornosti, takže tam jdou případné fíky na vrub tomu. Takže jsme napůl čekali něco podobného. A ejhle, u menšího pozornost dobrá (i když netuším po kom :-D), ale zase se to tluče z jiné strany. Asi bychom se nenudili.
Rozumných lidí se držet! Kafíčka, švestičky, oprašovat, chválit! :-D :-D

Tak to trochu rozjedeme. Taky jsme si prošli se synkem fázemi retardace/autismus/dysfázie, taky nám nikdo dohromady neřekl co vlastně máme dělat, klasika. A jasně, málo mu čteme, že jo. A vůbec s ním nemluvíme, případně s ním mluvíme úplně blbě. Je prostě celkově zanedbaný!
No nic, bude mu teď pět a už aspoň trochu mluví, sice hodně špatně, ale sláva.

Máme teď novou logopedku, která vypadá, že ví co je ta dysfázie zač a jak s tím pracovat a zašli jsme kvůli školce do sppp, kde to vypadá, že taky o vývojové dysfázii něco slyšeli. Což je tedy po těch víc jak dvou letech co to řešíme úplný zázrak.

SARGO: naše logopedka na mě taky pořád koukala, jako že ze synem doma vůbec neprocvičuju (děláme už asi dva roky písmeno K), návštěvy začaly být opravdu stres - nejdřív pro mě, protože jsem si pokaždé připadala jako debil, pak se tam rozplakal i syn..ted máme novou a je to velká úleva.
Jinak vývojovou dysfázii potvrzenou nemá, ale má podezdření (vyšlo mu blbě eeg) a problémy má zatím jen s tou řečí. Ted nastoupil do 1 třídy, tak uvidíme.

ANNIKA: Odhalena byla už dřív, ale je mírná. Teď ve třetí třídě chtějí další vyšetření právě kvůli školním věcem, to se dřív moc dělat nedá. No a taky jsme přešli k logopedce, která se víc stará, takže mi to zase jednou víc došlo - ne že by se tím cokoli měnilo, cvičit se musí, polopatě se vysvětlovat taky musí, přítel nějakých zvýhodnění nejsem, pokud nejsou nezbytně nutná... :-)
Je samozřejmě dost úleva mít alibi, protože přesně jak píšeš na nástěnce - kdybychom na ty děti pořádně mluvili a četli jim, tak jsou přeci úplně v pořádku! :-))
Ten náš špatně vyslovuje, úplná katastrofa je jemná motorika, hůř rozlišuje a chápe slyšené (ale na úrovni, kdy třeba ve třídě si toho učitelka ani nevšimla - tam se to v houfu ztratí, stejně musí všechno říkat několikrát :-D), a i když má slovní zásobu jakoby dobrou, zapomíná nejběžnější slova; a špatně píše, nejen že škrábe, ale tam se právě projevuje to horší sluchové rozeznávání a nepozná snadno, z jakých písmen se to slovo skládá. Takže žádné velké drama, ale byla by vážně škoda to nechat být.

A ano, rodiče vypadají jako naprostá paka (oni navíc i docela jsou 8-)), protože vliv třeba logopedických cvičení je hrozně malý, a jak ještě zapomíná ta slova, tak to vždycky znovu vypadá, že jsme na to ani nesáhli. :-D (Takže jedním z kritérií nové logopedky bylo kupříkladu i to, aby mi za to nedávala kapky. Ta současná je naštěstí tímto směrem poučenější.)

SARGO: Vítej, vítej. Jak vidíš, žije to tu přímo bujaře. Ve třetí třídě odhlait dysfázii už není úplně obvyklé, to musí být buď hodně, hodně mírná, nebo rodiče hodně velký paka, kterým není podezřelé, že se jim dítě vyjadřuje na úrovni batolete nebo předškoláka. Což bych na Nyxu úplně nečekala.

Nastejno s blbostí to rozhodně nevyjde a intelekt je jedna z klíčových složek, které určují, jak dobře nebo špatně dítě VD vykompenzuje. Spolu s motivací, povahou, vůlí, péčí atd.

Mám tři syny. Všichni ti mají. Jeden z nich je neslyšící po implantaci. Už to bude tři roky. Stále neumí mluvit. Porozumění mizerné. Jsem mizerná matka.

Ahoj, řešíme to z druhé strany.

Jeden kamarád našich dcer (brzo mu bude 7) má... možná expresivní VD, možná jinou zásadní řečovou vadu, diagnóza není vůbec jasná. Chlapec mluví hodně, ale prakticky nesrozumitelně. Rozumí asi relativně dost a co nerozumí celkem funkčně domýšlí. Celá komunikace je opepřená o různé zvláštnosti.

Přemýšlím, jak o tom s dětma rozumně komunikovat.

Cca před rokem a půl to nejstarší dcera ještě neřešila. Pak jsme se dlouho neviděli, a teď je dost nešťastná z toho, že mu nerozumí. Jeho maminka je vděčná, že nehází flintu do žita - porozumět se snaží, dává mu zpětnou vazbu, nevzdává to s ním a vídá se s ním ráda. Ale jako náročné to je. Jménem ji osloví jednou za uherskej rok (jména běžně nepoužívá ani u svých sourozenců).

Je to takové těžko uchopitelné, pořád se vrací k tomu, proč mluví jak mluví. My jsme na knížky - neexistuje třeba nějaká pěkná knížka pro děti tohohle věku?

BALAENA: Upřímně tak nějak nevím. Když mu ve školce řeknu, že jdeme na hřiště, tak fnuka, přestože na hřiště chodí rád, protože přece po školce se chodí do auta, a ne na hřiště. Když mu řeknu, že jdeme na nanuka, tak dobrý. A když že na nanuka a pak na hřiště, tak kvílí.

Celkově se nám spíš osvědčuje říkat/ukazovat jen tu jednu následující činnost, protože když jich je víc, tak se buď hned vytočí, že ve výčtu je nějaká neoblíbená, anebo se na nějakou fakt těší, a to ji chce zase hned, protože jsem ji přece slíbila, že jo.

Plus jsme zjistitili, že hlásit následující činnost to chce nějak "přiměřeně včas", což je u každé činnosti jinak. Třeba že někam pojedeme ze školky nehlásím hned, to fnuká, ať je to v podstatě cokoliv kromě pár top čiností. Když ho nechám v klidu, jdeme do auta, posadím, dám dobrotu atd, tak si jakoby nějak odfrkne a má zase kapacitu na něco dalšího, mi přijde. A je veselejší.

Naopak před koupáním doma hlásím hodně brzo, třeba i půl hodiny. Aby se s tím nějak smířil, že jako fakt budeme končit a půjde do postele. Což trvá a někdy to ani tak neklapne, ale někdy prostě tu půlhodinu říká "ne" a pak už se tomu smějeme a on taky, táta ho bafne a jdeme v pohodě. Říct mu to a vzít ho hned je osvědčený recept na amok.

Doma na magnetické tabuli máme vyskládaný režim dne, ale to ho zatím nějak nezaujalo.

ANNIKA: před nějakou dobou jsme na to spolu narazily a tehdy jsi říkala, že mládě ještě nedává dějovou linku. co teď, jak víc komunikuje, není v tom posun?