• úvod
  • témata
  • události
  • tržiště
  • diskuze
  • nástěnka
  • přihlásit
    registrace
    ztracené heslo?
    ANNIKAVývojová dysfázie a obtíže jí podobné
    Máme děti které nemluví, nerozumí, často se chovají dost autisticky, ale autisti to nejsou, mají přidružené různé motorické, senzorické a jiné obtíže... A skoro nikdo vlastně neví, co s nimi. Do většiny kolonek nezapadají a odborníci rodiče často přeposílají od čerta k ďáblu, konce to nebere, čas letí a zoufalství stoupá. Pojďme sdílet zkušenosti, rady, tipy, triky, kontakty a v neposlední řadě podporu, protože ta je v našem případě sakra potřeba. Všichni totiž přece víme, že kdybychom na ty děti pořádně mluvili a četli jim, tak jsou úplně v pořádku! A když to náhodou nevíme, tak okolí to ví úplně přesně. A naštěstí neváhá se o tyto i jiné fundované rady ochotně a často podělit...
    rozbalit záhlaví
    NIENNA
    NIENNA --- ---
    MARI: jak píše TRISSIE.... další možnost je SPC a soukromá PPP....
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    MARI: papír potřebujete z poradny, ideálně spádové - "běžný psycholog" vám to razítko dát nemůže :-(
    MARI
    MARI --- ---
    TRISSIE: K psycholožce jsme objednaní, ale volný termín až konec května. :/ Víš o někom, kdo by vzal dřív nebo kam konkrétně se objednat?
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    MARI: na VD byste měli dostat asistenta i do školky, takže doporučuju (čekačky jsou dlouhé všude), pokud jsi tak zatím neučinila, tak zažádat o vyšetření v pedagogicko-psychologické poradně. Docela to pomáhá proti tomu zahlcení, když má dítě jednoho člověka jen pro sebe... plus je tam právě ten jeden člověk, co může řešit to, že "jeho" dítě zrovna není v stavu dělat a jít tam, co ostatní.

    jinak naše v té době receptivní dysfatička (ale já to jako chápu, že tu nálepku dostala, ona se tak fakt projevovala, i když problém je jinde) velmi dobře prosperovala v malé soukromé školce. Vůbec si nedovedu představit, že by v těch třech byla měla nastoupit mezi pětadvacet dětí, to by nedala ani s asistentkou. Teď ve čtyřech to ale bylo v pohodě, mimo jiné právě i kvůli tomu nácviku ze soukromé školky (takže vlastně bylo dobře, že se nedostala :-)
    MARI
    MARI --- ---
    Tak se přidávám do skupiny s dítětem s vývojovou dysfazii (expresivní, ale s porozuměním to občas taky není úplně ideální, nebo mi to tak aspoň přijde). Syn měl v listopadu 3 roky, na logopedii jsme se zatím dostali jen 2x kvůli nemocen (od prosince je ve školce), na ostatní vyšetření teprve čekáme. Moc nemluví, teď přidal pár nových slov, ale nejsou moc srozumitelné. Na druhou stranu nějaké zapomněl. Má i svůj vlastní slovník, což trochu stěžuje komunikaci. My mu rozumíme, ale okolí už moc ne. Všichni mi radí, ať mu zkouším nerozumnět (,pediatr, tchýně, muž taky je občas s nervama v koncích a říká mu "já nevím, co je dededido", i když syn jasně ukazuje, co chce). Jednu dobu jsem to zkoušela, ale přišlo mi, že to akorát přidalo frustraci na jeho stranu. Takže se mu spíš snažím rozumnět i v tom jeho dialektu a pomalu a zřetelně pak zopakuju, co chce.

