KYO: možná to mají nově? my tam byli loni v únoru.

KYO: tak co, jak jste dneska dopadli?

Ja byla na eeg v motole s druhou dcerou, na neuro II tusim. A tam teda nedali vubec nic. :/

GILLIATT: v Praze během posledních dvou let šli dva do důchodu a jeden umřel. A nový ambulantní nepřibyl ani jeden - je na to potřeba dvojí atestace (pediatrie + neurologie), a vědecká práce se dělá v nemocnici, ne na ambulanci, takže ani z tohohle pohledu to není pro mladé zajímavé.

KYO: s sebou tablet nebo mobil s dětskými videi - třeba v Motole na neurologické klinice mají tablety s pohádkami přímo sestry na vyšetřovně, kdyby rodiče neměli vlastní :-)
A připravit si svačinku, pití a všechno potřebné po ruce - základ je udržet dítě spokojená za každou cenu, řev zkresluje elektromagnetickou aktivitu. S B. chodím na EEG od narození 3-4x ročně, tak jsme v tomhle už proškolení. Furt naprosto netuším, jak z té čmáranice může někdo něco zjistit, ale už aspoň poznám "průkaznou čmáranici" od "neprůkazné čmáranice" :-)

KYO: my jsme měli takovýho staršího pana doktora a ten pouštěl u toho dětem pohádku, Měl tam plyšovýho krtka, na kterým ukazoval nasazování čepičky. Já tam byla se synem až někdy v 6, takže už byl velkej, ale zahlédla jsem toho doktora v akci s menšími dětmi a v pohodě, plus oni jsou zvyklí na děti s nejrůznějšími neurologickými problémy, tak to zvládnou.
A ta neurologie - jak píše TRISSIE: to máš štěstí na brzký termín, je málo dětských neurologů (to mi říkala naše rehabilitační sestra) - prý to nechtějí dělat, protože být dětský neurolog je veliká zodpovědnost a mladí doktoři si na to moc netroufají.

GILLIATT: Jsem zvedava, jak da to vysetreni s elektrodami na hlave. Nema rad cepice... :/ dam vedet, jak jsme dopadli. U foniatrie je u dvouletych deti problem, ze taky nevydrzi sedet. Jeste jsem si vsimla, ze ma ted zvyk, ze kdyz mu rikam, at neco nedela. Prikryva si usi nebo ucho jednou rukou.

TRISSIE: hele ja mela desne stesti. Na neuro se jim uvolnil termin a jdeme hned v pondeli. Foniatrie dalsi pondeli potom. Asi jak jsou lidi pryc. Vubec mi nerozumi. Ty pokyny, o kterych mluvis, urcite nedela a nezvladne. Udelat to, co chci, rikas.... tak to asi taky ne :) protoze bud je tvrdohlavy a nebo vubec me jako neregistruje a je jenom roztekany. Kdyz reknu, chces pustit pohadku, bezi s ovladacem. Ale to je tak jediny a mozna jeste papani - to taky pribehne. Jo a hodne me mlati a kope. A smeje se skoro porad. Co se tyce toho projevu reci. Jsou to jen nearktikulovane zvuky. Spis na bazi intonace. Ne pismena.

KYO: rozdělila bych to na několik částí:
1) sluch - klíčové vyšetření, jestli slyší (vůbec, zhoršeně?)
2) aktivní řeč - tam je čas na první slova do tří let (za předpokladu, že sluch je OK a funguje verbální porozumění - názor dětské neuroložky, s níž jsme to řešili)
3) ochota udělat to, co rodič chce (je jedno, že ti rozumí, ale jemu se nechce dělat to, co po něm chceš...)
4) smích v reakci na kárání/průšvih - naprosto normální reakce malých dětí, protože mají vyzkoušené (děti z normálního prostředí teda), že když se budou smát, maminka se bude smát zpátky - takže když se maminka zlobí, tak já se budu smát a ona se zlobit přestane

Takže... v tuto chvíli, může to být problém, ale taky nemusí. Sleduj ten sluch, sleduj verbální porozumění v případech, kdy je pro něj výhodné (aka, pokud rozumí tiché instrukci "vezmi si čokoládu ze stolu", zatímco hlasité "ukliď hračky do krabice" mu přelítne přes hlavu, tak taky víš, na čem jsi :-)
Stáhni si pravidla komunikace s ADHD/PAS dětmi, bývá to přehledně shrnuté - krom těchhle poruch se to velmi využije při problémech jako snížená sluchová diferenciace. Je extrémně klíčové mluvit s dítětem tak, aby vědělo, že mluvíš na něj, používat jasné a zřetelné věty, ideálně pozitivní a krátké příkazy - to všechno jsou pravidla, která prospějí úplně každému, nejen dětem s komunikační bariérou.

