7FLAMES: Ahoj, ze začátku si vyzkoušej co ti sedne, žádný slupky, semínka, koření, starší pečivo, nic co nadýmá včetně bublinkových nápojů. Lehčí forma to byla určitě, buď rád... mě si tam nechali hned na měsíc, skoro čtrnáct dní jen kapačky, je to půl roku zpátky, teď jsem o.k. ... jediná dobrá rada... moc to neprožívej, dobrá muzika, komedie, pohoda.... :) Přeju hodně štěstí, trpělivosti a neboj, bude to dobrý .... :)

7FLAMES: Máku bys asi musel sníst hodně, aby tě to nějak poškodilo, ale po jistotu bych se mu vyhnul v tý nejakutnější fázi - podle mě to neni zrovna nejstravitelnější část jídelníčku, což znamená, že by moh to střevo podráždit (odřít - přehnaně něco jako brusná pasta nebo písek na nádobí ;).

Jinak diety jsou na internetu - vynechat luštěniny, zrníčka, voříšky, koření ... atd.
http://www.potravinova-alergie.info/clanek/bezezbytkova-dieta.php
http://www.crohn.cz/colitiscrohn/product.asp?productId=265&detailSubCatCode=134
http://web.quick.cz/chirurgie.kt/diety.htm#Dieta%205%20text

SIN: díky, měl jsem jen hrozný (krvavý) průjmy, tak jsem šel na koloskopii a odtamtud mě poslali rovnou do nemocnice, kde jsem si poležel jen pět dní a pustili mě domů. V podstatě po jednom dni tam už mi bylo vcelku dobře, jen cítím občas menší bolesti v břiše, takže to u mě snad bude nějaká lehčí forma, i když ta doktorka vypadala celkem vyděšeně :)

Pořád se tak nějak učím co vlastně patří do bezezbytkový diety a nějak jsem nenarazil nikde na zmínku o máku (loupáky, rohlíky atd). Předpokládám, že asi není zrovna vhodný, ale třeba mi poradíte jinak.

Chodíte někdo k paní doktorce Tůmový na Zelený Pruh? Můj první dojem byl víc než pozitivní. Ostatně stejně jako u všech ostatních doktorů, se kterýma jsem se potkal v nemocnici na Karláku. Nechápu jak někdo může nadávat na naše zdravotnictví.

7FLAMES: Tak tě tu vítám, i když mě další přírůstek vůbec netěší. Doufám, že ti neni moc zle a že se ti celkově povede co nejlíp v rámci danýho stavu.

Tak se tu mezi váma vítám... :] ještě mi teda neřekli definitivně co z těch dvou potvor to je, ale prý spíš Crohn.

DANARUN: Super! Díky. Můžeš zkusit napsat víc o tom co povídal ten pan doktor o tý psychosomatice? Až budeš mít náladu :) ;)

ELWERINE: aha, to jsem netusil, kazdopadne zajimava informace... nicmene alergickou reakci jsem nemel a jinych vedelejsich ucinku jsem si taky nevsiml, takze at jsou to klidne geny z mysi, dokud to zabira.

HORKY_KAFE: ja jsem mel i prvni kapacku bez hospitalizace a i tak to pojistovna cvaka... mozna stesti, mozna se s tim v Plzni az tak neparou... tezko rict...

SIN: mne imuran doktor vysadil nejakej ten mesic pred prvni kapackou... z toho, co rikal, jsem pochopil, ze kdyz jdu na kapacky, uz neni nutnej...

Imuran (Azaprine) je imunosupresivum.. ten beru taky (nijak zvlášť mi nezabírá) + k tomu další imunosupresiva kvůli omezení imunity po TX, který nemůžu vysadit + ještě tohle snížení... Prednison je kortikoid, hormon - taky svinstvo, ale neměl by myslim nějak přímo ovlivňovat imunitu.

Rozumim. No u mě je to komplikovaný tim, že beru další prášky na snížení imunity + další snížení z tohohle... Proto se k tomu moje doktorka nejspíš staví s rezervou.

SIN: to jednak a taky uz je to postarsi pan, ketrej ma krome Crohna i dost dalsich problemu... jinak skupina si obecne stezuje snad jen na cekani na doktora:)

POOKA: Rozumim. Spíš než o jednotlivce mi šlo o tu skupinu. On se takovej jednotlivec dycky najde a pokud si myslí a říká, že mu nic nepomůže tak je to podle mne pro něj ztracený a skutečně mu nic nepomůže.