    Chci se ale zeptat na vaše zkušenosti se školkou s dítětem s VD. Byl tam všehovšudy 5x, z toho 2x se tam pokakal (první den a teď po novém roce opět první den) a dnes počůral, když se vraceli z procházky, na které krátce po odchodu plakal a volal "máma máma", tak se museli vracet. Na velkou si doma normálně umí říct, ale po svém (to jsme učitelkám říkali a po druhé nehodě i znovu zopakovali), čůrat chodí sám. Bohužel nevím, jestli si řekl nebo se bál. Doma mi jednou řekl, že si říkal, podruhé, že ne (jsem teď nemocná, tak vodí syna muž), po třetí, že se bojí. Jsem z toho dost rozhozená teď, přemýšlím, jestli ho nemám ze školky stáhnout nebo ještě vytrvat? Nechci ho zbytečně stresovat, ale doma mi přijde, že už se dost nudí. Ve školce se nechce moc zapojovat a na procházky nechce chodit, ale nejsem schopná z něj dostat, proč nechce. Když se ho zeptám, jestli se mu ve školce líbí, říká, že ano. Jednou se mu učitelka líbí, podruhé řekne, že ne. Komunikace na otázky ano/ne je občas prostě taky mimo, i když se ptám myslím srozumitelně. Ani tedy nevím, jestli nerozumí nebo si nepamatuje nebo jen nahodile odpovídá.
    Jak byste řešily ty procházky? Bohužel nejde dítě nechat ve třídě, musí jít všichni pohromadě a je to smíšená třída.

    Jinak je tam jen do oběda, po obědě ho vyzvedáváme. Učitelky si zatím nikak nestěžovaly, jen po tom prvním dni bxla zedna zaskočená, že za celou dobu vůbec nepromluvil a na všechny jen vrčel a vyplazoval jazyk. Ehm, no, nějak se ředitelka zapomněla zmínit, že má vývojovou dysfazii, přitom jsem s ní o tom mluvila a byla ten první den i ve třídě. Nicméně je chytrý, má děti rád, chce si hrát, rád si doma kreslí, vyrábí, cvičí, teď ho chytlo tančení a hry typu kolo kolo mlýnský, zlatá brána... ale asi ho děsí i hodně dětí najednou (teď jich tam je něco přes 10).
    KYO
    KYO --- ---
    ESELVIRA: pardon, ale tenhle prispevek me docela zvednul ze zidle.
    To jako vazne?
    SOPFA
    SOPFA --- ---
    ANNIKA: jj, o fb skupině vím.
    Ad. "specializovaná péče dělá docela divy" - právě to předpokládám a myslím, že už je nejvyšší čas začít pracovat na tom, co dceři nejde, trochu víc systematicky. Protože to doma nezvládám, logopedii máme 1 za 6 týdnů, volila bych na rok logo MŠ.
    Jen mám k této školce zprostředkované info z Rané péče, že je to školka zaměřená na výkon a úkoly jsou dětem dávány i přes prázdniny. U pohovoru během zápisu nám to taky potvrdili.
    Tak mně zajímá, jak si na takový režim jde/nejde zvyknout.
    Když si v tom dceru představím, plus nový kolektiv (většina kluci), učitelky, místo, dojíždění a ranní vstávání, vychází mi z toho velký špatný a já jako hrozná matka, co jí do toho dostala.
    Hrozný dilema.
    ANNIKA
    ANNIKA --- ---
    SOPFA: Na fb v dysfaticke skupině se o ní určitě mluvilo, znám "od slyšení". Zkus mrknout tam, určitě budou vědět.

    Osobně bych dala do logopedicke, přece jenom ta specializovaná péče dělá docela divy. Ale jen ty znáš všechny okolnosti :-)
    SOPFA
    SOPFA --- ---
    Nemáte prosím někdo zkušenost s logopedickou MŠ Don Bosco?
    Dcera (5,6 let - expresivní vývojová dysfázie) je letos přijatá a po 3 letech v běžné státní MŠ s asistentem pedagoga by tam mohla od září nastoupit.
    Jenže doporučení SPC je setrvat v běžné školce. Psycholožka i speciální pedagožka s logopedickými vzděláním, se obě shodly, že to pro ni bude podnětnější. Tatínek je taky pro to, nechat dceru tam, kde je spokojena. Dcera školku měnit samozřejmě nechce. "Naše" Logopedka i já se kloníme k Don Bosco. Všichni odborníci ale zároveň dodávají, že ať už se rozhodneme jakkoliv, neuděláme chybu.
    Tak teď babo raď. :)
    KYO
    KYO --- ---
    TRISSIE: drzim palce, at to dopadne, co nejlip. Ono vubec nikdo na ty dysfatiky neni pripravenej. I afazie muze byt vyvojova. Verim tomu, ze se to casem zlepsi a mozek se dovyvine a udela si objizdky, tam kde doslo k poskozeni.

