• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    ANNIKAVývojová dysfázie a obtíže jí podobné
    Máme děti které nemluví, nerozumí, často se chovají dost autisticky, ale autisti to nejsou, mají přidružené různé motorické, senzorické a jiné obtíže... A skoro nikdo vlastně neví, co s nimi. Do většiny kolonek nezapadají a odborníci rodiče často přeposílají od čerta k ďáblu, konce to nebere, čas letí a zoufalství stoupá. Pojďme sdílet zkušenosti, rady, tipy, triky, kontakty a v neposlední řadě podporu, protože ta je v našem případě sakra potřeba. Všichni totiž přece víme, že kdybychom na ty děti pořádně mluvili a četli jim, tak jsou úplně v pořádku! A když to náhodou nevíme, tak okolí to ví úplně přesně. A naštěstí neváhá se o tyto i jiné fundované rady ochotně a často podělit...
    rozbalit záhlaví
    ORIKA
    ORIKA --- ---
    KYO: jestli te to aspon trochu uklidni, tak muj syn pri vysetreni taky tahal veci a mackal pristroje a celkove se choval silene, na te pani tehdy bylo videt, ze ma cukani servat ho i me. Zadny zavery ala hyperaktivita apod. z toho ale tehdy nevyvozovala.

    Jinak souhlas s TRISSIE: zvlaste s tim "z projevu pas / dysfazie muzete cilenou praci hodne znormalizovat".
    Nebudu ti lhat, je to beh na dlouho trat a je to hodne narocny...clovek ma casto pocit, ze to nikam nevede, ze vysledky jsou nulovy, dite se nikam nepousouva...je unavenej, vycerpanej, taky nastvanej na sebe i na dite... To vsechno je uplne normalni, i ta spousta negativnich pocitu a emoci, co muzes zazivat a pocitovat sama vuci sobe i vuci diteti... Chce to hodne hodne hodne trpelivosti, coz se snadno rekne, ale kde ji ku*va vzit, ze?! Psycholozka mi rekla, at si poridim pletaci jehlice a naucim se pomalinku plest. Abych zamestnala ruce kdyz budu mit obcas chut dite ubit :D Pry to pomohlo jeji matce, aby ji neprizabila kdyz se s ni ucila (psycholozka ma totiz adhd, coz je mmj.krasnej dukaz toho, ze i lidi s nejakou poruchou / diagnozou to muzou cilenou a trpelivou praci nakonec dotahnout i k vs diplomu, byt to ve skolce vypadlo, ze budou rodice radi, kdyz to jednou dotahnou na zametace ulic).
    Ja konkretne u nas asi do tech 5,5 / 6 fakt moc pokrok nevidela. A bylo to frustrujici. Jako jo, byly mensi, dilci uspechy, maly posun v nekterych oblastech, ale jeste pred rokem jsem si fakt neumela predstavit, ze by syn byl schopen jit do normalni skoly, ze by zvladl ucivo. Ten posun za ten rok je ale neuveritelny, ta cilena prace prinesla vysledky a posun najednou, dohromady a ja ted kazdy den ziram, co vsechno syn zvlada a kolik se toho naucil.
    Chce to cas, lasku, trpelivost a dobre zasobeny bar (sem tam).
    Neboj se, zvladnes to. A malej taky.
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    KYO: tak podezření na dysfázii jste měli už předtím, a to, že tam není sluchový nález, je přeci dobře, ne?
    z hluchoty nevyroste, ale z projevů PAS / dysfázie můžete cílenou prací hodně "znormalizovat"!

    já ti strašně moc rozumím, když dcera konečně dostala diagnozu dětské mozkové obrny, tak jsem to taky strašně obrečela, přestože v reálu se vůbec nic nezměnilo, a že to tam je, jsem samozřejmě věděla, jen ale vidět to černé na bílém bolelo hodně.
    dneska si povol se tím trápit, zítra začni řešit, kudy a jak dál. jeden den po druhém!
    KYO
    KYO --- ---
    No tak jsme byli na foniatrii. Jsem v depce. Nezjistili moc. Jen takovy ten rychly usni test, ktery vysel docela dobre. Na levem uchu ma zatku a musi na orl to vycistit. Chce ho poslat na foniatrickou kliniku pres noc, aby ho vysetrili poradne. Vicemene mi rekla, ze ma komunikaci opozdenou a Tonda se tedy predvedl, ze vubec neposlouchal a delal, co nemel. Tahal veci a mackal pristroje. Rekla mi, ze je tam hyperaktivita a ted zjistit proc. Dokonce mi do zpravy napsala podezreni dysfazie nebo atypicky autismus. :-((( Doporuceni na psychologii.