Jo a na tu neurologii se objednej hned, v Praze jsou šílené čekačky, zavoláš hned a vezmou vás v listopadu :-(

KYO: já bych asi počkala na to vyšetření sluchu v tomhle případě, pokud bude v pohodě, tak bych si hlavu moc nelámala, nebo volila další kroky až poté
Myslím, že to, že ho nebaví knížky a obrázky nemusí znamenat vůbec nic, znám více dětí, kterým to bylo putna, maminky z toho byly neklidné a děti úplně normální.
Náš chlapec měl slovní zásobu asi 2 slova až do tří let, to že kráva dělá bů taky zdatně ignoroval, pápá nedělal, no a kromě bídných výsledků na logopedii je ted úplně v pohodě (a pusu nezavře).
a adhd se diagnostikuje až v pozdějším věku? bych tipla...ale nevim :)

Ahoj, mam chlapecka, minuly tyden dva roky a vubec nemluvi. Kvuli korone ted neberou nikde na vysetreni (foniatrie, neuro), tak cekam doma s doporucenim, az to pujde. Jedine, co umi je “Nenene”. A obcas “ma” - jako ja. Ale jinak zvatla jako mimino. Navic mi prijde, ze nerozumi reci. Prijde na zavolani treba k jidlu. Ale kdyz mu reknu, dej mi to. Nereaguje a dela si dal svoje. To same kdyz rikam au, ze me neco boli. Smeje se a pokracuje. Se sestrou si hraje pekne a ma uz i dobry ocni kontakt. Driv moc nebyl. Nezamava, jen obcas. Ale ne na povel. Rad se mazli a lochta, hraje rad berany duc a varila myska kasicku apod. Je vemi vesele a energicke dite. Ale poruzumeni a rec tam neni. Vubec ho nebavi knizky a obrazky. Jen pohadky v televizi. Vylozene me ignoruje a je nastvany, kdyz bychom si meli cist nebo ukazovat zviratka. Takze ani zadne neumi. Myslite, ze to bude dysfazie? Adhd?

ANNIKA: Tohle máme na desetinovém levelu, abych tak řekla. Když se dějí předvídatelné věci, jasné činnosti, navazuje to, nikdo by si nevšiml, že se třeba nechytá, protože on se samozřejmě chytá, stačí mu vyzobat si z komunikace to podstatné. Pak chci něco nestandardního, a dítko se pokojně rozvalí na pohovce a zasněně praví: "Příliš mnoho slov..." :-D
Fakt vám držím palce, ať se to trochu srovná :-/

GILLIATT: Dobře že tak. Logopedky jsou od toho, aby dítko odcházelo natěšené na cvičení, ne zdrchané :-))

ANNIKA: Doma razím postoj "jste každý jiný, tak k vám nebudu přistupovat (dávat vám, nabízet, trestat, chválit...) stejně". Kupodivu to berou zcela samozřejmě a žádné křivdy a nespravedlnosti se zřejmě nekonají. Možná by synovec něco takového taky už pochopil - zrovna "šikulka" je dobrý příklad :-)

ANNIKA: V tomhle bych pro ně měla i mírné pochopení, ono co vymyslíš nad tak malým dítětem. Zvlášť když se projevy jednotlivých diagnóz různě prolínají, všechny mají široké škály projevů, každá generace doktorů ty věci probírá trochu jinak... nějak se to vyvrbí a "hůř už bylo". Hlavně najít ty věci, co fungují :-) A nedělat z rodičů blbce jenom proto, že jim jiný doktor řekl něco jiného, za to bych se přimlouvala velmi.