    U nas je to vicemene furt stejny. Az na to, ze uz na logo chodime i se starsi Anickou. Je totiz taky dysfatik, ale nikdo si toho nevsiml. Zacla pozde mluvit a mluvila hodne zvlastne. Popis veci pres barvy. Spatne sklonovani a podobne. Logopedka mi rekla, at ji prinesu ukazat a bum a ma to taky. Hodne spatny je u ni poslech, nepozna rozdily mezi slovy treba sem/zem, kosa/koza. Sklonovani ji stale opravujeme, nedokaze zopakovat tri slova po sobe, hodne premysli jakym pismenek zacina slovo. Vycerpava ji to. Dostali jsme odklad a pujde ted do pripravne tridy. Tak se tesime. Na konci kvetna ma psychologicke vysetreni. Mozna je tam i porucha pozornosti. Uvidime.

    Tonda mel ted pred dvemi tydny treti narozeniny a je to s nim vicemene hodne stejne. Je tvrdohlavy a casto mi prijde, ze me vicemene ignoruje, i kdyz si myslim, ze rozumi lepe. Rikaji mi to i ve skolce, ze tam funguje jinak. Zkusime ho odplenkovat pres den, kdyz uz se zlepsilo porozumeni. Ma nekolik novych slov, vicemene prvnich: Ne, jo, (p)ití, papí, tam. Ale nepouziva to pokazde, radeji ma stale zvuky a krik. Take chodime na fyzio. Koupila jsem domu i takove naslapne vzorkovane polstarky na plosky nohou. Rozviji to rec a hrubou motoriku.
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    tak jsme dneska byli na kontrole a B. už nemá vývojovou dysfázii, ale atypickou vývojovou afázii, protože normální afázie má v diagnostických kritériích trauma CNS v průběhu vývoje, kdežto B. se s tím už narodila.

    takže... suma sumárum, až si pan dokto nastuduje oba dva články, které k tomu na pubmedu vyšly, což by do příští kontroly mohl stihnout, tak zřejmě dospěje k názoru, že jde o natolik raritní poruchu, že stejně nejde říct, jak se dá takové dítě hodnotit nebo jakou má prognózu, a že máme pokračovat v rozvíjecích aktivitách, což jsme dělali tak jako tak.

    a já mu mrňavou budu muset nahrát na diktafon, protože za celou kontrolu nepromluvila ani slovo, aby následně, jakmile jsme vylezli na chodbu, dlouhým monologem zhodnotila, co se všechno dělo.
    a protože jsem zareportovala, že nepoužívá zvratná zájmena, tak tu teď pobíhá a volá "bojím se pana huocha!"
    KYO
    KYO --- ---
    Tak uz mame diagnozu od psycholozky. Kdyby nekdo potreboval, tak vazne doporucuji Mudr. Novakovou. To byla nadhera. Umela to s Tondou znamenite. Zaver zni multisystemova vyvojova porucha. Takze je to kombinace PAS, dysfazie a regulacni poruchy. Ale dobra zprava je, ze cvicenim se to srovna a bude v poradku. Hruba motorika vyvojove na 15 mesicich, jemna na 4 roky. To znamena, ze je velmi chytry, ale nedokaze se projevit. Je mu ted 2,5 roku.
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    popsala bych to nejlíp tak, že ona mluví česky jako já německy - na mě se taky musí pomalu a jednoduše, i když po dostatečném rozmyšlení jsem schopná odpovědět i dlouze a komplikovaně (a občas i gramaticky úplně správně :)
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    ANNIKA: Bára mluví (výslovnost nechám stranou) docela dobře, časuje, skloňuje, má dost velkou aktivní slovní zásobu - není to úplně na úrovni věku, ale tragický to taky není.
    horší je ta pasivní stránka - je tam asi (určitě) zhoršená sluchová diferenciace, pokud si dávám pozor na to, abych komunikovala jasně a srozumitelně a v krátkých větách, tak se chytá dobře, ale s těmi delšími a komplikovanými je problém.
    ANNIKA
    ANNIKA --- ---
    TRISSIE: My pohádky jako takové stále necteme. Knížky jedou, Honzík prohlíží a jen ulazujeme a říkáme, co se tam děje. Vede doprava, takže takové jednudech "Vlak, Bumbac, pan bolí, viju viju, hasiči ssss" apod. Vychází to z toho, co říká on. Ale je fakt, že pořád zdaleka nerozumí všechno. Jinak já ukazuju a říkám ta správná pojmenování, maximálně dvouslovna. Barca už bude asi dal :-)