    ORIKA
    ORIKA --- ---
    KYO: plavani byl ten druhy krouzek, do ktereho jsme chodili a pokracujem vlastne az do ted, oba kluci jsou vodomilove, ale s druhym to teda byla vyzva :D
    Prvni krouzek byla hudebka, mel tam uzasnou pani ucitelku (k te chodil i prvni syn a oba ji milovali), ktera zvladala tolerovat jeho individualitu a privrela oci i tehdy, kdy ostatni deti s rodici sporadane sedely na balonu, zatimco moje dite litalo po mistnosti a neslo ho uklidnit. Ve 4 jsem s nim chtela pokracovat hrou na fletnu, na kterou chodi starsi synator, ale po pul roce jsme to vzdali, nebylo v de dobe v silach mladsiho si ty noty zapamatovat (kazda nota mela pro lepsi zapamatovani jinou barvu, coz u nas bylo k nicemu), natoz drzet spravne fletnu.
    Odplenkoval se az po 3 narozeninach. Ja se o to snazila uz drive, ale bylo naprosto evidentni, ze to nepobira, vubec nechapal co a proc se to deje, kdyz mel najednou mokry teplaky (v tom lepsim pripade), byly to sileny nervy pro nej i pro me. Zpetne si dost vycitam, ze jsem na to tak tlacila a stresovala ho tim.
    KYO
    KYO --- ---
    Jezisi... krouzky. Ja chodila s Tondou na Pohyb detem. Prestala jsem tam s nim chodit, protoze on proste totalni nicil vyuku. A uz jsem nemohla vydrzet s nervy pozorovat ty matky tam. Tak jsem s nim zacala chodit na plavani, ktery teda korona utla. A tam ho to bavilo jeste vic, jenze udrzet hyperaktivni dite nad hladinou a jeste, aby delal nejaky pokyny.. No.. bojuji. Nastesti tam jsou matky jenom tak dve. Mensi audience, ale ten pocit je furt strasnej. Navic vsichni uz jsou odplenkovany. To Tonda taky neni. Ale u toho jsem uz ostrilena od prvorozene. Ta mela na kakani plenky do ctyr let. :D
    ORIKA
    ORIKA --- ---
    KYO: jo, tohle me dralo docela dlouhou dobu. Zvlaste kdyz jsem s mladsim chodila od jeho roku do 2 krouzku stejne starych deti, chodil tam do 4 let a ja tak mela moznost v primem prenosu videt, jak ostatni deti "jedou", zatimco ten muj zacal chodit az jako posledni, kdyz se delala nejaka spolecna cinnost tak nechapal pokyny, tudiz nespolupracoval, do 3 let vubec nemluvil (zadna mama, zadny papa, ham...proste nic), vic jak do 5 se nezvladal sam oblect (horsi koordinace a spoluprace tela a rukou).
    Ma lehkou formu dysfazie, postupem casu temer vse dohnal, takze ma "jen" opozdeny vyvoj reci a je hyperaktivni. Psycholozka me pripravila na to, ze se skolni dochazkou (mel odklad, takze pujde az ted v zari v 7 letech) musim pocitat s ruznymi dys poruchami. Zaroven me ale uklidnila, ze jeho porucha u nej neni zpusobena mentalni retardaci a nema zadny mentalni hendikep, dle jejich zaveru je naopak inteligencne nadprumerny, coz s sebou ovsem nese to, ze si svoje nedostatky uvedomuje a trapi ho, coz se u nej projevuje afektivnimi zachvaty ve snaze se s tim nejak srovnat (bud zuri nebo place, ale za posledni rok se to hodne zlepsilo, doby, kdy po me v zachvatu hodil zidli nebo se snazil ublizovat sam sobe uz jsou nastesti davno pryc).
    U nas bylo nejnarocnejsi obdobi asi do 5,5 let. Dost tomu dodavalo i to, ze syn je velky a vypada starsi, takze v jeho 5 si vsichni mysleli, ze uz je urcite skolak a casto jsem poslouchala poznamky, jak je nevychovanej, kdyz neodpovida na pozdrav nebo je strasny jak mluvi, kdyz uz je tak velkej. Nastesti ve skolce mame fakt uzasny pani ucitelky, ktery si s nim daly praci, nespechaly na nej, daly mu vzdy cas aby se "vymackl" a snazily se fakt porozumet tomu, co rika. Pro me osobne byl zlomovy okamzik, kdyz v tech 5,5 poprve dokazal spravne pojmenovat barvy (bila, cerna, cervena, modra, zelena, zluta). To jsem se regulerne rozbrecela a zacala mit pocit, ze to bude dobry.