SIN: jak kdo, jeden pan si stezuje porad, ze mu uz nic nepomuze, ale ostatni vypadaj bezproblemove... anamnezu ale znam pouze svoji...

POOKA: Děkuju! :) Ještě mi pověz ty ostatní co tam na to choděj, vypadaj taky tak spokojeně jako ty? :)

SIN: jj, mam Crohna, o kolitide toho moc nevim...
Nezadouci ucinky si nevybavuju zadny... i kdyz to ma snizovat nitrobunecnou imunitu a tim padem by me mel skolit kazdej virus, co pujde okolo... nachlazenej jsem byl od ty doby snad jednou a to jeste nijak zle.
Testovani spocivalo v nekolika krevnich testech (vysali mi jen asi o dve nebo tri zkumavky vic nez normalne a na vysledky rozboru jedny z nich se cekalo snad mesic, mozna dyl) a potom jsem musel na plicni kvuli vylouceni latentni TBC (rentgen plic a podkozni injekce). Pak uz byl posledni test az prvni kapacka.
Postup je presne jak rikas, rano v pul osmy prijdu do cekarny, tak kolem osmy prijde doktor, kolem pul devaty se me zepta, jak se mam, kolem trictvrte na devet me sestra odvede na pokoj s dalsima kapackarema, kolem devaty mi zmeri tlak a napichnou kapacku a ta ma dve hodiny kapat (vetsinou tak hodina az hodina a pul), s tim, ze kazdou pulhodinu meri tlak. Po ty kapacce by mel clovek jeste dve hodiny zustat v nemocnici kvuli vylouceni alergicky reakce a buhviceho jeste... v praxi to ale vypada, ze kolem druhy odpoledne tam jeste vsichni cekame, az se doktor vrati odkudsi a napise nam zpravu... a pak za tyden krevni testy a zase na dva mesice od doktoru klid... jo, ze zacatku je ta frekvence kapacek castejsi, az tak u ctvrty se to ustali na dvou mesicich. (jestli si to pamatuju spravne, tak to bylo 1. kapacka - 2 tydny pauza - 2. kapacka - 2 tydny pauza - 3. kapacka - mesic pauza - 4. kapacka - 2 mesice pauza - 5. kapacka a dal po dvou mesicich)
Jak dlouho to bude trvat mi rikali... ale ted uz si na to fakt nevzpomenu.

POOKA: Aha. No v podstatě mě zajímá všecko :) Tys psal, pokud se správně pamatuju, že máš Crohna, vid? Tak nevim jestli a jak je to u kolitidy - účinnost, průběh léčby a tak - předpokládám, že to bude podobný.

No nejvíc mě zajímá, jestli si na sobě pocítil nějaký vedlejší nežádoucí účinky, jestli ti nebylo zle nebo unavenej si nebyl?

Psalo se o nějakým tom testování. To jsou krevní testy?

Nějak konkrétně to probíhá tak, že přídeš do nemocnice, dostaneš kapačku, vykape a jdeš dom? Na začátku tě v nemocnici sledovali dýl ne? Po nasazení toho léku.

Dali ti nějaký odhad jak dlouho ta léčba bude trvat?

SIN: ja ji stale jeste absolvuji.
400 ml Remicade ted uz kazde dva mesice... a docela dobry, po ty prvni kapacce jsem se vylozene citil vyrazne lip... v tomhle konkretne spis podezrivam placebo efekt, ale i tak, od ty doby, co mi ji nasadili, mi bylo blbe vzdycky jen kvuli dietnim chybam.
Jestli je to opravdu ucinne mi rekne az pristi koloskopie. Zajima te neco konkretniho?

POOKA: Ty jsi tu léčbu absolvoval? Respektive je tu někdo takový nebo má podrobnější info (nikoliv z letáčků nebo propagačních materiálů, ale jako pacient)? Díky.

ELWERINE: i u nas to cely hradi pojistovna (aspon Remicade... jen dotaz, proc bys ho nechtela?)... a co se 50ti tisic tyce, tak to je priblizne cena za jednu z cele serie kapacek, dohromady se to vysplha na nejakejch 750 tis.

DANARUN: tak jsme na tom tak nějak podobně. :) :/ Jen mě už blbě je :)) nakonec ti dycky nabídnou operaci...