    A jinak alternativy říkám většinou obě, protože si často vybere tu druhou, než bych čekala. Tak mu dávám výběr :-)
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    dotaz na zkušenější - kdo jste měli dítě s primárně receptivní dysfázií, osvědčilo se vám čtení knížek v "původní podobě", nebo spíš upravené (osekané?)

    pro příklad: Bára je se čtením na úrovni Krtečka, tak holt čtu Krtečka (jsou tam obrázky na ukazování, učíme se nový slova, a koneckonců u čtvrtýho dítěte už to tak jako tak umím zpaměti). Na jedné stránce jsou dva termíny pro totéž - "šnek" a "hlemýžď" - obojí nové slovo. Přečíst, jak je, nebo si vybrat jeden (třeba šnek pro lepší výslovnost) a toho se držet, dokud si ho plně nezafixuje?
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    v pátek na foniatrii padla předběžná diagnoza vývojová dysfázie, dneska neurologie (pravidelná a plánovaná, neurolog má dítě v péči od pěti týdnů kvůli prenatálnímu poškození mozku).

    přišlo mi, že neurolog papír z foniatrie nebere nijak vážně. Jako ne nějak neprofesionálně (žádné shazování kolegů), ale spíš "z jedné návštěvy u úplně cizího člověka, kde tříleté dítě nespolupracovalo, se nedá vyvozovat nic o tom, jak se bude stav vyvíjet". Samozřejmě chce, abychom pokračovali spolupráci s foniatrem, logopedem i pedpsych poradnou, aby se výhledově nic nezanedbalo, ale problém aktuálně moc nevidí (taky samozřejmě dítě v ordinaci, kterou důvěrně zná, chovalo daleko spontánněji, spolupracovalo a komunikovalo, o čemž jsme jsi na té foniatrii mohli nechat akorát zdát).

    tak já nevím. v pátek jsem byla děsně zdrblá, teď si zase říkám, že až tak zle nebude? strašná houpačka, tohle :-(
    ORIKA
    ORIKA --- ---
    KYO: jestli te to aspon trochu uklidni, tak muj syn pri vysetreni taky tahal veci a mackal pristroje a celkove se choval silene, na te pani tehdy bylo videt, ze ma cukani servat ho i me. Zadny zavery ala hyperaktivita apod. z toho ale tehdy nevyvozovala.