    Za posledni rok udelal obrovsky pokrok, tak jsem zvedava, co nam prinese nastup do skoly.
    SARGO
    SARGO --- ---
    KYO: Je to hrozný pozorovat, zvlášť když pak jde kolem nějaká disciplinovaná spořádaná holčička, která se ve třech letech ráno sama obleče podle počasí a udělá celé rodině snídani, ale na to mám oblíbenou historku s naším starším, který ve třech neřekl srozumitelnou větu, jel si úplně po svém (a víc než napůl jsme čekali, že bude autista jak vyšitý, protože nějaký oční kontakt, třeba? haha), spolupráce žádná... ostatní děti mi připadaly jako postižené, jak divně pomalu se hýbaly... A od pěti dál posloucháme ódy na slovní zásobu a projev, a i tu inteligenci má nadpůrměrnou. Jo, je hyperáč, ale ta porucha není silná a vyrůstá z toho.
    Zvlášť kluci jsou opravdu na zabití v tomhle, děšení ještě odlož :-)
    KYO
    KYO --- ---
    On*
    KYO
    KYO --- ---
    Otazka. Jak se vysetruje u dvouletych ten sluch? Ok nedokaze reagovat na pokyn ala rekni, ze neco slysis.
    KYO
    KYO --- ---
    Je hrozny pozorovat, jak ostatni deti jsou uz nekde jinde. :/
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    KYO: tak základ je, že tam není nic jasného horšího - ADHD i dysfázie jsou diagnozy náročné, ale... jsou i horší. A u obou těchhle se ranou intervencí dá hodně usměrnit...
    KYO
    KYO --- ---
    TRISSIE: jo, my tam byli pred ctyrmi lety a to byla precpana katastrofa po vsech strankach. Jinak neurolozka udelala zaver adhd nebo dysfazie, ale rikala, ze se mozna srovna casem sam. Kdyz ne, tak logo, psycholog atd. Kontrola za pul roku. Tak ted jeste foniatrie.
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    KYO: možná to mají nově? my tam byli loni v únoru.
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    KYO: tak co, jak jste dneska dopadli?
    KYO
    KYO --- ---
    Ja byla na eeg v motole s druhou dcerou, na neuro II tusim. A tam teda nedali vubec nic. :/
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    GILLIATT: v Praze během posledních dvou let šli dva do důchodu a jeden umřel. A nový ambulantní nepřibyl ani jeden - je na to potřeba dvojí atestace (pediatrie + neurologie), a vědecká práce se dělá v nemocnici, ne na ambulanci, takže ani z tohohle pohledu to není pro mladé zajímavé.

    KYO: s sebou tablet nebo mobil s dětskými videi - třeba v Motole na neurologické klinice mají tablety s pohádkami přímo sestry na vyšetřovně, kdyby rodiče neměli vlastní :-)
    A připravit si svačinku, pití a všechno potřebné po ruce - základ je udržet dítě spokojená za každou cenu, řev zkresluje elektromagnetickou aktivitu. S B. chodím na EEG od narození 3-4x ročně, tak jsme v tomhle už proškolení. Furt naprosto netuším, jak z té čmáranice může někdo něco zjistit, ale už aspoň poznám "průkaznou čmáranici" od "neprůkazné čmáranice" :-)
    GILLIATT
    GILLIATT --- ---
    KYO: my jsme měli takovýho staršího pana doktora a ten pouštěl u toho dětem pohádku, Měl tam plyšovýho krtka, na kterým ukazoval nasazování čepičky. Já tam byla se synem až někdy v 6, takže už byl velkej, ale zahlédla jsem toho doktora v akci s menšími dětmi a v pohodě, plus oni jsou zvyklí na děti s nejrůznějšími neurologickými problémy, tak to zvládnou.
    A ta neurologie - jak píše TRISSIE: to máš štěstí na brzký termín, je málo dětských neurologů (to mi říkala naše rehabilitační sestra) - prý to nechtějí dělat, protože být dětský neurolog je veliká zodpovědnost a mladí doktoři si na to moc netroufají.
    KYO
    KYO --- ---
    GILLIATT: Jsem zvedava, jak da to vysetreni s elektrodami na hlave. Nema rad cepice... :/ dam vedet, jak jsme dopadli. U foniatrie je u dvouletych deti problem, ze taky nevydrzi sedet. Jeste jsem si vsimla, ze ma ted zvyk, ze kdyz mu rikam, at neco nedela. Prikryva si usi nebo ucho jednou rukou.