KARNAL: Jo jo, to je spolehlivé. Co matka doma nevtluče, to jde mezi dětmi samo :-D Zrovna tuhle jsme si doma pouštěli video z vánoční besídky, kde dítko říká zpaměti šíleně dlouhou básničku, ze které není rozumět ani jedno slovo. Ale velikonoční už jsme vyluštili :-D

KARNAL: Kéž by. On fakt ještě ve 3,5 nerozuměl jediné slovo, má nějakou vážnější formu :( A to, že to nenaskočí, je můj největší strach - nebude-li porozumění, nebude ani ani abstraktní myšlení a velmi omezené jakékoliv jiné, intelekt půjde do hajzlu a bude to špatný. Hodně, hodně špatný. Uff. Snad se to pohne, ale už jsem z toho hodně nervózní.


GILLIATT: Hele, tohle je strašně individuální. Slýchám hodně historek o tom, jak se děti vysmívají, jsou zlé a nerozumící a/nebo blbě mluvící dítě je za blbečka, vopruza a brzdu, co pořád nic nechápe a akorát kazí zábavu. Známé takhle musely měnit i školky... Proto jsem i dávala do speciálky, aby tam zapadnul a nezačínal první kroky mezi děti tím, že bude odstrčený otloukánek.

Ono stačí zdravé děti - a nechtějí ani ublížit. Ale prostě nechápou, ptají se. Synovec přišel, jestli je syn teda blbej. Nebo blázen. Nebo co. Neteř zase, že on chodí do tý školky pro zabržděný, zatímco ona ne, protože ona je šikovná... A tak. Nikdo to nemyslí zle, ale kdyby tomu rozuměl, tak ho to určitě mrzí. Někde na pomezí pak bylo to, že jsem synkovi řekla, že je šikulka. A synovec se na pár vteřin poctivě zamyslel a pak tak udiveně a naprosto upřímně říká: "Šikulka, jo? No... tak to mi teda ani nepřijde."

A to ho má rád, jen si holt nemyslím, že je šikovný, protože na poměry zdravých dětí holt není. A jsem dost vděčná, že těmhle poznámkám prostě nerozumí.

SARGO: ne, mezi dětmi ne. Občas se ho nějaké dítě na hřiště úplně normálně zeptá: proč šišláš? A on řekne - neumím to a to. A nikdo se mu opravdu neposmívá. U logopedky byla poslední kapka to, když mi před synem začala říkat, že to takhle dál nejde, že nastupuje do školy, neumí vyslovovat a děti se mu budou smát. Tak jsem pochopila, že ta stigmata vytváří dospělí a ne děti...A logopedku jsem okamžitě změnila.

ANNIKA: jo, je to past, taky jsme do ní skočili. Ty děti to porozumění umí dost dobře předstírat, takže to člověka ukolébá a pak najednou v jiné situaci nerozumí málem ani svému jménu... jo jo :P

S tím porozuměním se to může posunout ze dne na den, před rokem Ríša rozuměl o hodně méně. Hodně se posunul teď o prázdninách, tam bylo úplně vidět jak najednou něco dozrálo a on začal nasávat slova a testovat věty.
Kdyby se to nestalo, tak je v té školce asi úplně ztracený, chudáček...

Držím palce ať je to i u vás.

KARNAL: Tak u nás porozumění teprve velice opatrně a pomalu naskakuje, ještě před půl rokem v podstatě nula. To mě taky vyburcovalo už tak brzy, všichni, že rozumí, ale mně se to nezdálo... A taky že nerozuměl ani slovo. Ale ono se to poznává blbě, no, dobře čte kontext, ví, jak jdou činnosti za sebou, plus celkem logicky reaguje na různé situace, takže to vypadá, jakože rozuměl a dělá, co mu někdo neřekl. Ale prdlajs, prostě jenom ví, co v tu chvíli udělat má. To mě zbrzdilo nejvíc, protože první dítě a všichni, že ale určitě rozumí...

Běžnou školku jsme ani nezkoušeli, takhle mu to vyhovuje maximálně, školku miluje, každý tam má něco, dětí málo, učitelek dost a spousta specializované péče. Kdyby to nějak zázračně dohnal, asi bych riskla běžnou školku předškoláků, aby pak neměl šoky, ale jinak to měnit nebudeme. Navíc tady jsou děti všeho druhu, postižené mentálně i fyzicky, takže odkoukávat mluvení od koho má, jen to u dysfatiků holt většinou nefunguje a on není výjimka. Prostě to musí všechno dozrát.

SARGO: no jo, u nás je to zatím se slovní zásobou bída, i když chlapec občas docela překvapí nějakým slovem či větou co sebral kdoví kde.
No jo, to jim budu muset to kafčo a švestičky dodat, protože konečně nám taky někdo radí co procvičovat a vysvětlí i víc k diagnóze. :)

ANNIKA: chodí teď do klasické státní školky a ze začátku z něj byli trochu vykulení. Naštěstí to zatím snad berou docela dobře. Chtějí ale vědět co s ním mají cvičit, proto to sppp. Jsem dost zvědavá co nám tam nakonec řeknou a doporučí.
Podle mě ho normální školka strašně posunula, za ty dva měsíce je ten pokrok hodně vidět. Mnohem víc používá věty, občas použije zájmeno já a ty správně a občas je mu dokonce rozumět :).

Jinak my jsme že je něco špatně zjistili vlastně až když mu byli tři. Na tříleté prohlídce nás poslali na psychologii, tam byl termín nejdřív za tři měsíce a diagnóza mentální retardace. Tomu jsem moc nevěřila, takže po konzultaci s doktorkou jsme šli na logopedii, foniatrii a neurologii a taky k jiné psycholožce - také v jednom stacionáři. Tam pak i rok chodil. A diagnostikovali si ho tam. Vyloučili retardaci, a to že asi není autista, i když má nějaké autistické rysy. A po roce doporučili přechod na normální klasickou školku.
Mezitím foniatrička a logopedka usoudili, že to bude dysfázie, pravděpodobně smíšená. On sice zdánlivě docela rozumí, ale tak nějak jen když není unavený, je to známý hlas, a nikoliv v hlučném prostředí... pak je to horší, takže se zasekává a jak nerozumí, tak se taky hodně vzteká.
No, po tom co mi říkala právě logopedka to dává docela smysl - mozek se musí strašně soustředit na to, aby rozuměl a nevydrží to dlouho.

SARGO: To chce hledat příčetného logopeda. Včas a dokud nenajdete. A neposlouchat ty kecy, jako že ve třech letech je brzy a kluci jsou pomalejší a je to zbytečný a... Prostě se nedat. A že je to někdy radost. Logopedka u nás sice dysfázii diagnostikovala a neměla za to, že je zanedbaný, nicméně pro změnu nic moc neporadila, jen, že to děláme dobře a ať pokračujeme. Žádné nové podněty, nakopnutí rozumným směrem, nic. Což je sice hezký, že se můžeme popláca po rameni, ale potřebujeme se hlavně posunout, že...


KARNAL: A co školka? Já to začala řešit někdy na roce a půl, že je něco spatne, řada na nás přišla ve dvou letech. Psycholog nás akorát naděsil a řekl, že nás radši pošle ke kolegyni. Pak se čekalo na kolegyni ve stacionári, kde ho meli vyšetřit ambulatnně, a po kdovíjaké době přišli s tím, že jim ho tam musím dát na celodenní docházku. A že to pro něj bude nejlepší a bude mít péči a já si odfrknu... To jsem kategoricky odmítla, oni ho nevyšetřili.Čekali jsme dál na psycholožku v nemocnici, ta nám řekla, že dítě je v pohodě, a hlavně, ať z něho toho autistu nevychováme. Tak jsme hezky poděkovali a hledali dál, nakonec holt jezdíme do Prahy, no, proč se neprojet, že. Meh. Ale konečně závěry psycholožky dávají smysl a brutálně se to netluče s mým instinktem a pozorováním. Plus si tak nějak nemyslí, že autisti se vychovávájí, a další vysoce odborné postřehy.

Ale mezitím jsme kontaktovali Ranou péči, zahájili VOKS a dělali všechna možná předřečová cvičení, přiřazování obrázků, tvarů, různé logické úkoly... a ve třech letech vybrali speciální školku, kde je logopedie 2x týdně, stejně jako fyzioterapie a ergoterapie. A tam teda klobouk dolů, logopedka šikovná, dokázala si k němu najít cestu, syn miluje vlaky, tak s ním třeba zvířátka vozí na vláčku a u toho je pojmenovávávají... Takže to všechno šlape, jak má. Ještě potřebuju vyměnit neuroložku a snad už bude mančaft po všech stránkách příčetný. A trvalo to celé jenom něco přes dva roky :o/