    Jinak souhlas s TRISSIE: zvlaste s tim "z projevu pas / dysfazie muzete cilenou praci hodne znormalizovat".
    Nebudu ti lhat, je to beh na dlouho trat a je to hodne narocny...clovek ma casto pocit, ze to nikam nevede, ze vysledky jsou nulovy, dite se nikam nepousouva...je unavenej, vycerpanej, taky nastvanej na sebe i na dite... To vsechno je uplne normalni, i ta spousta negativnich pocitu a emoci, co muzes zazivat a pocitovat sama vuci sobe i vuci diteti... Chce to hodne hodne hodne trpelivosti, coz se snadno rekne, ale kde ji ku*va vzit, ze?! Psycholozka mi rekla, at si poridim pletaci jehlice a naucim se pomalinku plest. Abych zamestnala ruce kdyz budu mit obcas chut dite ubit :D Pry to pomohlo jeji matce, aby ji neprizabila kdyz se s ni ucila (psycholozka ma totiz adhd, coz je mmj.krasnej dukaz toho, ze i lidi s nejakou poruchou / diagnozou to muzou cilenou a trpelivou praci nakonec dotahnout i k vs diplomu, byt to ve skolce vypadlo, ze budou rodice radi, kdyz to jednou dotahnou na zametace ulic).
    Ja konkretne u nas asi do tech 5,5 / 6 fakt moc pokrok nevidela. A bylo to frustrujici. Jako jo, byly mensi, dilci uspechy, maly posun v nekterych oblastech, ale jeste pred rokem jsem si fakt neumela predstavit, ze by syn byl schopen jit do normalni skoly, ze by zvladl ucivo. Ten posun za ten rok je ale neuveritelny, ta cilena prace prinesla vysledky a posun najednou, dohromady a ja ted kazdy den ziram, co vsechno syn zvlada a kolik se toho naucil.
    Chce to cas, lasku, trpelivost a dobre zasobeny bar (sem tam).
    Neboj se, zvladnes to. A malej taky.
    TRISSIE
    TRISSIE --- ---
    KYO: tak podezření na dysfázii jste měli už předtím, a to, že tam není sluchový nález, je přeci dobře, ne?
    z hluchoty nevyroste, ale z projevů PAS / dysfázie můžete cílenou prací hodně "znormalizovat"!

    já ti strašně moc rozumím, když dcera konečně dostala diagnozu dětské mozkové obrny, tak jsem to taky strašně obrečela, přestože v reálu se vůbec nic nezměnilo, a že to tam je, jsem samozřejmě věděla, jen ale vidět to černé na bílém bolelo hodně.
    dneska si povol se tím trápit, zítra začni řešit, kudy a jak dál. jeden den po druhém!
    KYO
    KYO --- ---
    No tak jsme byli na foniatrii. Jsem v depce. Nezjistili moc. Jen takovy ten rychly usni test, ktery vysel docela dobre. Na levem uchu ma zatku a musi na orl to vycistit. Chce ho poslat na foniatrickou kliniku pres noc, aby ho vysetrili poradne. Vicemene mi rekla, ze ma komunikaci opozdenou a Tonda se tedy predvedl, ze vubec neposlouchal a delal, co nemel. Tahal veci a mackal pristroje. Rekla mi, ze je tam hyperaktivita a ted zjistit proc. Dokonce mi do zpravy napsala podezreni dysfazie nebo atypicky autismus. :-((( Doporuceni na psychologii.
    ORIKA
    ORIKA --- ---
    KYO: plavani byl ten druhy krouzek, do ktereho jsme chodili a pokracujem vlastne az do ted, oba kluci jsou vodomilove, ale s druhym to teda byla vyzva :D
    Prvni krouzek byla hudebka, mel tam uzasnou pani ucitelku (k te chodil i prvni syn a oba ji milovali), ktera zvladala tolerovat jeho individualitu a privrela oci i tehdy, kdy ostatni deti s rodici sporadane sedely na balonu, zatimco moje dite litalo po mistnosti a neslo ho uklidnit. Ve 4 jsem s nim chtela pokracovat hrou na fletnu, na kterou chodi starsi synator, ale po pul roce jsme to vzdali, nebylo v de dobe v silach mladsiho si ty noty zapamatovat (kazda nota mela pro lepsi zapamatovani jinou barvu, coz u nas bylo k nicemu), natoz drzet spravne fletnu.
    Odplenkoval se az po 3 narozeninach. Ja se o to snazila uz drive, ale bylo naprosto evidentni, ze to nepobira, vubec nechapal co a proc se to deje, kdyz mel najednou mokry teplaky (v tom lepsim pripade), byly to sileny nervy pro nej i pro me. Zpetne si dost vycitam, ze jsem na to tak tlacila a stresovala ho tim.
    Kliknutím sem můžete změnit nastavení reklam