    KYO
    KYO --- ---
    TRISSIE: hele ja mela desne stesti. Na neuro se jim uvolnil termin a jdeme hned v pondeli. Foniatrie dalsi pondeli potom. Asi jak jsou lidi pryc. Vubec mi nerozumi. Ty pokyny, o kterych mluvis, urcite nedela a nezvladne. Udelat to, co chci, rikas.... tak to asi taky ne :) protoze bud je tvrdohlavy a nebo vubec me jako neregistruje a je jenom roztekany. Kdyz reknu, chces pustit pohadku, bezi s ovladacem. Ale to je tak jediny a mozna jeste papani - to taky pribehne. Jo a hodne me mlati a kope. A smeje se skoro porad. Co se tyce toho projevu reci. Jsou to jen nearktikulovane zvuky. Spis na bazi intonace. Ne pismena.
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    KYO: rozdělila bych to na několik částí:
    1) sluch - klíčové vyšetření, jestli slyší (vůbec, zhoršeně?)
    2) aktivní řeč - tam je čas na první slova do tří let (za předpokladu, že sluch je OK a funguje verbální porozumění - názor dětské neuroložky, s níž jsme to řešili)
    3) ochota udělat to, co rodič chce (je jedno, že ti rozumí, ale jemu se nechce dělat to, co po něm chceš...)
    4) smích v reakci na kárání/průšvih - naprosto normální reakce malých dětí, protože mají vyzkoušené (děti z normálního prostředí teda), že když se budou smát, maminka se bude smát zpátky - takže když se maminka zlobí, tak já se budu smát a ona se zlobit přestane

    Takže... v tuto chvíli, může to být problém, ale taky nemusí. Sleduj ten sluch, sleduj verbální porozumění v případech, kdy je pro něj výhodné (aka, pokud rozumí tiché instrukci "vezmi si čokoládu ze stolu", zatímco hlasité "ukliď hračky do krabice" mu přelítne přes hlavu, tak taky víš, na čem jsi :-)
    Stáhni si pravidla komunikace s ADHD/PAS dětmi, bývá to přehledně shrnuté - krom těchhle poruch se to velmi využije při problémech jako snížená sluchová diferenciace. Je extrémně klíčové mluvit s dítětem tak, aby vědělo, že mluvíš na něj, používat jasné a zřetelné věty, ideálně pozitivní a krátké příkazy - to všechno jsou pravidla, která prospějí úplně každému, nejen dětem s komunikační bariérou.

    Jo a na tu neurologii se objednej hned, v Praze jsou šílené čekačky, zavoláš hned a vezmou vás v listopadu :-(
    GILLIATT
    GILLIATT --- ---
    KYO: já bych asi počkala na to vyšetření sluchu v tomhle případě, pokud bude v pohodě, tak bych si hlavu moc nelámala, nebo volila další kroky až poté
    Myslím, že to, že ho nebaví knížky a obrázky nemusí znamenat vůbec nic, znám více dětí, kterým to bylo putna, maminky z toho byly neklidné a děti úplně normální.
    Náš chlapec měl slovní zásobu asi 2 slova až do tří let, to že kráva dělá bů taky zdatně ignoroval, pápá nedělal, no a kromě bídných výsledků na logopedii je ted úplně v pohodě (a pusu nezavře).
    a adhd se diagnostikuje až v pozdějším věku? bych tipla...ale nevim :)
    KYO
    KYO --- ---
    Ahoj, mam chlapecka, minuly tyden dva roky a vubec nemluvi. Kvuli korone ted neberou nikde na vysetreni (foniatrie, neuro), tak cekam doma s doporucenim, az to pujde. Jedine, co umi je “Nenene”. A obcas “ma” - jako ja. Ale jinak zvatla jako mimino. Navic mi prijde, ze nerozumi reci. Prijde na zavolani treba k jidlu. Ale kdyz mu reknu, dej mi to. Nereaguje a dela si dal svoje. To same kdyz rikam au, ze me neco boli. Smeje se a pokracuje. Se sestrou si hraje pekne a ma uz i dobry ocni kontakt. Driv moc nebyl. Nezamava, jen obcas. Ale ne na povel. Rad se mazli a lochta, hraje rad berany duc a varila myska kasicku apod. Je vemi vesele a energicke dite. Ale poruzumeni a rec tam neni. Vubec ho nebavi knizky a obrazky. Jen pohadky v televizi. Vylozene me ignoruje a je nastvany, kdyz bychom si meli cist nebo ukazovat zviratka. Takze ani zadne neumi. Myslite, ze to bude dysfazie? Adhd?
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam